Život s ALS; Združenie ALS Švajčiarsko

„Po diagnostikovaní ALS nič nie je také, aké bolo“
Thomas Unteregger, postihnutý (1956–2012)

detí dospelých KESB

dýchanie

S pokročilou ALS ochabujú dýchacie svaly. Obmedzenie dýchania (respiračná nedostatočnosť) vedie k zníženému výdychu zatuchnutého vzduchu a k zvýšeniu oxidu uhličitého (CO2) v krvi. V pokročilých štádiách ochorenia môže hladina kyslíka (O2) v krvi klesať.


Príznaky zvýšenej koncentrácie oxidu uhličitého

Zvýšená koncentrácia oxidu uhličitého (CO2) v krvi sa môže prejaviť nasledovne:

  • Nepokoj
  • malátnosť
  • Denná únava, ráno nie odpočívaná, tendencia zaspávať
  • bolesť hlavy
  • Znížená schopnosť koncentrácie

Ak sa vyskytnú príznaky respiračného zlyhania, vyššie uvedené príznaky môže znížiť ventilátor. Takéto zariadenia sú vhodné aj na použitie doma a väčšinou sa používajú v noci. Táto neinvazívna ventilácia (ventilácia masky, nie je potrebný tracheálny rez) môže zmierniť účinky svalového obmedzenia dýchania a tým zlepšiť kvalitu života.

Vľavo

výživa

Chuť a pocit hladu postihnutých často nezodpovedajú ich kalorickým potrebám. Preto musí byť vaša strava bohatá na kalórie a bielkoviny. Pretože keď naše telo neprijíma dostatok potravy, odbúrava svalovú hmotu, aby získalo energiu.


Veľmi dôležité: dostatok tekutín

Vyvážená strava obsahuje dostatok tekutín. Najmä pre postihnutých. Inak sa môžu vyskytnúť svalové kŕče, všeobecná slabosť, zápcha, rozrušenie, únava, závraty. A zvyšuje sa náchylnosť na trombózu.


Porušenie prehĺtania

Poruchy prehĺtania sa vyskytujú asi u 75 percent postihnutých. Dôsledkom toho je podvýživa a zvýšené riziko zápalu pľúc, ak ste sa udusili a do priedušnice sa dostali sliny, žalúdočná šťava alebo jedlo. Pri poruchách prehĺtania sa odporúčajú nasledujúce opatrenia:

  • Pyré a zahustenie tekutín
  • Vysokokalorický doplnok výživy v tekutej forme
  • Logopedický výcvik pre techniky prehĺtania

Ak prehĺtanie už nie je spoľahlivé napriek špeciálnemu jedlu alebo ak poklesne telesná hmotnosť, mali by byť postihnutí vyhľadať radu v súvislosti s PEG hadičkami (perkutánna endoskopická gastrostómia; doplnok výživy cez malý otvor v bruchu s kontaktom so žalúdkom). Kompatibilita PEG skúmavky sa musí skontrolovať lekársky. Výhody PEG trubice:

  • Žiadne nutkanie k jedlu
  • Dostatočný príjem kalórií
  • Tradičné jedlo je stále možné

Vľavo

Komunikácia/kontrola životného prostredia

Podporovaná komunikácia

Elektronické pomôcky ponúkajú veľa možností na podporu ľudskej komunikácie. Tieto pomôcky sú určené na obsluhu rukami, hlavou, ústami alebo očami. Typ kontroly sa dá obvykle nepretržite prispôsobovať schopnostiam človeka. Tieto pomôcky podporujú nezávislosť ľudí s obmedzenými komunikačnými schopnosťami, najmä pri úlohách na počítači.


Ovládajte televízor, dvere a osvetľujte sa

Elektronické pomôcky pomáhajú postihnutým udržiavať si mieru slobody čo najdlhšie. Môžu byť použité na nezávislé ovládanie technických zariadení, ako sú televízory, ošetrovacie lôžka a inštalácií, ako sú otváranie dverí, zvončeky a svetlá.

Vľavo

> b-at AG (poradenstvo v oblasti podporných technológií)

terapia

Funkcie tela a nezávislosť môžu byť podporené rôznymi terapiami, ako je pracovná terapia, logopédia a fyzioterapia.


Pracovná terapia: schopnosť konať

ALS obmedzuje dotknuté osoby v ich nezávislosti: z. B. príbor už nemožno držať, oblečenie si už nemôžete obliecť sami. Pracovná terapia podporuje postihnutých pri opätovnom osvojovaní si každodenných činností. Poskytovanie pomôcok je navyše súčasťou pracovnej terapie a neustáleho prispôsobovania pomôcok schopnostiam pacientov.

Vľavo


Logopédia: hlas a prehĺtanie

ALS často ovplyvňuje hlas a prehĺtanie. Logopedické cvičenia môžu pomôcť postihnutým naučiť sa zvládať takéto poruchy.

