29. február - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ROmedic
Posledný februárový deň je rok čo rok vyhradený pre odvážlivcov, ktorí s nimi zápasia zriedkavé choroby.
Na medzinárodnej úrovni združenia, organizácie, lekári a pacienti svorne podporujú spoločnú vec: informovať širokú verejnosť o problémoch so zriedkavými chorobami.
Tohtoročná téma je výskum, Zdôrazňujúc rozhodujúcu úlohu lekárskeho výskumu pri poskytovaní odpovedí a riešení pacientom v núdzi, zlepšovaní liečebných metód alebo iba starostlivosti a zvyšovaní kvality života;.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb sa z iniciatívy prvýkrát oslavovalo v roku 2008 EURORDIS. Ak bol pôvodne uznávaný iba v Európe, od roku 2009 sa oslavuje v USA. Odvtedy každý rok, posledný februárový deň, udalosť je označená po celom svete prostredníctvom tlačových konferencií, charitatívnych organizácií, predstavení a pochodov.
V roku 2014, Mobilizovalo sa 84 krajín zvýšiť povedomie verejnosti o dôsledkoch zriedkavých chorôb na rodiny a komunity všade.
Pacienti so zriedkavými chorobami čelia zvláštnym problémom: neskorá a nepresná diagnóza, ťažkosti s identifikáciou klinických znalostí, prekážky v prístupe k potrebnej liečbe a nízky záujem o objavovanie nových terapií. Všeobecne platí, že zriedkavým chorobám chýba liečba, náležitá starostlivosť a uznanie. Aj keď je počet pacientov postihnutých týmito zriedkavými chorobami malý, ako celok, zriedkavé choroby by mali byť problémom verejného zdravia v ktorejkoľvek civilizovanej krajine.
V Rumunsku je frekvencia zriedkavých chorôb 6 - 8%, čo postihuje približne 1 300 000 ľudí, z toho 1 250 000 pacientov ešte nedostalo úplnú diagnózu alebo liečbu.
Pozývame vás na sledovanie oficiálneho vyhradeného krátkeho filmu Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.
Viac informácií o zriedkavých chorobách nájdete v Lekárska knižnica ROmedic.