Zhrnutie základných informácií Život s primárnymi
VŠETKY STRUČNÉ INFORMÁCIE NA TEJTO WEBOVEJ STRÁNKE - ZHRNUTIE
Nasledujúci prehľad vám má pomôcť rýchlo a konkrétne vybrať alebo nájsť ďalšie stručné informácie, ktoré vás na webových stránkach zaujímajú.
KRÁTKE INFO
Charakteristické MPN: nadprodukcia krviniek
Nadprodukcia krviniek sa vyskytuje aj pri iných ochoreniach zo skupiny takzvaných myeloproliferatívnych novotvarov (MPN), ku ktorým patrí PV.
Polycythemia vera (PV) je spolu s primárnou myelofibrózou (PMF) a esenciálnou trombocytémiou (ET) súčasťou takzvaných myeloproliferatívnych novotvarov, alebo skrátene MPN. Spoločnou charakteristikou všetkých týchto chorôb je nadprodukcia krviniek:
- The Polycythemia vera (PV) ovplyvňuje najmä červené krvinky
- V Myelofibróza (MF) sa zvyšuje hlavne počet krvných doštičiek a bielych krviniek
- The Chronická myeloidná leukémia (CML) primárne ovplyvňuje biele krvinky
- V Esenciálna trombocytémia (ET) dochádza k nadmernému zvýšeniu počtu krvných doštičiek
KRÁTKE INFO
Riziko trombózy: pri zrážaní viskóznej krvi
Príliš veľa červených krviniek zahusťuje vašu krv a zvyšuje riziko vzniku trombózy (krvnej zrazeniny) vo väčších krvných cievach.
Keď je zrazenina a upchatá dôležitá tepna, môže urobiť jeden Infarkt alebo mŕtvica spúšť.
Keď je zrazenina a Žila zablokovaná, Môže sa vyvinúť hlboká žilová trombóza, ktorá môže viesť dokonca k život ohrozujúcej pľúcnej embólii.
- Hlboká žilová trombóza (DVT): Krvná zrazenina v hlbokej žile, hlavne v nohách. Príznaky HŽT môžu zahŕňať bolesť, opuch, začervenanie a rozšírené povrchové žily.
- Pľúcna embólia: To sa môže stať, keď sa zrazenina spôsobená HŽT odlomí, dostane sa do krvi a zablokuje jednu z pľúcnych tepien. Pľúcna embólia je život ohrozujúca komplikácia.
KRÁTKE INFO
Neskoré a zriedkavé: myelofibróza a akútna myolická leukémia
V neskorej fáze sa polycytémia vera niekedy mení na iné ochorenia: myelofibróza (MF) alebo akútna myeloidná leukémia (AML).
V zriedkavých prípadoch sa z polycytémie vera môže vyvinúť akútna myeloidná leukémia (AML) alebo myelofibróza (MF). Ak váš lekár nájde dôkaz o takomto prechode počas pravidelných následných kontrol, je užitočné nové vyšetrenie kostnej drene.
Myelofibróza - kostná dreň sa stáva vláknitou
Myelofibróza (MF) nastáva, keď je kostná dreň nahradená vláknitým a spojivovým tkanivom. To znižuje schopnosť kostnej drene produkovať normálne krvné bunky. Presunom krvotvorby do iných orgánov (pečeň alebo slezina) sa môžu tieto orgány v dôsledku toho zväčšiť.
Akútna myeloidná leukémia - príliš veľa nezrelých kmeňových buniek z krvi
Akútna myeloidná leukémia (AML) je malígne akútne ochorenie. Vyznačuje sa príliš veľkým počtom nezrelých kmeňových buniek v krvi a kostnej dreni. To bráni normálnemu vývoju bielych krviniek, a tým bojuje proti infekcii imunitným systémom.
KONTROLA SAMOSTATNOSTI POKOŽKY
Automatická kontrola pokožky
Zvyknite si pokožku raz za mesiac dôkladne skontrolovať.
- Na pokožke mám otvorené škvrny?
- Existujú napr. B. suchá a šupinatá pokožka na dolných končatinách?
- Je moja pokožka citlivejšia na svetlo ako bývala?
- Dochádza k začervenaniu kože?
- Všímam si nápadné, meniace sa krtky alebo materské znamienka?
- Existujú nejaké ďalšie zmeny na pokožke alebo vlasoch, ktoré by ma znepokojovali?
Ak na jednu otázku odpoviete „áno“, mali by ste sa ako pacient s polycytémiou vera čo najskôr porozprávať so svojím ošetrujúcim hematológom. Môže vás odporučiť k dermatológovi. Tiež s vami prediskutuje, či môže byť zmena PV terapie užitočná.
Prečítajte si tiež informácie v časti Oči na: Výstražné signály pokožky
TIPY
Aktivizujte sa proti trombóze - niekoľko rád
- Jedzte zdravú a vyváženú stravu s dostatkom ovocia a zeleniny a dostatočným množstvom najmenej dvoch litrov vody, čaju alebo iných nesladených nápojov denne.