Vľavo


Fyzioterapia: mobilita

Mobilitu a funkcie tela môžu podporovať konkrétne cvičenia:

  • Posilnenie neporušených svalov
  • Mobilizácia všetkých kĺbov
  • Prevencia obmedzenej pohyblivosti
  • Najlepšie možné zachovanie nezávislosti pri každodenných činnostiach
  • Cielené dýchacie cvičenia
  • Poradenstvo a podpora pre opatrovateľov (napr. Preprava, skladovanie).

Pravidelný a ľahký silový tréning podporuje svalový tonus, teda napätie svalov. Pretože pri ALS môže dôjsť k zníženiu tónu (hypotenzia) aj k zvýšeniu tónu (hypertenzia) až po kŕče (spazmy), je potrebné poradiť sa s odborníkmi. Platí nasledujúce pravidlo:

  • Nikdy netrénujte do vyčerpania
  • Po tréningu by ste sa nemali cítiť slabí alebo mať bolesti svalov

Vľavo


Psychológia a pastorácia

Psychoterapeutické rady sú užitočné, ak si to dotknutí a ich príbuzní želajú. Pre niektorých postihnutých, najmä pre príbuzných, je užitočné vymieňať si nápady s inými postihnutými osobami.

Vľavo

Sieť starostlivosti a podpory

Okolo postihnutých osôb a ich príbuzných je potrebných veľa pomocných rúk: starostlivosť, podpora a úľava musia byť organizované rýchlo po stanovení diagnózy a musí byť vybudovaná sieť. Svalové a kompetenčné centrá sú prvým kontaktným bodom. S ALS Care združenie ALS Švajčiarsko tiež ponúka osobné poradenstvo a vytváranie sietí prostredníctvom vyškolených odborníkov na ALS. Starostlivosť a podpora je k dispozícii vo verejných a súkromných službách Spitex.

Vľavo


Príbuzní: nechajte si pravidelný čas

Potreby príbuzných osoby s vážnym ochorením sa v každodennom živote rýchlo stratia. Pomocné ponuky pre príbuzných pravidelne umožňujú niekoľkohodinové voľno.


Ošetrovateľský ústav: odbremeniť príbuzných

Dotknuté osoby môžu dočasne vstúpiť do ústavu starostlivosti. To umožňuje vašim blízkym relaxovať a načerpať novú energiu. Náklady na tieto pobyty sú vysoké, preto je potrebné si vopred ujasniť, kto ich zaplatí. Príbuzní a dotknuté osoby dostávajú podporu tohto objasnenia od svojho rodinného lekára, od odborníkov v ALS Care a tiež od jedného zo svalových a kompetenčných centier.

Vľavo


Rehabilitácia: intenzívny tréning

Rehabilitačný pobyt je ako intenzívny tréning. Cieľom školenia je čo najlepším spôsobom udržiavať nezávislosť, mobilitu a komunikačné schopnosti. S cieľom zúčastniť sa v mnohých oblastiach života čo najsamostatnejšie, napriek obmedzeniam choroby. Súčasťou rehabilitačného pobytu je navyše úprava pomôcok. Predpoklad nákladov alebo nosičov nákladov na takýto pobyt by sa mal objasniť včas.

Vľavo

Ďalšie odkazy na starostlivosť a podporu

Štrukturálne úpravy a pomôcky

Výhody poistenia pre prípad invalidity (IV) pre štrukturálne úpravy a pomôcky vo veku IV sú v zásade oveľa rozsiahlejšie ako dávky pre poistenie v starobe a pozostalosti (AHV).

Muži do 65 rokov, ženy do 64 rokov


Štrukturálne úpravy

Niekedy stačia aj malé štrukturálne úpravy na trvalé odstránenie prekážok mobility doma. Je dôležité, aby ste si v počiatočnej fáze vyžiadali radu týkajúce sa prispôsobenia vášho domu. V IV. Období sú niektoré štrukturálne úpravy financované z IV. Vo veku AHV náklady znášajú tí, ktorých sa to týka.

Vľavo


Náradie

S progresiou ochorenia sú potrebné rôzne pomôcky. Informácie o zdrojoch

Mobilita a cestovanie

Združenie ALS Švajčiarsko každý rok ponúka prázdninový týždeň pre postihnutých a ich rodiny. Ponuka existuje od roku 2011 a účastníkov priviedla do Locarna (TI). Prázdninový týždeň má ľuďom s ALS a ich blízkym ponúknuť pár dní voľna od stresujúceho každodenného života s vážnou chorobou.

Odkazy na bezbariérové ​​dovolenky

Odkazy na tému mobility a dopravy

Živá vôľa, plná moc, vopred stanovená smernica, bude

Každý chce formovať svoj život nezávisle. Ale kto by mal za mňa hovoriť, keď to už nemôžem urobiť? Kto rozhoduje o lekárskych opatreniach, ak už viac nebudem k dispozícii? Kto bude vybavovať moje finančné a právne záležitosti, keď to už nebudem môcť urobiť? A kto bude na konci môjho života pracovať na zabezpečení zachovania mojej dôstojnosti?


