Ako rozpoznať príznaky reumatizmu mäkkých tkanív a diétu pri fibromyalgii
Na vnútornom nádvorí hrazdeného domu znie smiech. Znie to šťastne a bezstarostne a je v rozpore s tým, že každá z dvoch desiatok žien tu trpí chronickými bolesťami. Zatiaľ čo háčkujú alebo brúsia mastenec a nalievajú kávu na veľké drevené stoly, snažia sa ignorovať večný pocit mravčenia v rukách a nohách. A zabudnúť, že svalová slabosť, vyčerpanie, nesústredenosť a poruchy spánku obmedzujú váš život. Váš stav sa nazýva fibromyalgia, je to druh reumatizmu mäkkých tkanív. Zoznam príznakov je dlhý, vrátane bolesti srdca. Ale choroba je ťažko uchopiteľná.
Výmena s ďalšími postihnutými ľuďmi je preto taká dôležitá pre ženy, ktoré sa stretávajú na káve a koláči raz týždenne na predmestí Mainzu. Christiane Solbach, ktorá stretnutia organizuje už pätnásť rokov, objasňuje, že to nie je miesto pre kolektívne stonanie. Stretnutia im dodávajú silu, dá sa hovoriť o vedeckých novinkách a skúsenostiach s lekármi. Musela toho urobiť sama: Christiane Solbach dostala diagnózu v roku 1998, keď mala niečo málo cez štyridsať a roky trpela.
Začalo sa to v detstve. Niekedy bolesť zasiahla rameno, niekedy koleno alebo bedro. Po krátkom čase vždy prestal. V polovici tridsiatych rokov utrpel Solbach po infekcii legionellou zlyhanie pľúc. Potom sa bolesť rozšírila do celého tela a zostala. Trvalo ďalších päť rokov a veľa návštev lekára, kým reumatológ diagnostikoval fibromyalgiu. "Bol som veľmi šťastný, že moja choroba mala konečne meno." Myslel som si, že si len predstavujem svoje sťažnosti, “hovorí Solbach.
Žiadny prístup k vašim vlastným emóciám
Pretože ich bolesti mäkkých tkanív a kĺbov pripomínajú príznaky reumatických chorôb, mnoho pacientov končí v určitom okamihu u reumatológov. Od roku 1990 sa fibromyalgia považovala za nezávislé ochorenie po vypracovaní katalógu kritérií, ktorý bol pôvodne založený iba na klinických pozorovaniach. Denník bolesti pre pacientov je v súčasnosti stále obzvlášť dôležitý. Pred 25 rokmi sa dalo len špekulovať, čo spôsobilo rozptýlené sťažnosti pacientov. Na svaloch nebolo vidieť nič neobvyklé, neexistovala žiadna fyzická príčina. V tom čase bolo pre diagnózu zaznamenaných osemnásť takzvaných citlivých bodov rozmiestnených po celom tele. Najmenej jedenásť z nich malo silné bolesti, keď boli pod tlakom.
Klinicky skúsení lekári stanovili prvé diagnostické kritériá. Tieto sú však vyberané ľubovoľne, tvrdí lekár, ktorý hral kľúčovú rolu, Frederick Wolfe, riaditeľ Americkej národnej databázy reumatických chorôb. Takmer každý človek trpí symptómami typickými pre fibromyalgiu, ako sú bolesť, poruchy spánku a vyčerpanie, a to niekedy bez toho, aby ochorel. Príznaky musíte považovať za akési kontinuum, na konci ktorého sú príznaky závažné a chronické. V roku 1990 bol stanovený limit. Ktokoľvek nad týmto je výrazne obmedzený príznakmi, má napríklad trvalé silné bolesti a trpí nesústredením a poruchami spánku. "Iba v týchto prípadoch by sa malo hovoriť o fibromyalgii," hovorí Wolfe. Ovplyvňuje asi tri percentá populácie a ženy výrazne častejšie ako muži.
