Akné, ktoré sa vám dostane pod kožu Berner Zeitung
Chronické zápalové akné inversa je pre postihnutých dvojnásobne bolestivé: Hrudky umiestnené hlboko v pokožke postihujú hlavne intímne partie a spôsobujú bolesť a hanbu. Jeden pacient sa hlási.
Aktualizované: 20. 2. 2017, 10:29 hod
Spoločné miesto pre akné inversa: podpazušie. Ďalšími exponovanými oblasťami pre kožné ochorenie sú pubická oblasť a oblasť pod prsníkmi.
„Sprchujem sa dvakrát až trikrát denne, aby abscesy nezačali zapáchať,“ hovorí Barbara Rüegsegger (35), pacientka s akné inversa.
Typické príznaky: bolestivé hrčky a fistuly.
Pustuly sa objavili výnimočne skoro: Barbara Rüegseggerová práve dosiahla pubertu, keď prvýkrát objavila jednotlivé abscesy. Ementál to zatiaľ nikomu nepovedal. „Bol som príliš v rozpakoch.“
Zapálené hrudky sa objavili v oblasti slabín, neskôr pod pazuchami, v brušných záhyboch a okolo zadku. Potichu čakala, až sa pľuzgieriky otvoria a vyprázdnia, alebo sa znova zahoja. Hanbila sa a pomyslela si: „To proste patrí mne.“
V istom období, keď jej bolo skoro dvadsať, sa stále cítila čoraz nepríjemnejšie, hrudky zmizli nanajvýš na krátky čas, potom sa vrátili, zväčšovali sa a zväčšovali sa, zväčšovali sa a boli bolestivejšie, niektoré z nich rástli hlboko do kože a vylučovaný sekret vylučovali nepríjemné.
Malý pútavý príbeh. Keď Barbara Rüegseggerová konečne prekonala a zverila sa svojmu rodinnému lekárovi, bolo jej hlavne vyčítané: „Dodržiavam podľa neho nedostatočnú osobnú hygienu a bola to moja vlastná chyba, pretože by som mal láskavo zmeniť svoj životný štýl a znížiť svoju nadváhu.“
Hanba a bolesť
Barbara Rüegsegger má teraz 35 rokov a o svojej chorobe hovorí prekvapivo pokojne: vysporiadala sa s ňou dosť dlho a rozhodla sa jej nedávať príliš veľa priestoru. „Ale vtedy to bola ťažká chvíľa a v mnohých ohľadoch trápna - trápne uzly v trápnom regióne a trápne obvinenia.“
„Vtedy to bola ťažká chvíľa a v mnohých ohľadoch trápna - trápne uzly v trápnom regióne a trápne obvinenia.“
To všetko ju opäť priviedlo k tichu. Rodinný lekár napokon predpísal antibiotiká a vyskúšal mastičky. Potom vyhlásil, že už nemôže robiť nič. Ani jeden z nespočetných alternatívnych liekov, ktoré vo svojom zúfalstve vyskúšala Barbara Rüegsegger, nebol nijako užitočný. Keby bola v strese alebo mala menštruáciu, vypučalo by oveľa viac hrčiek - ale prišli bez týchto ďalších faktorov.
„Takéto anamnézy vidím často,“ hovorí Robert Hunger, dermatológ a vedúci hodiny konzultácií s akné inversa v Bern's Inselspital. Indikátory choroby sú teraz celkom jasné: zápalové uzliny, ktoré sa objavujú znova a znova na určitých oblastiach kože, ako sú slabiny, podpazušie, pod prsiami, v brušných alebo sedacích záhyboch, tj. Na miestach, kde sa ťažko vyskytuje úplne iný typ puberty.
„Ale pretože veľa praktických lekárov a dokonca aj dermatológov vie o chorobe príliš málo,“ hovorí Hunger, „trvá často roky, kým dostanú pacienti správnu diagnózu.“
Častejšie postihnuté ženy
A dokonca aj vtedy pomáha postihnutým iba v obmedzenej miere: „Dodnes sa nevie, čo túto chorobu spôsobuje.“ Genetická predispozícia musí byť určite prítomná, tvrdí špecialista, ale svoju úlohu môžu hrať aj faktory ako obezita, fajčenie, stres a hormóny - touto chorobou trpí trikrát viac žien ako mužov. U žien ochorenie zvyčajne ustúpi po menopauze.
„Nie je to tak, že postihnutí môžu jednoducho schudnúť, prestať fajčiť alebo dodržiavať hormonálny režim, a potom bude všetko opäť v poriadku.“
„Nie je to však tak, že postihnutí môžu jednoducho schudnúť, prestať fajčiť alebo podstúpiť hormonálnu liečbu, a potom bude opäť všetko v poriadku,“ zdôrazňuje špecialista na hlad. Toto chronické zápalové ochorenie kože je na to príliš zložité.
