Život bez teba - príbeh Niklasa
Všetko sa to začalo 27. mája 2002, v Niklasove piate narodeniny. To bolo, keď mal náš malý Muck prvýkrát hnačku a stále mi napadlo: „No, môj malý citlivý, teraz má hnačky, pretože je tak nadšený svojimi narodeninami.“ Ale aj tak sme to pekne oslávili so všetkými strýkami, tetami, babami a dedkami.
Nasledujúce dni sa Niklas cítil lepšie a my sme mohli osláviť detskú narodeninovú oslavu s jeho priateľmi. Hnačky boli preč, ale z času na čas sa stále vracali. Po takom týždni som išla prvýkrát k pediatrovi, najmä preto, že sa zmenila aj Niklasova postava. Stal sa pokojnejším a často ho bolievalo brucho. Detská lekárka ho potľapkala, ale nič nenašla a diagnostikovala gastrointestinálnu infekciu. Mali by sme držať diétu, čo sa nám aj podarilo.
K zlepšeniu ale nedošlo, naopak, Niklasov stav sa zhoršil. Bolesť brucha sa zhoršovala, ťažko sa mu páčilo hrať vonku, čo bolo pre môjho syna veľmi neobvyklé, pretože bol absolútnym „dieťaťom mimo“. Často sa pýtal o ôsmej ráno: „Mami, môžem teraz ísť von?“ Ďalšia návšteva pediatra, opäť palpácia, opäť nič. Krv odobratá, ale všetky hodnoty krvi v poriadku. Takže na diéte.
Na začiatku júna sa u Niklasa objavil zápal pľúc, ktorý sa musel liečiť antibiotikami. Pediater okamžite upozornil, že to hnačku nezlepší, pretože antibiotiká zasiahnu črevá. Po 2 týždňoch sa zápal pľúc vyliečil, ale celkový stav nášho syna sa zhoršoval a zhoršoval. Takže opäť odber krvi. Tentokrát už rôzne krvné hodnoty neboli také dobré, a tak nás pediater okamžite prijal do nemocnice. To bolo 9. júla 2002. Deň, ktorý priniesol veľmi radikálnu zmenu v našom živote!
Po niekoľkých vyšetreniach v nemocnici bol urobený ultrazvuk. Najprv sme dostali vyhlásenie, že človek uvidí giganticky zväčšenú pečeň. Stále som si myslela „v poriadku, to nemôže byť také zlé“, pretože krvné hodnoty pečene boli v poriadku. Potom prišla oprava zo strany lekárov: „Teraz sme našli pečeň, takže to, čo tu vidíme, je obrovská, nedefinovateľná masa, ktorá sem nepatrí!“ Mal som pocit, že sa mi spod nôh ťahala zem!
Na druhý deň nás preložili na onkologické oddelenie a teraz sme začali: museli sme zistiť, o aký typ nádoru ide. Nasledovalo veľa vyšetrení: MRI (magnetická rezonančná tomografia = magnetická rezonancia), aspirácia kostnej drene (podozrenie na metastázy v kostnej dreni), scintigrafia kostí, odstránenie tkaniva z nádoru, a, a, a. Niklas to všetko vydržal bez sťažovania sa, ale bol čoraz viac utiahnutý. Aby toho nebolo málo, všimol si veľmi vysoký krvný tlak (spôsobený pravdepodobne skutočnosťou, že nádor úplne vytlačil ľavú obličku), takže musel brať veľa liekov.
Dňa 7. 11. 2002 bol nášmu synovi implantovaný centrálny žilový katéter (tzv. Quinton), aby po ňom mohli pretekať lieky a vzorky krvi a Niklas nemusel byť vždy vpichnutý. Už 12. a 13. júla. Niklas dostal prvé chemoterapie od 17. júla 2002, keď bola stanovená diagnóza „alveolárny rhabdomyosarkóm“ (degenerácia svalového tkaniva a veľmi agresívny a rýchlo rastúci nádor), bol podľa protokolu CWS 96 (protokol liečby rhabdomyosarkómu, ktorá vznikla na základe štúdie). Pri všetkých vyšetreniach sa našli dve pečeňové metastázy a nádor mal veľkosť guľôčky. Po ďalších dvoch chemoterapiách sme boli 3. augusta 2002 konečne prepustení späť domov, po takmer štyroch týždňoch nepretržitej hospitalizácie.
Všetkým nám bolo ťažké uveriť, konečne späť domov, konečne opäť všetci spolu. Myslím, že Niklas vtedy ešte ani neveril, že vidí svoj domov. V nemocnici sa čoraz viac uzatváral, ledva jedol a už viac nerozprával. Naša dcéra, ktorá mala v tom čase iba sedem rokov, si užívala znovuzískaný rodinný život, pretože celé štyri týždne letnej dovolenky trávila takmer s inými ľuďmi, pretože sme sa s manželom v nemocnici striedali pri starostlivosti o Niklasa. Môj manžel spal v noci v nemocnici, ja som tam trávila dni.
