Aktualizácia o Jessice
Pre tých, ktorí nevedia, o čo ide, tu sú články chronologicky 1, 2, 3, 4
Už je to nejaký čas, čo som ti povedal o Jessice.
Často som vám chcel napísať, povedať vám o našich doterajších skúsenostiach, ale život bol pre nás veľmi rušný.
Tento článok píšem preto, aby tu zostali moji priatelia, tí, ktorí tu boli, ale aj tí, ktorí tieto riadky nájdu prvýkrát, rodiny, ktorých deti si prejdú podobnými vecami. Dúfam, že vám nasledujúce pomôžu hladšiu cestu a ak to pomôže, moje telefónne číslo/e-mail je k dispozícii prostredníctvom vlastníka blogu.
Pred viac ako rokom bola naša malá slečna Jessica operovaná na nádor na mozgu, ktorý sa ukázal ako „agresívny“ (Meduloblastóm), takže rodina zostala emocionálne zaseknutá a netušila, čo ďalej.
S prázdnou mysľou som sa rozhodol obrátiť na Cetin a požiadať tu o pomoc komunitu.
Od mnohých som dostal veľa telefonátov, e-mailov a kontaktov a ďakujem. Poslednou voľbou, ako som vám už povedal, bolo Francúzsko.
Francúzsko, pretože z celej Európy má najlepšie vyvinutý lekársky systém v oblasti rakoviny, najmä u detí. IGR nie je len tak hocijaká nemocnica, ale výskumný ústav v tejto oblasti, ktorý má v týchto otázkach pozoruhodné výsledky. Francúzsko, pretože dvere sa otvorili v pravý čas.
Do Francúzska som pricestoval 11. marca, v deň, keď sme oslavovali 12 rokov manželstva s najkrajšou ženou na zemi. Odišli sme bez ohliadnutia späť, dnes sme boli v Rumunsku a hľadali riešenia, ďalší deň sme zostali vo Francúzsku a chystali sme sa kúpiť jedlo od Carrefouru. Nechal som všetko za sebou a odišiel som.
Zostali sme dočasne, išli sme do nemocnice pozrieť sa, čo a ako sa deje. Šliapal som po chodbách, po ktorých budem v nasledujúcich mesiacoch chodiť tisíckrát, a ktoré uvidím toľkokrát prázdne a tmavé.
V nemocnici som prvé dni stretával ďalších rodičov s deťmi v rovnakej situácii. Niektorí Rumuni, iní Francúzi, Nemci, Arabi, všetky národy. Všetci sme mali bolesti, cítili sme to.
Všetko to začalo opätovnou analýzou nádoru v tamojšej nemocnici. Štandardné vydanie pre nich. Parafínový blok som vzal z Rumunska, kde som urobil patologický histologický test a odovzdal ho do nemocnice. O dva trápiace sa týždne potvrdila našu diagnózu.
Psychicky som bol hotový. Prečo nezačať liečbu? Prečo toľko času ubehne? No a práve tam majú ľudia čas. Nemôžete ich prehnať lanom, nemôžete na nich tlačiť, vedia lepšie, čo robia, a neprijímajú od nikoho „povzbudenie“.
Keď sme vstúpili na prvú konzultáciu s lekárom, ktorý by sa zaoberal našim prípadom, veci nabrali extrémny spád.
Žena sa pozrela na magnetickú rezonanciu a povedala, že „bude v poriadku“. Šok. Čo tým myslíš, že to bude dobré? „Áno, Jessica má VEĽKÉ šance, že bude navždy uzdravená!“ Bol som hlúpy. V Rumunsku som počul iba smrť a drámu. Rumunská rodina s malým dievčatkom u toho istého lekára ako Jessica práve pochádzala z Rumunska, kde im Dr. de la Bagdasar povedal, že „je lepšie zamerať sa na druhé dieťa, aj tak zomrie“. Ich dievčatko žije dobre, ďakujeme aj dnes, čo je pravda s jazvou na polovici hlavy a ŽIADNOU kosťou, pretože v Bagdasare majú všetky operované deti vyrezanú kosť z predmetnej oblasti a vyhodenú do koša. Ich nešťastím bolo, že keď bol doktor Stoica mimo krajiny a museli ísť do Bagdasaru, bola to mimoriadna situácia.
Doktor nám hovorí, že bude v poriadku, ale viac sa dozvieme po prvých testoch. Analýzy zahŕňajúce lumbálnu punkciu, tj. Budú mu musieť vložiť ihlu do chrbtice a odobrať z nej tekutinu, aby ju mohli študovať.