Vôľa žiť

S obživou definujete, s ktorými liečebnými postupmi a opatreniami budete súhlasiť, ak už nebudete môcť sami rozhodovať. Toto odľahčí vás a vašich príbuzných. Okrem toho umožňuje špecialistom orientovať sa v takzvanej „predpokladanej“ vôli dotknutej osoby.

Kompetentní a rozhľadení
Aby bola živá vôľa záväzná, musí byť človek pri jej písaní jasný a schopný úsudku. Ak už nemôžete rozhodnúť sami, musíte byť schopní posúdiť, s akými lekárskymi opatreniami budete chcieť súhlasiť. A ktoré z nich odmietajú.

Profesionálna sieťAsociácia ALS Švajčiarsko podporuje tých, ktorých sa to týka, pri navrhovaní živého závetu prostredníctvom siete špecializovaného ošetrovateľského personálu (ALS Care). Zamestnanci ALS Care majú dlhoročné profesionálne skúsenosti s ochorením a postihnutými ľuďmi.

  • Pripravte si bývanie skoro, najlepšie s podporou špecialistu
  • Zapojte príbuzných alebo dôverníkov
  • Dátum a vlastnoručný podpis alebo jeho overenie notárom (samotné rozhodnutie nemusí byť napísané rukou)
  • Pravidelne kontrolujte živé vôle - žiadosti sa môžu meniť (môžu byť kedykoľvek upravené, pokiaľ to budete môcť posúdiť)
  • Kópie pre príbuzných a odborníkov. Poznačte si núdzové ID. Digitálne úložisko na Pv24
  • Jasne formulujte želania, t. J. S áno alebo nie (konkrétne s ohľadom na výživové, ventilačné a resuscitačné opatrenia)

Vľavo

Plnú moc je možné použiť na prenos určitých právomocí alebo všeobecné plnú moc na osobu. Napríklad na správu finančných transakcií alebo ako právne zastúpenie. Plná moc je platná, pokiaľ je schopný konať. Môže sa kedykoľvek zmeniť alebo odvolať. Plnomocenstvo však nie je akceptované všade.


Preventívny mandát

Prostredníctvom preventívneho poverenia zaistíte, aby vás niekto mohol zastupovať vo vašich vlastných záležitostiach a postaral sa o vás za vás, ak už nebudete schopní posúdiť. Orgán na ochranu detí a dospelých (KESB) musí preskúmať preventívny príkaz a určiť jeho účinnosť. Môžete použiť jednu alebo viac fyzických osôb a tiež právnické osoby, napríklad správcovskú kanceláriu. Musia byť opísané úlohy a osoby uvedené v zozname s ich osobnými údajmi. Ak nebude nikto ustanovený, môže orgán pre ochranu detí a dospelých (KESB) vymenovať poradcu.

  • Osobná starostlivosť: osobné záležitosti ako bývanie, domáca starostlivosť a ústavy starostlivosti
  • Správa aktív: finančné záležitosti, ako sú platby, správa aktív, výplaty dôchodkov
  • Právne transakcie: zastupovanie pred úradmi, súdmi, uzatváranie zmlúv, daňové priznania

  • Rukopis, dátum a podpis smernice o zdravotnej starostlivosti alebo jej overenie notárom (je možné kedykoľvek odvolať alebo zmeniť)
  • Ak je to možné, podajte preventívny príkaz orgánu ochrany detí a dospelých (KESB) alebo rodinnému súdu
  • Zadajte preventívny príkaz s miestom uloženia do registra občianskeho stavu matričného úradu

Závet upravuje, čo by sa malo stať s vašim majetkom po smrti. Na určité podiely majú nárok takzvaní zákonní dediči. Čo nie je súčasťou povinnej časti, môže byť pridelených iným ľuďom.

Ručne napísaná vôľa
Závet musí byť vyhotovený a vlastnoručne podpísaný rokom, mesiacom a dňom. Môže byť kedykoľvek zmenený, odvolaný alebo zničený. Všetky odstránenia, doplnky a zmeny musia byť urobené ručne, datované a podpísané. Závet by sa mal vydať dôveryhodnej osobe alebo by sa mal uložiť u úradného orgánu. Príbuzní by mali byť informovaní, kde sa závet uchováva.

Ochotná dispozícia verejnostiPostihnutí môžu tiež vyhotoviť závet, ak v dôsledku progresie ochorenia stratili schopnosť písať rukou. Verejný závet môžete zostaviť pomocou notára. Potom sú prítomní svedkovia, ktorí prečítajú konečnú verziu závetu a svojím podpisom potvrdia, že zodpovedá poslednej závete. Lekár môže tiež dosvedčiť, že osoba je schopná konať. To minimalizuje riziko napadnutia.

Príkazy pre prípad smrti
Pre dokument so želaniami súvisiacimi s pohrebnou službou a pohrebom neexistujú žiadne formálne nariadenia.