Život s lupusom
Diagnóza „systémového lupus erythematosus“ je spočiatku pre mnohých ľudí šokom a je spojená s celým radom emócií a obáv. Prečo ja? Uzdravím sa znova? Môžem pokračovať v práci, starať sa o rodinu a venovať sa svojmu každodennému životu? Do konca života budem musieť brať ťažké lieky?
Všetky tieto myšlienky a pocity sú normálne - a pravdepodobne sa budú objavovať znova a znova, keď choroba bude postupovať. A tiež nie sú neopodstatnené, pretože SLE je skutočne vážny chronický stav, ktorý aspoň doteraz nebol príčinne liečiteľný. Vďaka novým liekom sa dá dnes choroba liečiť a kontrolovať relatívne dobre. Je tiež dôležité vedieť, že SLE zvyčajne postupuje vo fázach a že dlhšie bezpríznakové intervaly mesiacov alebo rokov nie sú nijako neobvyklé. Okrem toho sa vekom priebeh často zmierňuje.
Systémový lupus erythematosus má napriek tomu vážny dopad na každodenný život postihnutých osôb a v závislosti od závažnosti si vyžaduje viac alebo menej radikálnu zmenu v živote. Pretože si toto ochorenie vyžaduje nepretržitú liečbu - liekmi, ktoré majú vedľajšie účinky - a pretože terapia sa musí opakovane prispôsobovať aktuálnemu zdravotnému stavu, úzky a dôveryhodný vzťah medzi lekárom a pacientom pomáha udržiavať vysokú kvalitu života.
Rovnako dôležité ako lieková terapia pre túto chorobu sú rôzne opatrenia, ktoré podporujú liečbu SLE a jej následkov a zabraňujú novému vzplanutiu. Je veľmi dôležité, aby postihnutí porozumeli chorobe a - pokiaľ je to možné - akceptovali ju.
Vyvarujte sa stresu a preťaženia
Je úplne pochopiteľné, že pacienti so SLE majú záujem viesť čo najnormálnejší život so všetkými povinnosťami a činnosťami. Na druhej strane je však ich zdravotný stav niekedy „znížený“, ako to lekári nazývajú. Pretože aj keď laboratórne hodnoty nie sú abnormálne, ochorenie zostáva podprahové. Fyzický výkon môže byť niekedy obmedzený.
Je veľmi dôležité, aby to dotknutí ľudia akceptovali a zohľadnili pri svojom životnom štýle. Pretože vaše telo reaguje veľmi rýchlo na fyzické preťaženie príznakmi, ako je zvýšená náchylnosť na infekciu alebo opätovné prepuknutie choroby. To platí minimálne v rovnakej miere pre psychický stres. Nezdravý stres je pre pacientov so SLE nebezpečný a treba sa mu čo najviac vyhýbať, čo si vyžaduje zmenu životného štýlu - podľa zásady: zdravie je na prvom mieste. Osvojenie si relaxačných techník, ako je autogénny tréning alebo progresívna svalová relaxácia, sú cennými opatreniami.
výživa
Pacienti so SLE by viac ako ktokoľvek iný mali dodržiavať vyváženú stravu s nízkym obsahom tukov a dostatkom vitamínov a minerálov. Kvôli zvýšenému riziku osteoporózy v dôsledku niekedy nevyhnutnej dlhodobejšej liečby kortizónom niektorí odborníci odporúčajú stravu obzvlášť bohatú na vápnik a vitamín D. Alkohol by sa mal konzumovať iba s mierou a rozhodne by sa malo zabrániť nikotínu, pretože tieto majú známe škodlivé účinky. presahujúcou pľúca a cievy sa tiež zhoršila odpoveď na terapiu!
UV ochrana
UV žiarenie môže spustiť vzplanutie SLE. Je preto veľmi dôležité, aby sa pacienti chránili pred akýmkoľvek druhom intenzívneho slnečného žiarenia. V lete sa odporúča nosiť slnečnú čiapku a dlhé (bavlnené) oblečenie, ktoré je vyrobené z čo najjemnejšej látky. Naliehavo sú potrebné aj krémy na opaľovanie s vysokým ochranným faktorom (SPF 50!). Sklo neprepúšťa UVB žiarenie, ale umožňuje UVA žiarenie, ktoré je tiež škodlivé. To sa však dá odfiltrovať špeciálnymi tónovanými fóliami, ktoré sa dajú pripevniť na okenné tabule bytu a automobilu. Pacienti s lupus erythematosus by sa mali vyhnúť návšteve solária.