Nedokážem opísať Jessikine výkriky a drámu, keď jej to museli urobiť.
Po 5 dňoch prišiel výsledok: zo 4 bodov, ktoré bolo potrebné skontrolovať, aby sa použila štandardná liečba, Jessica splnila iba 3. Áno, geneticky boli veci veľmi dobré, áno, dalo sa to liečiť, ale v tekutine v chrbtici boli prítomné metastatické bunky. To znamenalo, že jedinou možnosťou bola možnosť liečby VYSOKOU DÁVKOU. Chémia vysokých dávok, rádioterapia vysokých dávok. Maximálne ľudsky vydržané.
V tom čase som bol dosť emotívny. Zlé správy akoby stále prichádzali. Navyše nám lekár vysvetlil, že urobíme 2 kolá „normálnej“ chemoterapie (ak sa to dá nazvať normálnou), na konci ktorej už nesmú byť v tekutine v chrbtici ďalšie metastatické bunky. Spýtal som sa jej, aké by to bolo, keby ešte existovalo, a záver som pochopil z jej očí.
Začal som prvý kurz chemoterapie. Karboplatina a etopozid, 5 dní, 2 hodiny denne.
Po prvom dni začalo peklo. Nepretržité zvracanie, nevoľnosť, nezniesla, nemohla nič jesť, všetko chutilo ako železo.
Deti s rovnakým zaobchádzaním boli rovnaké, dali im NIČ v nemocnici len tak najesť, videli ste štvorročné deti s kávou a colou (nerobím si srandu), ich rodičia by urobili všetko pre to, aby si niečo vložili do brucha. Mnohé boli natoľko dehydrované, že okamžite prešli do aplázie (vygoogli si to), potrebovali transfúzie, dali si sondu do nosa, aby ich nakŕmila.
Jessie sme boli veľmi požehnaní, pretože trochu jedla. Nepotreboval transfúzie, sondu doňho nevložili.
Domov som sa dostal po prvom vyliečení, Jessie bola akosi v poriadku. Vlasy sú stále neporušené, povedzte mi, poďte, nie je to také zlé! Aj keď nám lekárka najskôr hovorila, že jej vypadnú vlasy, povedala som, že to tak nemusí byť.
Druhá liečba šla teoreticky ešte lepšie. Ale prišiel som domov a potom sa začal cítiť zle. Závraty, nevoľnosť, zvracanie. Museli sme mu každú pol hodinu merať teplotu, ak prekročil 37,5, musel súrne ísť do nemocnice, znamená to, že je v aplázii a je v ohrození života. Zostaňte v noci s teplomerom, nastavte hodiny tak, aby zvonili každých 30 minút, Jessie stonala v spánku od nevoľnosti, povedala som, že to nikdy nekončí.
Keď mu začali vypadávať vlasy, bola ráno na vankúši niť, potom 2, niečo jemné.
Potom sa začalo šialenstvo: celé chumáče mu padali na šaty, do auta, na bundu, náš dom sme zaplnili vlasmi. Báli sme sa, že sa s ním v noci utopí, a tak sme sa s ňou porozprávali a ona súhlasila s tým, že sa nechá ostrihať, čo malo sundať zvyšné mŕtve vlasy. Odvtedy som ju videl naposledy s vlasmi.
Po 2 cykloch chemoterapie boli výsledky negatívne: v miechovej tekutine neboli žiadne metastatické bunky. To znamená, že choroba pred liečbou ustúpi. Prvá dobrá správa a aké správy! To znamenalo, že teraz mohli začať so „skutočnou“ liečbou, ktorou mali túto chorobu bombardovať a eliminovať ju.
Radiačná terapia je fenomén rovnako desivý ako jednoduchý. Neviem ti vysvetliť pocit, že každý deň, keď som ju vzal rukou na to miesto, aby som jej vyžaroval mozog a chrbticu, som cítil, ako na mňa padá zem. Pre ňu to bola jednoduchá časť: farebná, krásna nemocnica sedí sama na forme vyrobenej špeciálne pre ňu. Všetko bolo krásne, upravené, bez bolesti ... ale Vôňa, tá vôňa, ktorú stále cítim v nosných dierkach. Vôňa spáleného chlóru, niečo také zvláštne a jedinečné, že na to nikdy nezabudnem. Trvá to 15 minút, super profesionálni ľudia. Mali sme veľkú záľubu v možnosti rozhodnúť sa pre protónovú rádioterapiu, čo je obrovská výhoda, pretože protóny sú oveľa presnejšie a dá sa s nimi zaobchádzať oveľa presnejšie. Napríklad pri fotónovej terapii, ak ožaruje váš mozog, fotónový lúč ide ďalej a prechádza očami, ústami atď., Čo spôsobuje trvalé následky. Aj pri ožarovaní kolóny sa protóny redukujú iba na kolónu, zatiaľ čo fotóny prechádzajú cez žalúdok, orgány atď.