Stále nie je jasné, čo príznaky spôsobuje. Marion Traub, hlavná lekárka pre psychosomatiku na Wicker Clinic Bad Wildungen, je presvedčená, že hlavnú úlohu zohráva psychika. Traub sa touto chorobou zaoberal tridsať rokov. Všimla si, že u pacientov, ktorí doma zažili týranie alebo iné traumatické zážitky, sa často objavuje fibromyalgia. Tieto skúsenosti môžu znamenať, že nie ste schopní adekvátne vnímať a opísať svoje pocity. Lekári a psychológovia v tejto súvislosti hovoria o alexitýmii alebo dyslexii. Ochranný reflex, ako ho Traub popisuje, blokuje prístup k vlastným emóciám. Psychické utrpenie sa potom vníma ako fyzické. Ak sa prejaví ako bolesť, nazýva sa to somatoformná porucha bolesti. "Počítam medzi nimi fibromyalgiu." Skupiny pacientov sú si veľmi podobné, “hovorí Traub.
Všetko, čo sme si len predstavovali?
Ako sa všeobecne odporúča pri fibromyalgii, liečba na klinike Wicker Clinic pozostáva z rôznych zložiek. Pacienti nedostávajú na úľavu od bolesti opiáty, ale okrem iného amitriptylín, vlastne antidepresívum. Okrem toho by sa mali hýbať, čomu by sa inak kvôli svojej bolesti radi vyhli. Pomôcť môže vodný aerobik, ale využívajú sa aj cvičenia na relaxáciu a pozornosť, ako napríklad Qigong alebo Tai-Chi. Štúdie preukázali, že tieto zlepšujú nielen telesné funkcie a zmysel pre rovnováhu, ale zlepšujú aj spánok. Súčasťou konceptu v Bad Wildungen je aj psychoterapia. Pacienti by mali prijať svoju chorobu a naučiť sa zvládať každodenný život napriek bolesti. V mnohých prípadoch trpia aj duševnými chorobami, ako sú depresie, úzkostné poruchy alebo posttraumatické stresové poruchy, ktoré sa potom osobitne riešia. Čím depresia predchádza fibromyalgii alebo naopak.
Mnoho postihnutých však považuje za ťažké, keď je ich stav označený ako psychosomatický. Je to pre nich stigma, akoby si sťažnosti iba predstavovali. Preto aj nemecké združenie pre fibromyalgiu na svojej webovej stránke píše: „Syndróm fibromyalgie nie je spôsobený psychologicky.“ Ale psychosomatika je presne o: Emočné utrpenie citeľne poškodzuje telo. Bolesť pacienta je samozrejme skutočná. Pacienti s fibromyalgiou však ťažko akceptujú, že ich choroba nie je iba fyzická. Sú mimoriadne orientovaní na výkon, hovorí Marion Traub, a často až do kolapsu prekročili svoje vlastné hranice. Fyzické vysvetlenie je viac zlučiteľné s jej obrazom o sebe samej.
Ženy v mainzskej svojpomocnej skupine získali skúsenosti aj s klinikami psychosomatickej rehabilitácie. Napríklad postihnutá osoba okolo päťdesiatky povedala, že terapeuti jej dali porozumieť, že príznaky boli iba imaginárne, a stále je pobúrená. Solbach upokojil: Psychoterapia je veľmi dôležitá, veľa pacientov má problémy, ktoré by mali riešiť, a potrebujú podporu pri liečbe bolesti. Verí, že domáca terapia je najlepšia: „Psychosomatická rehabilitácia je často mätúca.“
Ovplyvnené jemné nervové vlákna kože
Lekárski odborníci však v súčasnosti objavujú čoraz viac fyzických príčin symptómov svojich pacientov. Keďže existuje jednotná diagnóza, môžu ju v štúdiách hľadať systematicky. Ich výskum okrem iného odhalil, že pacienti s fibromyalgiou vnímajú aj ľahké dotyky ako bolestivé, pretože ich centrálny nervový systém zjavne tieto podnety zosilňuje. Zároveň tie siete v mozgu, ktoré by za normálnych okolností tlmili bolesť, reagujú slabšie. Magnetická rezonančná tomografia odhalila zreteľné rozdiely v mozgovej aktivite v porovnaní so zdravými ľuďmi. Ľudia sa tiež zdajú byť citlivejší na stres.
