Aký bude život s tromi autistickými deťmi? Bojím sa, že to zistím; Všetko o matkách
Stále sa v noci budím a idem do kuchyne pri akomkoľvek malom hluku a v spánku si myslím, že sa babka zobudila a že možno vstala a opäť sa stmieva. Ale v kuchyni je ticho a opustené. Teraz odpočíva na cintoríne Gilău. Teraz budem mať každý rok niekoho, kto pôjde na osvietenstvo. Teraz už viem, ako vyzerá cintorín.
Jej dlhé a naše utrpenie sa preplietlo s tým jej, smrť rovnako predvídateľná ako pre mňa prekvapujúca, vo mne zanechala ranu, ktorá sa nikdy nezatvorí.
A dnes, keď som pre chlapcov varil jedno z ich obľúbených jedál, napadlo ma, či si aj oni budú na mňa spomínať s bolesťou, niekedy zatvoria oči a spomenú si na svoju matku; že niečo robil určitým spôsobom alebo že mama tak dobre varila a vždy nás rozmaznávala. A moja duša bolela ich hypotetická bolesť.
Keby som mohol, uvoľnil by som všetok hnev, ktorý cítim, ale nemôžem.
Život s autizmom je taký, aký ste ho poznali doteraz. Nezmenené. David je so školou. Georga s terapiou. Ilinca urobí krok späť. V skutočnosti sa mi zdá, že ustupuje. Má rok a päť mesiacov a nechodí ani sama. Prestaňte „rezať“ a netlieskajte rukami. Stále tancuje a jej očný kontakt sa zdá byť teraz slabší. Spoločná pozornosť, to znamená pohľady, ktoré na nás vrhá, keď ju niečo chytilo, sa tiež zmenšili.
Máva rukami, keď sa raduje. A potom urobí nejaké pohyby prstami, akoby bol malým Davidom. A hojdá sa dopredu a dozadu a narazil krk o operadlo stoličky so stolom, kde jedol. Neexistuje spôsob, ako jej zabrániť.
Každý mesiac by mal deťom v tomto veku priniesť pokrok vo všetkých oblastiach. Malo by napodobňovať správanie a nič nenapodobňovať. Sám som rezignoval. S doktorom sa ani neponáhľam.
Prečo? Zase ma odložiť? Každopádne, ak je autistická, nemôžem nič robiť. To nemôžem zmeniť.
Nie je na to čas, žiadne finančné zdroje. Aký bude život s tromi autistickými deťmi v Rumunsku? Bojím sa, že to zistím na vlastnej koži a ona je určite blízko nemožného.
Najviac ma bolí, že nikdy nevychovám typické dieťa. Že aj keď mám pocit, že rola matky je pre mňa prvoradá, bolo mi to odoprené a cítim to ako hlbokú nespravodlivosť pre mňa aj pre moje deti. Prečo to nemôžem mať? Aký jed mi preteká v žilách, že vyšli tieto tak odlišné deti?
Všetci moji pokrvní príbuzní, bližší aj vzdialenejší, majú zdravé deti. Nie je to tak, ako som to čakal. Po Davidovi by mi ani nenapadlo, že sa nám to môže znova stať, iné úlohy, veľké vzdialenosti v čase, dokonca aj moje stravovanie bolo iné.
Až keď sa narodila Ilinca, uvedomil som si, že George je autista, ale bolo by skvelé, keby Ilinca bola rovnaká, však? Posledných sedemnásť mesiacov som žil v nádeji, že je iná.
A nie je to tak a zatiaľ nepotrebujem, aby mi to nejaký lekár potvrdil. Už je to také hrozné.
Zdá sa, že Ilinca nerozumie ničomu okolo seba, nechýba úplne, ale je zrejmé, že nám venuje čoraz menšiu pozornosť. Neviem, ako sa cez to dostaneme. Neviem, ako jej môžeme pomôcť. Ako môžem prijať, že Ilinca je tiež autistická?
Myslel som si, že ma uzdravia, že táto rana, ktorú otvoril Davidov autizmus, sa zahojí. Ale iba ma núti rásť a prehĺtať ma celého.