Život dieťaťa na vlásku Lausitzer Rundschau
Soé Paulick (3) sa narodila so vzácnym rodovým efektom. Jej ťažké epileptické záchvaty sú pre dievčatko život ohrozujúce. Pre jej rodičov to znamená veľa sily, a to aj v súčasnom boji o to, aby zdravotná poisťovňa naďalej schvaľovala sestru pre materskú školu. Od dnešného dňa by to malo byť vylúčené.
Soé je šťastné dievča. Vo svojich efektných tigrích pančuchách sedí vo svojej detskej izbe a škrípe si na kefke na vlasy. Čo však na prvý pohľad nevidieť: Soé je vážne chorý a má vzácnu genetickú chybu. Trojročná má úroveň starostlivosti 3. Nemôže chodiť ani rozprávať, musí si sadnúť - je takmer mentálne a fyzicky na úrovni svojej päťmesačnej sestry Almy, ktorá leží vedľa nej na podložke s veľkými očami.
„Soé mala ťažké epileptické záchvaty od prvého dňa svojho života,“ hovorí jej matka Juliane Paulick (27). Potom malé dievčatko úplne stuhne, prestane dýchať - krátke záchvaty trvajú päť minút, často sa však rodičia musia na hrozný stav pozerať pol hodiny alebo viac. „Netoleruje núdzové lieky,“ hovorí Juliane Paulick. Ich život často visel na vlásku.
Forsterovci strávili prvých deväť mesiacov roka so svojou dcérou iba v nemocnici a navštevovali špeciálnu kliniku pre epilepsiu v Bavorsku. „Ale lekári nám nedávali veľa nádeje, pretože Soého malformácie mozgu sú také rozsiahle,“ hovorí Juliane Paulick.
Prísna strava ako životabudič
Lekári by súčasný stav označili za zázrak. Pretože jej dcére mimoriadne prísna takzvaná ketogénna strava prakticky zachránila život, vysvetľuje lesníčka. Jedlo musí byť veľmi tučné, s čo najmenším počtom sacharidov a bez cukru a musí byť pyré. Soé nesmie jesť sladkosti a napríklad ovocie musí byť navážené presne na gram.
„Malá chyba v strave môže viesť opäť k vážnym, život ohrozujúcim záchvatom,“ spomína Juliane Paulick na situáciu, ktorú zažila. Preto je také dôležité dôsledné dodržiavanie stravovacieho plánu.
Soé od augusta nadšene navštevuje integračné centrum starostlivosti o deti Forster „Talitha Kumi“. „Cíti sa naozaj dobre a rada sleduje ďalšie deti,“ povedala Juliane Paulick. Je to však možné len preto, že ju sprevádza sestra z opatrovateľskej služby, ktorá sleduje stravu a potrebnú štruktúru denného režimu a môže zasiahnuť v prípade epileptických záchvatov soés. „Vďaka dobrej spolupráci s opatrovateľskou službou nedochádza k veľkým záchvatom,“ informuje Juliane Paulick.
Začiatkom minulého týždňa však dostala od svojej zdravotnej poisťovne mail, že sestru už nemá platiť zdravotná poisťovňa - a to k dnešnému dňu, v utorok. Šok pre rodinu. „Pretože sa na jej stave nič nezlepšilo, práve naopak,“ hovorí Juliane Paulick a okamžite píše námietku voči zdravotnej poisťovni. Ošetrujúci pediatr a neurológ Dr. Birgit Weidner z objektov Cottbus.
Opozičné konania teraz prebiehajú, potvrdila to v piatok tlačová hovorkyňa AOK Nordost Gabriele Rähseová. Momentálne nemôže povedať nič o obsahu a dôvodoch odmietnutia, všetko sa znova skontroluje. A pokiaľ bude prebiehať námietkové konanie, fond bude podľa tlačovej hovorkyne naďalej hradiť náklady na sestru v dennom stacionári.
Prestávka pre rodinu Paulickovcov. „Nemôžem niesť zodpovednosť za to, že budem Soé posielať do jaslí sama,“ hovorí matka Juliane. Bolo by tiež ťažké nechať ich doma: Pretože otec Christian (33) je na montážnej linke a je tu aj dcéra Alma, pre ktorú sa po dlhých úvahách rozhodli - a ktorá je úplne zdravá.
Juliane Paulick sa nedávno vrátila do práce v ordinácii Burger o hodinu, pretože ošetrenie Soé - napríklad jazdecká terapia, ktorú absolvuje veľmi dobre - je nákladné. "Prababička Erika a pradedo Harry sa starajú o Almu, aby som mohla pracovať. Preto teraz dúfame, že zdravotná poisťovňa zmení názor," hovorí Juliane Paulick a dáva svojej dcére, ktorá ju objíma, veľký bozk na líce.