Ich imunitný systém je tiež nevyvážený. Ak budete skúmať vzorky krvi od pacientov, všimnete si, že chýbajú určité látky prenášajúce signál: napríklad špeciálne cytokíny, ktoré spomaľujú obranné reakcie tela a ovplyvňujú spánok. Výsledkom by mohol byť tlejúci zápal v tkanive a poruchy spánku. To môže byť tiež spôsobené nedostatkom rastového faktora IGF-1 alebo môže byť spôsobené vyššími koncentráciami kortizolu večer. Poslaná látka serotonín je zjavne tiež zapojená do toho, čo sa deje, ovplyvňuje vnímanie bolesti, emočný stav a spánok. Prípadové štúdie tiež našli dôkazy o tom, že dedičné faktory majú svoju úlohu. Ako to však často býva, ak sa choroba v rodine vyskytuje častejšie, nie je to zodpovedný jediný gén, ale niekoľko.
Pri hľadaní možných príčin neurologička Claudia Sommer a jej pracovná skupina vo Fakultnej nemocnici vo Würzburgu objavili nové stopy. Tím skúmal jemné nervové vlákna v koži, ktoré prenášajú teplotné a bolestivé podnety. Napríklad diabetici pociťujú pálivú bolesť v chodidlách, keď sú tieto nervy poškodené. V štúdii, ktorá má byť čoskoro zverejnená, Sommer pomocou obrázkov z elektrónového mikroskopu ukazuje, že tieto vlákna sú u pacientov s fibromyalgiou tenšie ako u zdravých ľudí. Zdá sa to tiež z dôvodu ich citlivosti. Vedci z Národného centra pre kardiológiu v Mexico City našli rýchlu a ľahkú metódu pre takúto analýzu vlákien: Rozpoznajú rozdiel medzi pacientmi s fibromyalgiou a zdravými ľuďmi už pri pohľade na rohovku oka pod mikroskopom.
Už viac nemusíte chorobu ospravedlňovať
Všetky tieto výsledky sú však iba podrobnosťami, ktoré zatiaľ neposkytujú celkový obraz o fibromyalgii a nedokážu vysvetliť rôzne príznaky. V odborných kruhoch sa stále vedie diskusia o tom, či existuje dokonca jednotný klinický obraz. „Ak sa opýtate piatich lekárov, čo je fibromyalgia, dostanete päť rôznych odpovedí,“ opisuje zásadný problém Claudia Sommerová. Navrhuje preto vytvoriť podskupiny pacientov a podrobnejšie ich preskúmať. Ak napríklad viete, čo u pacienta prevláda, či už je v popredí napríklad tlejúci zápal, zosilnenie bolestivých podnetov v mozgu, poškodenie nervov alebo psychosomatická príčina, môžete ho liečiť konkrétnejšie.
Claudia Sommerová skôr ako pred dvoma rokmi zverejnila výsledky, ktoré naznačovali poškodenie malých nervových vlákien v dôsledku zmeneného vedenia stimulov, dostala veľké množstvo listov od pacientov. Konečne sa cítili potvrdení vo svojom názore, že ich bolesť si netreba len predstavovať. Veľkú radosť priniesla aj diskusná skupina v Mainzi. „Nechceme sa stále musieť ospravedlňovať za svoju chorobu,“ hovorí Christiane Solbach. V tom čase pohotovo zorganizovala informačný večer pre príbuzných a predstavila výsledky vedeckej štúdie. Veľa manželov potom šlo domov pokorne.