Infekcie a očkovanie
Od začiatku sú pacienti so SLE náchylnejší na infekcie baktériami, vírusmi a plesňami a sú menej schopní sa brániť proti takýmto patogénom. Liečba kortikosteroidmi, ktorá je často nevyhnutná, ešte viac inhibuje imunitný systém. Infekcie môžu navyše spôsobiť vzplanutie choroby. Preto sa postihnutým odporúča vyhnúť sa zdrojom infekcie - bez toho, aby sa izolovali od spoločnosti.
V zásade očkovanie ponúka účinnú ochranu pred rôznymi infekčnými chorobami. Tí, ktorí sa postavia proti očkovaniu, sú tiež toho názoru, že očkovanie proti hepatitíde B a chrípke (chrípke) môže spôsobiť vzplanutie SLE. Toto stanovisko nepodporujú vedecké údaje, ale mali by ste spolu s odborníkom na lupus starostlivo zvážiť prínosy a riziká každého očkovania.
Tehotenstvo a antikoncepcia
Tehotenstvo u pacientov so SLE je spojené so zvýšenými rizikami - pre matku, ktorej zdravotný stav sa môže výrazne zhoršiť, aj pre dieťa. Miera potratov a predčasných pôrodov je navyše nad priemerom populácie. To, či a kedy je možné odporúčať otehotneniu ženu so systémovým lupusom, závisí vo veľkej miere od aktivity ochorenia a postihnutia orgánov. Malo by sa o ňom rozhodnúť a rozhodnúť individuálne s ošetrujúcim špecialistom. Všeobecným odporúčaním je počkať s tehotenstvom, kým nebude ochorenie v dlhšie stabilnej fáze s nízkou aktivitou.
Ženy so systémovým lupus erythematosus sú často nesprávne odporúčané proti antikoncepcii klasickými antikoncepčnými tabletkami obsahujúcimi estrogén. V 2 nezávislých štúdiách u pacientov v pokojnej fáze ochorenia sa nepozorovala zvýšená aktivita SLE. To neplatí pre pacientov s aktívnym SLE; stále by sa malo odrádzať od liečby estrogénom. Dostupné aj tablety len s progestínom nepredstavujú toto riziko, ale sú menej bezpečné, pokiaľ ide o prevenciu tehotenstva. Alternatívou sú IUD alebo IUD a antikoncepcia kondómami alebo pesarmi.
Lieky
Ak je pacientom so SLE predpísaný liek mimo liečby SLE alebo ak si ho sami kupujú v lekárni, je potrebné postupovať opatrne. Pretože veľa liekov môže vyvolať alebo zhoršiť vzplanutie choroby. Užívanie liekov by sa preto malo vždy poradiť s ošetrujúcim špecialistom.
Neustále informujte o bulletine z netdoktor.at
Aktualizované dňa: 14.08.2019 | 14:21
American College of Reumatology, Practice Management; Systémový lupus erythematosus
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp Stav november 2019 (posledný prístup: 14. augusta 2019)
Príručka kvality Nemeckej spoločnosti pre reumatológiu „Systemický lupus erythematosus“, január 2008
Národný ústav pre artritídu, muskuloskeletálne a kožné choroby: Príručka o zdraví: Systemický lupus erythematosus, publikácia, aktualizácia z júna 2016
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (posledný prístup: 14. augusta 2019)
Zberné stredisko podľa národných pokynov: Systémový lupus erythematosus (SLE). aktualizované Inštitútom ECRI 11. septembra 2009
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (posledný prístup: 14. augusta 2019)
Viac článkov na túto tému
Formy SLE
Okrem „klasického“ systémového lupus erythematosus existujú aj niektoré - pomerne zriedkavé - špeciálne formy.
Príznaky SLE
Tu môžete zistiť, kde a ako závažné sú príznaky u konkrétneho pacienta.