Po prvom prepustení bol Niklas veľmi slabý, ale viditeľne šťastný. Každý deň trochu viac kvitol, znova zosilnel a zúčastňoval sa na živote. Prvýkrát som postavil detskú stoličku pred vchodové dvere, na ktoré vždy sedelo a sledoval, ako sa jeho kamaráti skotúľajú po našej hernej ulici. Táto stolička sa po niekoľkých dňoch presunula do predzáhradky garáže, o niekoľko dní neskôr do predzáhradky garáže susedov a o pár dní neskôr už nebola potrebná. Boli sme šťastní, že náš Muck opäť našiel časť svojej radosti zo života! V tomto období sme dvakrát týždenne jazdili na lekársku fakultu v Hannoveri (MHH; naša ošetrovacia nemocnica), aby sme skontrolovali krvný obraz a vykonali výplach Quintonom. Museli sme si tiež merať krvný tlak trikrát denne a brať lieky na vysoký tlak, ale v určitom okamihu sa to všetko stalo rutinou - bolo to súčasťou nášho života a akceptovali sme to, pretože iba tak sme mohli tráviť dni doma. Všetko bolo lepšie ako pobyty v nemocnici!
Koncom augusta nasledoval ďalší chemoterapeutický blok na oddelenie. Niklas sa veľmi bál, že pobyt bude trvať tak dlho znova. Stále som ho ubezpečoval, že to bude len päť dní a nocí, ale on tomu neveril. Preto som mu navrhol, aby sme mu po každej noci namaľovali jeden z nechtov na nohách a keď budú všetky nechty na jednej nohe natreté, môžeme ísť opäť domov. To sa mu veľmi páčilo! Prvá vec, ktorú každé ráno urobil, bolo ukázať na nohu. a zjavne mu to dodávalo veľkú dôveru, pretože nebol taký apatický, ako keď sme ostali prvýkrát. Fyzicky sa často cítil zle, veľa pľuval, ale tiež ho presvedčili, aby namiesto toho, aby trávil celý deň v posteli, maľoval alebo chodil do herne a hrával sa s nami tam.
Náš život teda trval až do 1. novembra 2002. Konštantná chemoterapia, kontrola krvného obrazu, kontrolné sonografie (ultrazvuk). 30. októbra 2002 sme boli opäť prijatí do nemocnice, tentokrát nie pre chemoblok, ale po štyroch blokoch sa nádor zmenšil z veľkosti futbalu na veľkosť tenisovej loptičky, metastázy v pečeni už neboli viditeľné a zostávajúci nádor by sa mal chirurgicky odstrániť. Prognóza nebola nijako zvlášť veľká, pretože na základe umiestnenia (nádor rástol okolo rôznych tepien v bruchu) mohol chirurg od začiatku povedať, že ho nemôže odstrániť mikroskopicky čistým. A napriek tomu sme mali nádej, Niklas bol koniec koncov bojovník! Náš človiečik prežil v piatok 1. novembra 2002 6,5 hodinovú operáciu pomerne dobre, potom sme ho navštevovali na jednotke intenzívnej starostlivosti tak dlho, ako sme tam mohli zostať. Rodičia nesmú zostať na jednotke intenzívnej starostlivosti, ktorá nás bolí najviac. Náš malý, plachý Muck sám.
Po troch dňoch nás preložili na normálne oddelenie, bohužiaľ sa ukázalo, že ľavá oblička už nie je zásobovaná krvou. Po operácii bolo podozrenie na trombózu, ale nebolo možné ju liečiť liekmi, pretože by inak vykrvácal (pri operácii bolo bruško rozrezané po celej dĺžke). Spočiatku to bol obrovský šok, ale časom sme si na túto myšlienku zvykli, utešovali sme sa tým, že máte našťastie dve obličky. Už po 10 dňoch v nemocnici bol Niklas opäť tak fit, že nás prepustili domov.
Koncom novembra bol podaný ďalší z piatich zostávajúcich chemoblokov. Počas tohto pobytu sme sa dozvedeli aj výsledok histologického vyšetrenia odstráneného nádorového tkaniva: vo všetkých odstránených tkanivách sa stále nachádzali aktívne nádorové bunky. Nie presne to, v čo sme dúfali! Vzhľadom na túto skutočnosť lekári rozhodli, že Niklas by sa mal určite ožarovať, aj keď sa u takýchto malých detí obvykle lúčom brucha zabráni. Bolo nám ale veľmi jasne povedané, že je k dispozícii iba tento jediný pokus o vyliečenie, takže sme nakoniec aj napriek obavám nakoniec súhlasili. Ošetrujúci vedúci lekár na radiačnom oddelení mi koniec koncov v predbežnej diskusii povedal, že pečeň a obličky boli veľmi citlivé na ožarovanie, orgány predtým liečené chemoterapiou boli ešte citlivejšie, pečeň aj stále fungujúca oblička boli v radiačnom poli a preto sa nedá vylúčiť, že my ako dialyzovaní pacienti sme išiel z liečby. ako rodič sa nevyhnutne pýtate, či je všetko v poriadku, čo pre svoje dieťa rozhodnete!