Radiačná terapia je jednoduchá, účinky sú dlhodobé. S chemoterapiou je to ťažké, ale dlhodobé účinky nie sú také zjavné.
Najťažšia chvíľa nášho života.
Liečba spočívala v „spálení“ kostnej drene veľmi účinným liekom a následnom zavedení kmeňových buniek, z ktorých sa tiež odobrali, pomocou ingvinálneho katétra, jedného z najbolestivejších miest, kam si niekto môže dať ihla.
Keď som začínal s High Dose, nevedel som, čo sa bude diať ďalej.
Chodba s miestnosťami s nábojmi, ako na lodi. V každej miestnosti jedno dieťa úplne izolované od vonkajšieho sveta so sondou v nose. Áno, sondy tu majú všetci, aj Jessica. Do sterilných miestností, do ktorých vstúpite po dezinfekcii krvi, si dáte čiapku, chirurgický odev a masku, čižmy a rukavice a potom prejdete sanitačným filtrom.
Nemali ste dovolené studené jedlo, nesmeli ste mať infikované veci. Vzal si lego? Potom bolo treba každý kus manuálne vymazať.
A Jessie? Peklo na zemi. Hnačka so zemitou textúrou, strašná bolesť žalúdka, obrovské chudnutie, zvracanie, nevoľnosť. A samozrejme sonda. Keď si Jessie uvedomila, že potrebuje sondu, urobila všetko pre to, aby spolupracovala, ale je nesmierne ťažké, aby vám niekto vložil do žalúdka 50-centimetrovú hadičku.
Nemohol kvôli nej spať, nemohol jesť, nedokázal prehltnúť.
To bol okamih, keď mu vypadli vlasy na tele. Neviem, z čoho sa tá liečba urobila, ale všetko spálilo. Riasy, obočie, vlasy na nohách, všetko. Kvôli vysokej dávke sčernel pokožku na tele, výrazne schudol. 3 týždne nepretržitého pekla. Potom 2 dni pauza a ešte raz zo začiatku.
Ale druhýkrát to bolo oveľa komplikovanejšie. 20 dní po začiatku druhej VYSOKEJ DÁVKY Jessie stratila zrak („nystagmus“), bola to koža a kosť.
A ísť na toaletu bola fuška, nosil som ju na rukách.
Bolesť bola taká veľká ako dievča, ktoré som nikdy nepočula. Pamätám si, ako som o 4 ráno sedela s ňou v náručí a plakala ako dieťa v maske a prosila Boha, aby mi dal bolesť a vzal jej ju.
Dali mu morfín plus 4 ďalšie lieky proti bolesti. Nakoniec posledný deň, ktorý sme museli opustiť, vytiahli morfín a všetko a nechali ho 24 hodín na pozorovaní.
Večer začal nekontrolovateľne hýbať končatinami, akoby mal Parkinsonovu chorobu. A hovoril pomaly, neskoro.
Dal nám to do hláv, nevedeli sme, čo s tým. Boli sme tak blízko úteku.
Lekár na tomto oddelení bol inšpirovaný k tomu, aby morfín opäť vložil a postupne znižoval.
Tréma prešla, išiel som domov, po 6 týždňoch, v ktorých som zostal nepretržite v nemocnici a spal na gaučoch v hale (nesmel som s ňou spať na izbe, bolo to príliš nebezpečné).
Jessie už nebol ten istý muž. 18 kíl kostí, ledva sa pohyboval.
Nasledovalo veľa dní spánku a zotavenia. Nakoniec sme všetci chceli ísť iba domov. Bol som na nule s emočnými prostriedkami, úplne zbavený všetkej moci.
Prišiel som z Francúzska takmer minulú zimu. Liečbu sme ukončili dobre, lekár nám dal na ďalšie mesiace perorálnu chemoterapiu a budeme ju mať neustále pod kontrolou.
Potom nasledovalo dlhé obdobie zotavenia pre Jessie a pre nás a jej brata, nášho syna.
Predtým, ako sme odišli, lekár sa na nás pozrel a povedal: „Všetci sa potrebujete zotaviť.“ Všetky. A mal pravdu.
Odkedy sme sa vrátili, začala sa zotavovať aj Jessie. Chodí na terapiu 3x týždenne, venuje sa športu, všemožným činnostiam.