Zložité zaobchádzanie
To zase robí terapiu veľkou výzvou. „Zatiaľ sa nenašiel žiadny účinný prostriedok nápravy, najmä u ťažko postihnutých osôb,“ hovorí Robert Hunger. „Liečba je náročná a pre lekára a pacienta často frustrujúca,“ napísal v odbornom článku pre dermatologickú prax. „Kvalita života je často vážne narušená, aj keď má mierne formy.“
Nie všetky však touto chorobou trpia tak zle ako Barbara Rüegsegger. Závažnosť sa zvyčajne udáva v Hurleyových štádiách I, II a III. Dve tretiny postihnutých trpia I. stupňom. Rüegsegger sa krivo usmieva: „Áno, a v tomto meradle som asi III. Stupeň plus.“
Slabo postihnutým pacientom niekedy stačia dezinfekčné alebo antibiotické roztoky, protizápalové lieky alebo kortizón. V stredne ťažkých a ťažkých prípadoch môžu pomôcť takzvaní biologici; sú to látky, ktoré tlmia nadmernú imunitnú obranu a špecificky blokujú určité látky prenášajúce zápal, ktoré vyvolávajú zápal.
Tieto takzvané blokátory TNF účinkujú asi u tretiny pacientov, hovorí dermatológ Hunger. Najťažšie však je, že spočiatku nikdy neviete, kto komu pomáha. „Pre mňa,“ hovorí triezvo Barbara Rüegseggerová, „nič nepomáha.“
Kontaktné miesto na Inselspital
Našťastie ju po presťahovaní nový rodinný lekár poslal aspoň na správne miesto: na konzultačnú hodinu pre akné inversa na dermatologickom oddelení v Bern's Inselspital, kde Robert Hunger skúša najnovšie spôsoby liečby. Barbara Rüegsegger sa dokonca zúčastnila experimentálnych terapií, napríklad štúdie protilátok švajčiarskej farmaceutickej spoločnosti alebo pokusu s liekom proti psoriáze. Úspech: Okrem akné inversa sa u nej objavila aj psoriáza.
„Robím to pre všetkých ostatných postihnutých, vrátane mojej netere, ktorá má tesne pred pubertou a ktorá má tiež túto chorobu,“ hovorí vycvičená sociálna pracovníčka. „Dúfam, že pre vás čoskoro nájdeme lepšie terapie.“
Prevádzka ako posledná možnosť
Ak lieky nepomáhajú, zostáva len jedna možnosť liečby, jediná, ktorá môže pomôcť, aspoň dočasne: operácia. V jednoduchších prípadoch sa uzly jednotlivo vystrihnú a otvory sa opäť zašijú. V prípade závažného zamorenia je nevyhnutná komplexná operácia celej oblasti vrátane štepenia kože. Barbara Rüegsegger už absolvovala početné a štyri väčšie a menšie zákroky.
„Sprchujem sa dvakrát alebo trikrát denne, aby abscesy nezačali zapáchať.“
Po jednej z týchto operácií trpela vážnymi poruchami hojenia rán, rana sa uzdravila iba vďaka vákuovému obväzu, ktorý sa musel meniť každé dva dni v celkovej anestézii. Čoskoro bude musieť podstúpiť svoju ďalšiu rozsiahlu operáciu. Nazýva to „veľkou renováciou“ so šibeničným humorom.
A ona už vie: Z dlhodobého hľadiska to nepomôže. Vedľa alebo niekedy dokonca pod jazvami sa čoskoro vytvoria nové hrudky s hlbokými bolestivými fistulami na koži. „Nie je pekné sa na to pozerať,“ hovorí. Toto je obzvlášť ťažké pre mladých ľudí, ktorí chcú partnerstvo a nechcú sa vzdať intimity.
Nádej na nové terapie
Barbara Rüegsegger sa dočasne vzdala nádeje na uzdravenie. Ale aspoň sa s chorobou zmierila. „Sprchovanie dvakrát alebo trikrát denne, aby abscesy nezačali zapáchať, potom ich zabaľte masťou a sadrou, to je môj každodenný postup,“ hovorí.
Nesedí na bielych vankúšoch, aby nezanechávala škvrny, a vyhýba sa bazénom. Ale aj keď musí medzi sebou bojovať: Nechce sa nechať chorobou zraziť a stále dúfa, že jedného dňa bude objavená účinná terapia.
Akné Inversa
Odhaduje sa, že trpí asi každý sto človek Akné inversa, tiež Hidradenitis suppurativazavolal. Trvá v priemere sedem rokov, kým sa postihnutým dostane správnej diagnózy. Toto ochorenie nie je stále liečiteľné, ale dá sa liečiť pomocou liekov.
Zapálené kožné zmeny sú zvyčajne veľmi nepríjemné a môžu spôsobiť vážne nepohodlie. Postihnutí sa často zo hanby a bolesti stiahnu zo svojho sociálneho prostredia. Štúdie ukazujú, že až 40 percent postihnutých tiež trpí depresiou.
Akné inversa nie je len kožné ochorenie, ale postihuje celé telo. Aj keď sa znamienka objavujú na koži, je to tak systémové zápalové ochorenie, ktorý ovplyvňuje obranný systém celého tela. Z toho vyplýva pravdepodobnosť vzniku ďalších chorôb, ktoré súvisia s imunitou artritída, črevný zápal Crohnova choroba alebo rakovina ochorieť, viac ako u ľudí bez akné inversa. (clw)