Ana Dragu, autistická terapeutka „nikto nehovorí rodičom, že to nikdy nekončí“
Ako sa začal príbeh referenčného centra pre autizmus „Malý princ“?
Pred dvanástimi rokmi sa môj malý chlapec, ktorý mal vtedy jeden rok a deväť mesiacov, začal prejavovať čudne a stratil niektoré z vecí, ktoré predtým vedel: slová, ktoré už nepovedal, začal mať problémy s jedlo, ukázal prstom, keby ste ho vzali na ruky, zablokoval by vás kolenami, už by sa nevrátil, keď by ste na neho zakričali, chcel len s vešiakom odísť z domu, pretože s plyšovým medveďom vyjdú ďalšie deti. Skrátka, mal netypické správanie.
V tom čase som bol novinárom a každý vzťah som využíval na to, aby som sa dostal k psychológovi alebo neurológovi, ktorý mi vysvetlil, čo sa deje. Psychológ z Bistrity vyzeral v kalendári ako mačka, ale bol čestný a povedal mi, aby som išiel do Kluže, pretože je ohromený. Začal som čítať všetko, čo tam vtedy bolo o vývoji dieťaťa, a zdalo sa mi, že jeho prejavy smerovali do oblasti autizmu. Išiel som do Kluže, k ďalšiemu psychológovi, ktorý mi povedal, že je mentálne zaostalý. Ďalším veľmi „kompetentným“ špecialistom. Nakoniec som dorazil na kliniku detského neuropsychiatra, kde ho lektor asi 10 minút pozeral a povedal: „Je mi ľúto, ale dieťa je autistické.“.
Ako ste prežívali v okamihu, keď ste počuli túto diagnózu?
Prvá vec, ktorú urobíš, je popretie. Nechal som to dva alebo tri týždne v nádeji, že to bola chyba. Špecialisti, ktorí nedokázali odpovedať na moje otázky, vysvetliť mi presne, čo sa deje s mojím dieťaťom, ich váhanie, akoby išlo o záhadnú chorobu, vo mne zatriaslo stopou dôvery.
Našťastie alebo nanešťastie som po veľmi krátkom období, v ktorom som stále čítal, čo som v tejto veci našiel v angličtine, pochopil, čo treba urobiť. Je to tak, že nebol vyrobený v Rumunsku alebo nebol prístupný. Jedinou validovanou terapiou je behaviorálna. A to sa dialo iba v Bukurešti, v centre „Horia Moțoi“, kde, keď som sa zavolal na otázku, koľko to stojí, som počul halucinácie pre slobodnú matku, novinárku, s nejakým neistým príjmom. Začal som s ním teda spolupracovať pri sledovaní videí na youtube. Existuje veľa terapeutov, ktorí zaznamenávajú svoje sedenia a zverejňujú ich. V zásade som videl, čo musím urobiť: naučiť ho všetky veci, ktoré robiť nevedel, v určitom poradí.
Potom som si uvedomil, že potrebujem druhého človeka, ktorý by mi pomohol, pretože niekto dáva znamenie, napríklad tlieska, a niekto iný za dieťaťom berie jeho ruky a tlieska s ním. Našiel som kolegu novinára, ktorý bol logopédom a stále som ho žiadal, aby mi pomohol na každej tlačovej konferencii, a on ma stále odmietal. A bolo to pochopiteľné, pretože autizmus bol niečo, o čom v tom čase nikto nehovoril ani o ňom nevedel.
Keď prišiel, myslím si, že sa zamiloval do Dudu a začali sme spolu pracovať, či už v obývačke so mnou alebo s ním. Začal som hovoriť o autizme na všetkých miestach, kde som skončil ako novinár a ostatní rodičia nás začali hľadať. A tak sme nakoniec vytvorili združenie, potom Centrum. Začal som chodiť na kurzy ABA, vlastne som chodil na akékoľvek kurzy, na akýkoľvek druh terapie, aj keď to nebolo v odbore. Potom som robil magisterskú fakultu psychológie a teraz som špecializovaný terapeut.
