ŽIŤ S CFS MOJÍ PRÍBEH
Zvykanie si na všetky tieto vyčerpávajúce príznaky mi pomáha prežiť, prekonať každý deň znova a znova - ale práve to robí najväčšie problémy. Ak idete na pohotovosť kvôli neznesiteľnej bolesti, vaša bolesť sa bude monitorovať. Ale tvár už nemením. V priebehu rokov moje telo a moja psychika prispôsobili trvalo vysokú úroveň bolesti a neustále existujúce obmedzenia „normálnemu“ stavu, a preto už nemôžete povedať, ako to naozaj robím. Keď vnútorne zavolám pomoc, stále mám na tvári úsmev, ktorý sa zo zvyku automaticky „odreaguje“ a aj keď sa cítim zle, navonok stále pôsobím „normálne“, pretože som si už zvykol zaťať zuby a fungovať. To je pri jednaní s lekármi fatálne, pretože nemôžem objasniť rozsah môjho zlého stavu.

Moji spoluobčania si nedokážu predstaviť, aké to je pre mňa nielen stáť osamelý so všetkými týmito príznakmi, ani mať silu žiť alebo zomrieť, ale ani zaobchádzať, akoby som bol hypochonder a musel „jednoducho Vôľa riešiť to “.
Zlé na CFS je neustále žiť medzi zúfalstvom, nádejou a sklamaním, čo sa týka návštev lekára, prijatia a možných terapií. Veľká časť denného vnútorného trápenia by sa zmiernila, keby viac ľudí poznalo CFS vôbec a nemuseli by ste sa neustále vysvetľovať a ospravedlňovať.