- Prestať fajčiť
- Pravidelne sa cvičte - fyzická aktivita môže mať pozitívny vplyv na vaše príznaky a znížiť riziko trombózy
- Vyhýbajte sa dlhému sedeniu, napr. B. v aute, na diaľkových letoch alebo za vašim stolom
- Na podporu prekrvenia nôh je dobré každú chvíľu vstať a trochu sa poprechádzať
- Zistite si prvé príznaky trombózy, aby ste v prípade núdze mohli rýchlo reagovať
- Váš lekár by mal vedieť, či máte ďalšie zdravotné ťažkosti, ako je vysoký krvný tlak alebo cukrovka, alebo či máte vysoký cholesterol, aby vám mohol odporučiť najlepšiu možnú liečbu.
KRÁTKE INFO
Otvorte oči: poplašné signály z pokožky
Pravidelný pohľad na pokožku sa vždy odporúča. Ale najmä ak ste liečený hydroxymočovinou na polycythemia vera. Pretože - okrem vedľajších účinkov súvisiacich s chorobami, ako je svrbenie, môžu na liečbu nastať aj reakcie. Tu sú uvedené niektoré bežné problémy spojené s hydroxymočovinou:
- Suchosť pokožky: Koža je často drsná, matná, šupinatá, drsná; Možné sú začervenanie a slzy
- Cievny zápal: Najčastejšie krvácanie do špendlíkov na nohách; tieto sa môžu rozšíriť na veľkú plochu a vyzerať ako modrina
- Ulcerácia: Bolestivá, zapálená, začervenaná diera v koži, prudko vyrazená; môže to byť z dôvodu choroby alebo liečby
- Aktinická keratóza: Ľahké poškodenie z. B. na čele, lícach alebo na zadnej strane ruky vo forme hmatateľných drsných, šupinatých, červenkastých vyvýšení kože, ktoré môžu viesť k rakovine bielej kože
Neškodné kožné zmeny pod hydroxymočovinou sú z. B.
Zvláštnu pozornosť venujte zmenám pokožky, ak ste už trpeli kožným ochorením alebo ste boli alebo ste vystavení veľmi silnému slnečnému žiareniu. O týchto zmenách sa určite poraďte so svojím lekárom.
KRÁTKE INFO
Päť dôležitých otázok o športe
Tu nájdete počiatočné odpovede na päť dôležitých otázok o športe.
„Nemal by som si ľahnúť, ak mám chorobu ako PV?“
Č. Choroba a terapia zaťažujú organizmus, čo znamená, že nečinnosť sa zvyčajne zvyšuje. Výsledkom je pokles výkonu a tým zmenšujúca sa odolnosť v každodennom živote. Tí, ktorí zostanú od začiatku aktívni a pravidelne a primerane cvičia, sa tejto zostupnej špirále môžu vyhnúť. Je však dôležité, aby ste sa nepreťažili.
„Mám vopred koordinovať cvičenie a šport s lekárom?“
Áno. Je dôležité, aby ste sa predtým porozprávali s lekárom a prediskutovali svoje predchádzajúce športové skúsenosti a plány. Musí sa tiež ujasniť, či existujú dôvody, prečo by ste nemali športovať. Dôrazne sa tiež odporúča konzultovať s vyškolenými fyzioterapeutmi alebo športovými terapeutmi, pretože majú vedomosti vytvárať s vami individuálne tréningové plány.
„V ktorých oblastiach môžem byť fyzicky aktívny?“
Môžete byť aktívni v každodennom živote aj ako šport ako hobby. Oboje sa odporúča. V každodennom živote to môže byť zvýšený pohyb pešo - nakupovanie, lezenie po schodoch alebo dokonca jazda na bicykli. V športovej oblasti môžete hľadať druhy pohybu, ktoré konkrétne riešia osobný deficit - vytrvalosť, sila, koordinácia, flexibilita a rýchlosť. Môžete o tom diskutovať so svojím lekárom alebo terapeutom.
„Čo môžem dosiahnuť športom?“
Šport vám prináša výhody v troch oblastiach. Fyzicky napríklad môžete zlepšiť svoju výdrž, flexibilitu, silu alebo koordináciu, zvýšiť kvalitu spánku, znížiť percento telesného tuku, zvýšiť svalovú hmotu tela a zlepšiť kardiovaskulárny systém. Čo sa týka psychiky, cvičenie je dobré pre náladu a sebadôveru. A v sociálnej oblasti pomáha šport predchádzať izolácii: prostredníctvom nových kontaktov prostredníctvom záľuby - napr. B. v trpezlivých športových skupinách - a nové témy rozhovorov.
„Ako dlho a ako často môžem športovať?“
Odporúča sa týždenne cvičiť najmenej 150 minút strednej intenzity alebo 75 minút vyššej intenzity. Stredná znamená, keď sa vám ľahko zadýcha. Vysoká fyzická intenzita je, keď skutočne vyrazíte dych. Všeobecne by fyzická aktivita mala trvať 10 minút naraz. Odporúča sa aj ľahký tréning dvakrát týždenne. Medzi športovými jednotkami by mal byť jeden alebo dva dni odpočinku.