ZDRAVIE Zrazu tučné Život s lipoedémom Luzerner Zeitung
Postihnuté ženy sú liečené škodlivými komentármi, aj keď extrémne trpia, podstúpia náročné terapie a musia si za operáciu platiť sami.
Dlhá cesta utrpenia: Ženy s lipedémom nemôžu pomôcť, aby sa ich telá zdeformovali. (Obrázok: iStock)
Stretli sme sa pred pár týždňami. V polovici leta, v záhradnej krčme pri Luzerne. Slnko vyvinulo svoju plnú moc. Ale Leila Marquez (zmena názvu) nosí tričko s vysokým výstrihom a rifle vrátane hrubých čiernych pančúch. Tmavočervený poník padá opatrne rozfúkaný cez čelo, svetlé oči sú zvýraznené kohlom. Vyzerá pekne, mladšie ako 44 rokov.
Leila sa zhlboka nadýchne a začne to rozprávať. Hnev sa vždy vynorí spoza blikajúcich očí - napríklad keď fotografuje z minulosti z vrecka. Môžete ju vidieť ako 20-ročnú v bikinách, ako 30-ročnú v sviatočnom outfite, ako 40-ročnú v dlhých kvetinových letných šatách. Šaty sú vypasované a tesne strihané, Leila štíhla a štíhla. „V prípade, že mi neveríš ...“ hovorí.
Predsudok nesprávna strava
Všetko sa to začalo začiatkom roku 2015, keď sa jej na bruchu vytvorila cysta. Zrazu zle spala, mala boľavé nohy a nafúknuté brucho. «Cítil som sa, akoby som bol napumpovaný. Stehná boli pevné a horúce, bolo cítiť, akoby do nich niekto strčil nôž. ““ V tomto okamihu si dala pauzu od svojej práce - pracovala ako predavačka so zodpovednosťou - pre ktorú sa už dlho obetovala.
Keď príznaky a ďalších sedem kilogramov telesnej hmotnosti po odstránení cysty nezmizli, Stredo Švajčiarka išla k lekárovi. „Nie si mladší.“ Znela jeho reakcia na jej sťažnosti. Odvolával sa na cvičenie a zdravú stravu, hoci ho už dávno ubezpečila, že nízkosacharidová strava a fitnes trikrát týždenne nemali žiadny vplyv.
Diagnóza stanovená sami
Do leta 2015 sa vyrážky začali rozširovať okolo úst a oblasti očí. Išla k dermatológovi, ktorý ju poslal k endokrinológovi (špecialistovi na hormóny). Vyrážky boli reakciou na intoleranciu lepku a histamínu, ktorú spôsoboval lymfatický systém. Ale to vtedy nikto nevedel. Vyše roka dostávala lieky na príznaky, ktoré nikto nemohol klasifikovať.
Medzitým ma začali tiež bolieť ruky, najmenší dotyk sa zmenil na utrpenie. Opäť bolo všetko skontrolované a nič sa nenašlo. Leila Márquez hľadala na internete odpovede v noci, keď pre bolesť nemohla zaspať.
Už dávno mala knihu nemeckej herečky: „Môj život s lipedémom“. Čím ďalej čítala, tým viac si uvedomovala, že túto chorobu má pravdepodobne sama. To nakoniec potvrdil angiológ (vaskulárny špecialista).
„Čo môžeš urobiť?“ Spýtal sa pacienta. „Nič,“ znela prvá odpoveď. Choroba je nevyliečiteľná. Ale vďaka svojmu výskumu Leila už dávno vedela, aké sú možnosti liečby. Takzvanou konzervatívnou terapiou sa dajú aspoň bolesti zmierniť. A chirurgický zákrok môže odstrániť väčšinu prebytočných tukových buniek z nôh a rúk a v lepšom prípade zastaviť priebeh ochorenia.
Keď Leila minulú zimu začala konzervatívnu terapiu, bola plná nádeje. Jej choroba mala konečne meno a dokázala aspoň čeliť urážlivým komentárom o jej priberaní.
Zabalená ako múmia
Čoskoro ju však vytriezveli ťažkosti, ktoré so sebou terapia prináša. Po dva týždne mali nohy a potom ruky obviazané ako múmia pri liečbe dekongescie. Už nemohla ohýbať kĺby a koža pod ňou sa zapálila. „Obväzy boli najhoršie zo všetkých,“ hovorí Leila. To, že sa mohla krútiť po schodoch iba ako kačica, bolo niečo, s čím by dokázala manipulovať. Ale skutočnosť, že sloboda pohybu bola občas obmedzená na končeky prstov, zatiaľ čo zvyšok tela horel a svrbel, ju priviedla k šialenstvu.
Potom sa to zmeralo. 44-ročný mladík dostal na mieru vyrobené kompresné pančuchy hrubé ako sedlové vaky. Rovnaký materiál pre paže. Toto „spodné prádlo“ by malo rodeného Španiela sprevádzať každý deň po celý život. Aj pri 35 stupňoch na pláži, tiež na ušľachtilú večeru pod večerné šaty.
Okrem toho raz týždenne existuje manuálna lymfodrenáž, ktorú znáša niekedy lepšie, inokedy horšie. Ani dva roky po „krátkej prestávke“ neprichádza do úvahy práca.
20 kíl, ktoré jej nepatria
Vyhliadka na život v jej zdeformovanom tele - život bez dovolenky na pláži, bez maškarného oblečenia a bez toho, aby sa už niekedy cítila krásna - berie Leile Marquez chuť do života a vyhliadky do budúcnosti. Žena nosí asi 20 kíl, ktoré jej nepatria.
Spolu so svojimi lekármi podala žiadosť u zdravotnej poisťovne, aby mohla vykonať vykúpenie. Pretože to nie je „povinná služba“, odmietla - a naďalej sa odvoláva na zdravé stravovanie a fyzickú aktivitu. Večný predsudok obezity, ktorú si človek spôsobil sám, stále rezonuje.
Prevádzku si hradíte sami
Leila Márquez sa rozhodla, že si dve požadované operácie bude platiť sama. Spolu 20 000 frankov. Existuje šanca, že sa liposukcia z dlhodobého hľadiska zbaví väčšiny chorých tukových buniek, a tým aj opuchov a bolesti, ako aj disproporcií v rukách a nohách. Ak bude mať šťastie, lipedém sa už potom nebude ďalej rozvíjať.
Teraz prešla operáciami. Len niekoľko dní po liposukcii boli príznaky menej závažné ako predtým. Trvá ešte niekoľko mesiacov, kým bude možné výsledok jednoznačne vyhodnotiť. Do tej doby bude naďalej podporovať proces hojenia pomocou lymfodrenáže a ľahších pančúch.
Leila má za sebou dlhý boj. Za seba, ale aj za ďalšie ženy, ktoré žijú s bolesťou, svojím vzhľadom a predsudkami, je pripravená bojovať ďalej.