Pracujeme na emocionálnom uzdravení. Ja, po prebudení každú noc po dobu 5 mesiacov o 1,2,3,4 a kriku o 5 ráno, Len nedávno som začal normálne spať, takže sa stále budím o 6 vyskočím z postele.
Jessie sa musí ešte veľa zotaviť a na niektorých veciach bude pravdepodobne musieť pracovať celý život.
Po príchode do Francúzska som sa lekára opýtal, či bude Jessie rovnaká. Povedala nám, že nádor, chemoterapia, rádioterapia a syndróm zadnej fossy budú mať čo povedať do toho, po čom ide. Požiadal som ju, aby mi dala príklad, a povedala mi, že napríklad deti, ktoré to prežili, majú ťažšie odpovede, písanie a čítanie. Rovnako ako navonok sú rovnaké, ale akademické výkony sú oveľa menšie.
A tak to je. Jessie číta, ale oveľa ťažšie. Píš, ale pomaly. Pamätajte si na veci, ale matematike nerozumiete tak ľahko ako iným deťom. Šokovalo ma, keď nastúpil do školy so spolužiakmi. Tie deti boli o desaťročia ďalej! Sedeli sme vedľa nej, ale bolo pre ňu veľmi stresujúce uvedomiť si, že nestíha. Nasledovalo veľa dní práce s ňou, diskusií a povzbudzovania, aby veci vysvetľovala, kým im neporozumie. Rozhodol som sa pokračovať v práci každý deň a po skončení školského roka každý deň trošku, jednoduché veci, aby som na ne nezabudol až na jeseň. A je zrejmé, že dievčaťu trvá oveľa dlhšie, kým získa nápad, pochopí dôvody. Rozumie, ale teraz má svoj iný spôsob, ako to robiť. Ak sa jej spýtam, koľko napríklad zarobí 3 × 3, bude trvať asi 10 sekúnd, kým odpovie „9!“. Zvykli sme si, problém je, že si na to učitelia zvyknú aj v budúcnosti. Vo Francúzsku nám povedali, ako sú tieto deti integrované do spoločnosti a všetci sú s nimi, učiteľmi, vychovávateľmi, ako im v dospelosti pomáhajú nájsť si prácu a sú úplne normálnymi ľuďmi. Áno, vo Francúzsku žije veľa týchto chorôb. U nás bola zatiaľ skúsenosť trochu iná.
Jej vlasy po ošetrení už nie sú rovnaké. Viem, že teraz na mňa skočíš. Áno Alioja, mala zomrieť a ty sa teraz sťažuješ na jej vlasy? Nie, nesťažujem sa. Ale je ťažké vysvetliť malému dievčaťu, keď ti povie: „Oci, dnes mi dieťa v škole povedalo, že som najškaredšia bytosť v triede.“ Je ťažké vidieť, ako bojuje s hanbou, ako musí bojovať s deťmi, ktoré na ňu každý deň ústne útočia a musíte ju naučiť, že je taká krásna, aká je. Je ťažké ju vidieť, ako si dáva dole turban, pretože je jej horúco a ľudia na ňu zízajú ako na zviera. „Oci, prečo sa tá žena na mňa tak pozerá?“
Začali jej rásť vlasy. Bola úplne plešatá v hlave, lesklá. Potom to začalo nepravidelne rásť, na jednej strane, v jednom rohu, na druhej. Dúfam a modlím sa, že sa jej časom všetky vlasy znova objavia, že ich bude nosiť s copíkmi a kučerami, ako chce teraz. V každom prípade má všetku našu lásku a podporu všetkých.
Sme poctení šancou, ktorú sme dostali.
Aj keď to bolo ťažké a ťažké, keby sme to teraz neprešli, bol by to 1 rok, čo to bolo preč.
Ale ona JE a je pre nás DARČEK. Hrá, smeje sa, učí sa, píše hudbu, kreslí, remeselne, miluje. ŽIVOTY. Napĺňa náš život radosťou.
Na záver by som sa vám všetkým chcel poďakovať za podporu. Vaše povzbudenie a podpora nás hlboko pohlo, sme večne vďační a nikdy nezabudneme. Len ma mrzí, že to trvalo tak dlho, kým som ti napísal. Prosím odpusť mi.
Napísal som tento mimoriadne osobný, subjektívny a emotívny text. Nemám moc na nápravu, nechávam to tak, ako to je, s jeho synkopami a pocitmi. Jasné však zostáva:
Táto skúsenosť nás navždy zmenila, ale pre tých, ktorí to čítajú, vám hovorím, aby ste bojovali až do konca, stojí to za to.