Adela Chirica; Ketogénna strava znamená život, znovuzrodenie, nádej
Ketogénna strava, výživové riešenie pre tých, ktorí majú neurologické choroby
Ketogénna strava - výživové riešenie pri epilepsii a neurologických ochoreniach
Adela Chirica je matkou 7-ročného chlapca Davisa, ktorý dnes behá so srdcom, smeje sa, tancuje, spieva, chodí do školy v 0. triede a v poslednej dobe sa naučil písať. Ale nie vždy to tak bolo. Davisovi diagnostikujú Dravetov syndróm, vzácnu a nevyliečiteľnú formu epilepsie, ktorá doteraz spôsobila viac ako 500 záchvatov. Adela nám hovorí, ako im ketogénna strava zmenila život.
VŠETKO O MATKOCH: Prečo ste potrebovali zmeniť stravu svojho malého chlapca, Davis?
Adela Chirica: Napriek tomu, že Davis vyzerá ako typické dieťa s normálnym a ľahkým životom, je jedným z 20 000 detí, ktoré sa ročne narodia na svete s Dravetovým syndrómom, katastrofickou formou epilepsie. A nevyliečiteľné. Keď som prešiel okolo 500, prestal som počítať jeho záchvaty. Mal dva epileptické stavy, vnútorné krvácanie a zlyhanie pečene ... a zoznam pokračuje.
Náš príbeh sa začal, keď mal 7 mesiacov, v prvý sviatok vianočný, keď mal prvú krízu. Vo veku 5 rokov som vedel, že má miernu epilepsiu, ktorá by neprešla. Ale nezmizlo to a zoznam liekov sa predlžoval, jeho vývoj sa zhoršoval a rozdiely medzi ním a ostatnými deťmi boli viditeľnejšie.
V januári 2012 získal 45-minútový status. Lekári nám odporučili ísť do Paríža, pretože tu nevedeli, čo s nimi, a situácia bola veľmi vážna. Takto som zistil v parížskej nemocnici Necker, že Davis trpí Dravetom.
Po návrate do krajiny by som zistil, že Dravetov syndróm je takmer neznámy, a tak som nakoniec zúfalo hľadal informácie na internete. Tam som našiel podpornú skupinu z Ameriky a Teodoru, matku malého dievčatka s Dravetom z Bukurešti. A zrazu som už nebol sám.
Po obdržaní novej diagnózy som zmenil liečbu. Nové lieky nás však priviedli na lôžko nemocnice Fundeni s vnútorným krvácaním a zlyhaním pečene. A krutý verdikt: iba dva dni života! Podarilo sa mi ho zachrániť vďaka podpornej skupine v Amerike. Napísali mi, že lieky sú toxické a musím urgentne urobiť zásadné zmeny. Urobil som to sám a Davis žil. Krízy však stále pretrvávali. Zriedkavo namiesto dvoch denne robil jednu každé tri týždne.
Strach, že sa opäť skráti čas medzi krízami, ma desí. Teodora mi povedala niečo o ketogénnej strave a na akcii organizovanej združením, ktoré sme spoločne založili - Združením pre Dravet a iné zriedkavé epilepsie - som ho mala ako hosťa a stretla som sa s Cristianom Mărgăritom, vášnivým pre výživu a propagátor ketogénnej diéty.
V tejto súvislosti sme sa jedného večera v roku 2013 rozhodli dodržiavať stravu. Úprimne, myslel som si, že nemám absolútne čo stratiť. Napísal som teda Cristi, okamžite súhlasil, že mi poradí pro bono a začal som s diétou. Teraz, o rok a pol neskôr, sa Davis znovu narodil. V roku 2014 mal iba dve krízy, začal sa pozoruhodne vyvíjať a zdá sa, že túži zotaviť sa zo všetkého, čo stratil.
TDM: Čo znamená ketogénna strava?