Nechceli sme však nechať kameň na kameni, aby sme si potom nevyčítali prípadný zlý výsledok. Náš statočný Muck z veľkej časti zvládol 25 ošetrení. Vždy ležal úplne na mieste, sestry ho často chválili a hovorili mu, že toľko dospelých sa od neho môže naučiť niečo alebo dve veci. Potom nasledovali ďalšie chemoterapie na konci januára a na konci februára. Pretože kostná dreň už bola veľmi zaťažená, boli tieto mesiace obdobím mnohých pobytov v ambulanciách. Po každej chemoterapii boli hodnoty krvi v určitom okamihu také v suteréne, že krvné transfúzie (príliš málo krvi príliš stresuje srdce) a krvné doštičky (tromby sú zodpovedné za zrážanie krvi; ak sú príliš nízke, najmenšie poranenie už nemôže krvácať) dojčené) boli nevyhnutné. Všetko veľmi časovo náročná záležitosť.
Po poslednom chemoterapii začiatkom apríla sme takmer šťastne opustili onkologické oddelenie: teraz to máme za sebou a už sem nemusíme chodiť. Bohužiaľ ďaleko od toho, pretože na Veľkonočnú nedeľu dostal Niklas z jednej minúty na druhú náhle vysokú horúčku. V každej správe o vypúšťaní po chemoterapii sa uvádzalo, že pri teplote nad 38,5 ° C je nevyhnutný okamžitý kontakt. Niklas mal teplotu 39,8 ° C. Obula som si nohavice, ale horúčka stúpala. Môj malý Muck sa stále snažil vyjednávať: „Mami, nie na MHH, počkajme si ešte jednu noc!“ Ale bol som vydesený, a tak sme dcéru vzali s kamarátmi späť a rovno vyrazili. Koniec príbehu bol, že našli infekciu, ktorú bolo treba liečiť antibiotikami, a tak sme boli hospitalizovaní. Po troch dňoch horúčka zmizla a Niklas sa mal zase tak dobre, že chcel ísť len domov. Mojou úlohou bolo presvedčiť o tom lekárov, pretože Niklasґ hovoril štandardne: „Ale ja nehovorím!“.
Potom začal relatívne pokojný čas. Začiatkom mája sme zahájili dlhodobú terapiu. Opäť bolo naplánovaných deväť blokov, každý blok pozostával z 20 dní. Od 1. do 10. dňa musel Niklas užívať rôzne tablety (ľahké chemoterapie), od 11. do 20. dňa bola prestávka. Potom sa to začalo odznova. Niklas tablety často odmietal brať, niektoré dni sme boli trochu zúfalí, ale nakoniec si zvykol. V polovici mája ešte bola magnetická rezonancia, ktorá však nepreukázala žiadne abnormality. V jednom okamihu bolo viditeľné tkanivo, ktoré však oproti predchádzajúcim snímkam nevykazovalo žiadnu zmenu veľkosti, takže lekári predpokladali po zákroku zjazvenie. 20. mája 2003 bol Quinton definitívne odstránený, čo bol posledný poldňový pobyt v MHH - dúfali sme!
Od júna mohol náš malý Muck opäť chodiť do škôlky. Kvôli dlhodobej liečbe neklesli hodnoty krvi až tak veľmi a na kontrolu krvného obrazu sme museli chodiť iba raz týždenne na MHH. Do našich životov sa nakoniec vrátilo niečo „normálne“.
Nasledovalo veľké leto. Niklas bol bujarý, bláznil ako za starých čias, opäť pribral a z neho vyžarovalo šťastie. Mali ste pocit, že si vynahrádza všetko, čo za posledný rok zmeškal! Konečne už žiadne obmedzenia, čo jesť a čo robiť! (Počas intenzívnej časti chemoterapie bol náš život veľmi, veľmi obmedzený: kvôli vysokému riziku infekcie bolo potrebné vyhnúť sa davom ľudí a kvôli riziku plesňových infekcií boli zakázané rôzne jedlá). Koniec mája sme mu kúpili tašku, pretože bol taký nadšený, že bude konečne školákom. Vlastne by som mu dovolila ďalší rok doma (alebo v škôlke), aby som takpovediac vyrovnala stratený rok, ale náš Muck chcel ísť do školy! Minulý rok tiež veľa dozrel. Niekedy ste si mysleli, že sa pozeráte na trochu dospelého.
Nuž, a potom prišiel 13. augusta 2003 - ďalší MRI na kontrolu. Bolo to prvé MRI, na ktoré som išiel primerane pokojne, pretože sa mu darilo soooooo, nemohlo tam byť nič. Ani zďaleka! Dňa 14.8 prišla výzva z MHH: nevyzerá to dobre, nádory opäť narástli na dvoch miestach a vidno štyri pečeňové metastázy. Opäť to bol ten pocit bezmocnosti! To nemohlo byť všetko! Nemohli to byť obrázky môjho malého syna!
Ak mu doprajeme zaslúžený pokoj, ak mu doprajeme aj skutočnosť, že už konečne nemá bolesti, stále nám tak chýba. Odvtedy sotva prešiel deň bez sĺz a nekonečnej túžby.
prirodzenosť
I.záujem o všetko
Kvor
Ľbolesť a láska
A.charizma a vytrvalosť
S.sila a citlivosť