Wikipedia pre lekárske formy
Prosím, objasnite: Každý, kto vstúpi na lekársku prax alebo na kliniku ako pacient, musí otvoriť listy - a to aj so zreteľom na svoju vlastnú a rodinnú anamnézu. Ktoré choroby ste prežili? Ktoré choroby sú chronické? Aké sú momentálne sťažnosti? A trpela tvoja babička z otcovej strany slabým srdcom? Sotva existuje lekársky detail, ktorý by nebol zaznamenaný v často dlhých dotazníkoch alebo v diskusiách s lekárom. Hory údajov o pacientoch, ktoré sa hromadia týmto spôsobom, sa dajú len ťažko preniesť alebo porovnať. Neexistujú spoločné normy: ktoré informácie sa požadujú a ako sa digitálne dokumentujú, môžu sa líšiť od lekára po lekára, od kliniky k klinike, od laboratória k laboratóriu.
„Ostrovné riešenia“ je to, čo prof. Dr. Martin Dugas využíva tento individualizovaný prístup, ktorý primárne vníma ako plytvanie vzácnymi zdrojmi. „Jedným z príkladov je pracovná doba lekárov, z ktorej sa v priemere jedna tretina vynakladá na zaznamenávanie a dokumentovanie údajov, potom však možno chýbajú pri rokovaní s pacientmi,“ hovorí riaditeľ Ústavu pre lekársku informatiku na univerzite v Münsteri. Aby tento problém napravil, vyvinul so svojím tímom „portál pre modely medicínskych údajov“. Táto internetová platforma obsahuje dokumenty pre bežné vyšetrenia, pre zabezpečenie kvality a pre klinický výskum, ktoré sú bezplatne k dispozícii celej lekárskej komunite.
Prečo stále neexistuje zodpovedajúce kompendium najdôležitejších dátových modelov? „Takmer všetky formuláre sú k dispozícii iba v spojení s počítačovými programami,“ vysvetľuje Martin Dugas. „Ani päť percent dátových modelov nie je voľne dostupných.“ Avšak tajomstvo v dokumentácii bráni akejkoľvek výmene. To zase bráni vytvoreniu transparentných a kompatibilných štandardov, ktoré by boli veľkým prínosom predovšetkým pre klinický výskum: tu sa zhromažďujú dôležité údaje vo rozsiahlych štúdiách, ktoré sa však dajú len zriedka použiť na ďalšie vyšetrenia.
Martin Dugas zatiaľ považuje lekárov v klinickom výskume za najdôležitejšiu cieľovú skupinu portálu. A dúfa v ich lekársku inteligenciu rojov: Portál by mal byť viac ako statický katalóg viac či menej prekrývajúcich sa dátových modelov pre určité klinické obrázky. „Údaje o pacientovi by sa na portál nikdy neukladali,“ zdôrazňuje. "Je to všetko o šablónach pre dokumenty." Presnejšie: Vedci z oblasti počítačovej techniky chcú dosiahnuť dokonalé dátové modely prostredníctvom interaktívnej spolupráce lekárskej komunity. Každý používateľ môže nielen nastavovať svoje vlastné formuláre - napríklad pre nové klinické štúdie - a používať externé šablóny, ale aj hodnotiť, komentovať, diskutovať a zlepšovať sa online.
Týmto spôsobom sa majú vytvárať optimalizované dátové modely, ktoré zhromažďujú informácie na mieru a v akomkoľvek časovo rozloženom použití iba podľa potreby. „Pre určitý klinický obraz môže rodinný lekár požadovať iba 30 najdôležitejších dátových bodov, zatiaľ čo klinici by mohli ísť hlbšie na základe rovnakého dátového modelu,“ uvádza Martin Dugas. Zásadne nový prístup by zachránil čas, znížil úsilie a dal medicíne dátovú diétu. To je zásada hospodárnosti pre údaje o pacientoch: toľko informácií, koľko je lekársky potrebných, ale nie viac. Vďaka spoločnému základu by boli údaje z rôznych štúdií tiež kompatibilné a mohli by sa teraz so súhlasom pacientov porovnávať a spoločne vyhodnocovať.
Úspech dáva počítačovým vedcom z WWU za pravdu. Portál je už dnes jedným z najväčších svetových poskytovateľov bezplatných dátových modelov. Aktívnych je viac ako 1 000 používateľov a z 20 000 dokumentov, ktoré majú tvoriť základ dátových modelov, sú tri štvrtiny už online. Obsah platformy je ponúkaný hlavne v nemčine a angličtine. „Nasledovať budú ďalšie preklady,“ zdôrazňuje Martin Dugas. „Hovoríme okrem iného s kolegami z Francúzska, Talianska, Španielska a Portugalska.“ Technické prekážky sú tiež nežiaduce: Všetky dátové modely sú k dispozícii v rôznych formátoch, aby ich bolo možné čo najjednoduchšie importovať do IT systémov používateľov.
A obsah? „Portál pre modely medicínskych údajov“ sa nateraz zameriava na liečbu nádorov. Nasledovať budú ďalšie kontaktné miesta, aj keď si nájdenie miesta pre viac ako 13 000 známych klinických snímok bude vyžadovať čas. Aby sa zabezpečilo, že na tejto trase nebude nič stratené, zaviazali sa počítačoví vedci z WWU maximálnu transparentnosť. Zdroje a zmeny sa zachovajú, aby bolo možné vývoj všetkých dátových modelov kedykoľvek rekonštruovať. Vďaka spolupráci s univerzitou a Štátnou knižnicou v Münsteri sa ukladajú aj kópie všetkých dátových modelov: Martin Dugas predpovedá dlhodobú kontinuitu pre „Wikipédiu lekárskych foriem“.
Autor: Susanne Wedlich
Tento článok pochádza z Univerzitné noviny „Wissen | Leben“ č. 5, 18. júla 2018.