Ihla: Strava je založená na konzumácii tukov, uprednostňujeme tie zeleninové vo vyššom pomere ako tie živočíšne. Nejeme cukor, lepok a sacharidy a bielkoviny sú vo veľmi malom množstve.
Strava pre nás znamená život, znovuzrodenie, nádej. Stal sa z neho životný štýl, nielen strava. Nevzdal som sa ničoho pre stravu, ale nahradil som škodlivé jedlá zdravými. Robíme dokonca koláče, koláče, koláče a všetky sú vynikajúce.
TDM: Ako Davis prijal zmenu?
Ihla: Davis diétu bez váhania prijal, pretože v čase zmeny som mu to nevnucoval, ale rozprával som sa. Ako dvaja veľkí muži. Vysvetlil som mu, prečo by som rád prestal jesť určité jedlá, a pre neho bol rozhodujúci argument, že takto budeme mať šancu zostať viac doma alebo s deťmi namiesto nemocnice a sanitiek. Odpovedal šťastne a netrpezlivo: „Áno, mami, chcem.“.
S Davisom som sa vždy správal ako k dospelému človeku a hovoril som s ním otvorene a čestne a myslím si, že nám to veľmi pomohlo. Davis dôstojne predpokladá stravu a diagnózu a o diéte hovorí hrdo, veľkými ústami. Nikdy som mu nedovolil cítiť sa menejcenným voči ostatným. Ani kvôli diagnóze, ani kvôli diéte.
TDM: Ako sa vám darí, keď idete do mesta alebo na narodeniny?
Ihla: Zvyčajne sa v reštaurácii vyhýbame jedlu, a keď nie, snažím sa nájsť v strave niečo povolené. Napríklad pečená ryba ... a toto jedlo nájdeme v reštauráciách s brokolicou alebo špenátom, takže to nie je veľmi ťažké.
Na výletoch je prvým balíkom kuchyňa. Chodím všade so sebou aj so zdrojmi rastlinných tukov (orechy, lieskové orechy, kešu, semiačka) a so všetkým, čo Davis potrebuje, a preto môžem okamžite improvizovať.
Nie je to také zložité, ako to znie. Stihli sme ísť aj do Disneylandu a vôbec sme nevybočili z jedálnička. Záleží len na tom, ako ste motivovaní!
Na narodeniny aj tak nejdeme, pretože je veľa podnetov, ale keď urobíme výnimky, skontrolujem jedálniček a prídem domov s koláčom. Existujú teda riešenia.
TDM: Združenie, ktoré vediete, sa chystá vydať spolu s Cristianom Mărgăritom knihu o tejto ketogénnej strave: „Ketogénna strava - výživové riešenie pri epilepsii a neurologických ochoreniach“. Ako si sa sem dostal?
Ihla: Áno, keď som začal meniť svoje stravovacie návyky, vždy som sa rozprával s ostatnými matkami vo svojom okolí, a to ako s deťmi postihnutými epilepsiou alebo inými neurologickými chorobami, tak aj s rodičmi typických detí. Fotografie nášho jedla sme zverejnili na Facebooku a dostali sme veľa otázok. Ich potreba prijímať informácie bola zrejmá.
TDM: Pre koho je kniha určená?
Ihla: Kniha je primárne zameraná na rodičov alebo rodiny, ktorí potrebujú alternatívu k liečbe drogovými závislosťami. Diéta nenahrádza lieky alebo nie vždy ... Môže však napraviť svoje vedľajšie účinky a môže fungovať tam, kde drogy nie.
Je však adresovaný aj všetkým, ktorí túžia po zdravom životnom štýle. Kto si uvedomuje dôležitosť výživy a sily, ktorú má v našom živote.
Ak chcete dodržiavať ketogénnu diétu, nemusíte byť chorí. Je uznávaný ako veľmi dobrý pri diétach, najmä preto, že nefunguje na princípe hladovania.
TDM: Čo by ste odporučili rodičom, ktorí majú pocit, že zmena stravovania je príliš komplikovaná?