Život s dystóniou, keď sa nekontrolovateľne trasie hlava
Silné ženy - silné príbehy!
Život s dystóniou: keď sa hlava neprestane triasť
Diagnóza: „Vyliečiteľne chorá“
Keď mi pred 15 rokmi diagnostikovali dystóniu, bol som na konci tréningu, aby som sa stal javiskovým tanečníkom a učiteľom tanca.
Nikdy nezabudnem na tieto vety: „Je mi to veľmi ľúto, ale táto choroba sa nedá vyliečiť. Operáciu mozgu môžem odporučiť, iba ak neexistuje iná možnosť, ale pre vás ako tanečníka by to bolo obzvlášť veľké riziko. Žite teraz, teraz použite svoju energiu a buďte radi, že je to vo vás sotva viditeľné. Možno to tak aj zostane, nemusí sa to zhoršovať. ““
Horšie by znamenalo: keby botox nefungoval a otrasy sa zhoršili. Sú postihnutí, ktorí tak krútia hlavami, že musia užívať tablety, aby ich upokojili, ale potom už nie sú schopní pracovať. Existujú aj pacienti, ktorí už nedokážu držať hlavu rovno. Okrem toho sú tu silné bolesti a samozrejme psychický stres. Nezomriete z toho, ale ste vždy chorí, nevyliečiteľne chorí.
Znova a znova otázka: "Prečo práve ja!"
Ako v tranze som išiel domov a plakal a plakal. Prečo ja? Potom, čo som toho toľko dosiahol a nakoniec som sa postavil na nohy, teraz toto!
Niekoľko dní som len sedel v posteli alebo stál pred zrkadlom a díval sa na seba. Hlava sa znovu a znovu mierne triasla, mierne sa chvela, ako u starších ľudí. Snažil som sa ho udržať v pokoji a prinútil som sa pozerať priamo pred seba, ale nedalo sa. Znova a znova: chvenie a šklbanie.
Problém som odstránila čo najdlhšie
Dlho som si všimol, že niečo nie je v poriadku. Ale snažil som sa to potlačiť.
Ľudia sa ma znova a znova pýtali, prečo som taký nepokojný, prečo som len krútil hlavou, ale to som vôbec nemal. Nakoniec si to všimol aj tanečný test. Dostal som nižšiu známku kvôli nepokojnému držaniu tela. Keďže som nerozumel, pozrel som sa na video a uvidel som ho: moja hlava bola nepokojná. Neviditeľné, ale stále viditeľné. Teraz by sa dalo vysvetliť aj bolesť a napätie krku.
Až potom som išiel k neurológovi, ktorý ma poslal za profesorom na kliniku. Potom mi povedal, že to bola dystónia. Hlava sa volá torticollis. Aké sračkové meno!
Po mojej prvej injekčnej liečbe, ktorá bola veľmi bolestivá, som mala hlavu pokojnejšiu, krk sa uvoľnil a mal som pocit, že už to takmer nevidíš.
Pomaly som sa musel vyrovnať s chorobou a naučiť sa pri tanci niečo nové. Niektoré pohyby išli, iné nie, niektoré som musel robiť inak, bola to náročná cesta.
Stretol som sa s ďalšími postihnutými ľuďmi a to ma niekedy veľmi vystrašilo: Hovorili o vzhľade na ulici, v kaviarni, o šepkaní ostatných. To ma vydesilo, pretože som videl, že aj pre mňa sa veci môžu zhoršiť.
Stávajú sa mi samozrejme aj nepríjemné veci. Často si tiež všimnem, že sa pohybujem tam a späť, aby som si nevšimol moje chvenie. Potom sa javím ostatným ľuďom veľmi nepokojný, čo vôbec nie som.
Druhý deň na pokladni supermarketu na mňa pokladníčka zavolala: „Nemusíš krútiť hlavou, len to nejde rýchlejšie, mám len dve ruky!“ Všetci na mňa zízali a cítil som sa trápne, pretože som mal neurobila nič, to bola moja choroba. Útok dámy ma veľmi zranil, ale nemôžete sa na ňu hnevať. Ako by to mala vedieť?
Strach, že by sa to mohlo zhoršiť, nikdy nezmizne
Mám dobré aj zlé dni, z ktorých som sa len mohla vyplakať. Na otázku „Prečo práve ja?“ Mi dobrý priateľ povedal: „Dáva sa ti len toľko, koľko unesieš.“ Fíha, už som toho veľa nosil, ale dobre, potom ochoriem aj na túto chorobu nosiť.
V zlých dňoch, keď mám hlavu veľmi nepokojnú a mám bolesti, premýšľam, čo by som urobil, keby sa to zhoršilo. Možno, keby som mohol prestať tancovať, venovať sa svojej práci alebo viesť auto. Čo potom?
Dnes, ak som úprimný, by som povedal: Potom už nechcem žiť. Pretože všetko, čo pre mňa znamená môj život, som už nemohol robiť. Bez mojej slobody, mojej samostatnosti, mojej práce, tanca, bez toho všetkého by to už nebol život. Je ťažké povedať to priamo, pretože ostatní ľudia to nechcú počuť.
Nestrácam nádej
Ale pozerám sa aj dopredu. Vidím to pozitívne, dobré a to, že to zvládnem, pretože som silná a pretože teraz veľmi milujem svoj život. Lekár tvrdí, že sa to nezhoršilo za posledných dvanásť rokov. Dúfam, že to tak aj zostane!
Našťastie, moje chvenie - tak sa hovorí trasením - nie je silné. Keď som v poriadku a dobre odpočinutý, som tak uvoľnený, že je to takmer preč.
Medzitým som tiež našiel spôsob, ako sa s chorobou otvorene vysporiadať. Nie vždy niečo hovorím. Ale pred dôležitými skúškami alebo, keď je to inak potrebné, stručne vysvetlím, že moja hlava je kvôli mojej svalovej poruche trochu nepokojná. Potom každý vie, o čo ide.
Rád by som povzbudil všetkých zúčastnených: Nevzdávajte sa a nestrácajte svoju vnútornú silu! Mnoho ľudí túto chorobu nepozná a usudzujú podľa toho, čo vidia. Naučte sa, aj keď je to ťažké, stáť nad tým. Doprajte si dobre, starajte sa o seba a vytvárajte pokojné chvíle vo svojom živote! Nemali by sme sa vzdať ani nádeje, že sa droga nakoniec nájde.