Teraz to pre rodiča nie je také ťažké: v rumunčine nájdete veľa informácií, je tu povinný skríning bábätiek a rodinní lekári sú povinní vyplniť niektoré dotazníky, aby zistili, ako sa dieťa psychicky vyvíja. Ale to všetko existuje kvôli organizáciám, ako je moje združenie, ktoré bojovali za zmenu zákona. Je pravda, že bohužiaľ stále sú väčšinou centrami podniky, najmä vo veľkých mestách, a tie závisia aj od peňazí rodičov.
„Vždy sú to preteky s časom, ktoré ho majú priblížiť k jeho veku.“
Bolo výhodou, že ste boli jeho matkou?
Na jednej strane ste najviac motivovaní a najdostupnejší, na druhej strane ste rodič. A matka, ak dieťa plače, ho vezme na ruky. Terapeut sa pýta, prečo plače. Ak neplače, pretože ho niečo bolí, alebo nemá nepríjemné pocity, teda objektívny dôvod, znamená to, že plače, aby sa niečoho zbavil alebo niečo prijal. Potom, aj keď ste matkou, ho potom nechodíte brať na ruky, aby ste ho pobozkali a potešili. A to je dosť ťažké urobiť.
Vždy sú to preteky s časom, ktoré ho dovedú na úroveň blízku jeho veku: obliecť sa, najesť sa, umyť si zuby, ísť do škôlky, do školy, nebabrať s hlavou, nežerie zem.
V materskej škole v prvom ročníku trval Dudu päť minút denne. Po piatich minútach skočil na zem a spadol na zem, pretože nezniesol hluk a davy ľudí. Budúci rok to trvalo desať minút. A celá škôlka mala spoločníka. A na prvom stupni. Ani teraz nejazdí sám, beriem ho, mama ho privedie. Niekto s ním zostáva na domáce úlohy.
Ale ak bol vo svojej dobe prvým dieťaťom s autizmom integrovaným do bežného vzdelávania, teraz sú všetky deti v našom centre vo verejnom vzdelávaní.
V Centre máme zapísaných viac ako 100 detí, ale tých, ktoré prichádzajú týždenne, je okolo 35-40 rokov. Dopyt je oveľa vyšší, ale nemáme priestor ani prostriedky na podporu viacerých príjemcov. Pracujeme s 9 špecialistami a zbierame peniaze, ako môžeme: od rodičov, cez mediálne kampane, nič od štátu.
Ako a ako rýchlo sa objavili pozitívne účinky terapie?
Najprv začal rozprávať. Prvýkrát povedal „viac“, teda dať na to viac hudby. Takže nie „mama“, ale „chcem viac“. Alexa mala toto cvičenie so sebou, vložil hudbu do svojho laptopu a zastavil sa na 3 sekundy a musel požiadať o viac.
Neustále sme počúvali hudbu a to bolo užitočné pre nás oboch. To znamená, že každé dieťa so zdravotným postihnutím alebo bez neho musí byť vystavené čo najväčšiemu množstvu výrazových prostriedkov vrátane umenia. Musíte vidieť, možno je dobrý v balete alebo na klavíri, možno rád maľuje. Ak ho však nenecháte vyskúšať, môžete mať Picassa v obývacej izbe a nikdy sa to nedozviete.
Dudu nakreslil niekoľko nádherných 3D katedrál, ale vzdal sa, pretože sa sústredil na hudbu. Jedného dňa som zistil, že má absolútny sluch, a rozhodol som sa ho prihlásiť na hudobnú školu.
„Nestýkam sa s typickými ľuďmi viac ako pol hodiny denne. ““
Keď ste pocítili úspech a vydýchli si, že to vyšlo veľmi dobre?
Stále si nemyslím, že to dopadlo veľmi dobre. Máme skúšku schopnosti, matematické meditácie, prispôsobiť školské osnovy, rozdeliť pracovný čas prestávkami, zdôrazniť štúdium predmetu skúšky. Takže nie, nie je koniec.
V skutočnosti nikto rodičom nehovorí, že to nikdy nekončí. Objavuje sa dospievanie so svojimi výzvami tak pre typické deti, ako aj pre osoby so zdravotným postihnutím. Všetky prechádzajú rovnakými hormonálnymi transformáciami. Príde čas, keď sa zamiluje a ja ho musím naučiť, čo a ako má robiť. Teraz to tak nie je, pretože je malý a emocionálne je ešte menší.
Ako ťa miluje, keď ťa miluje?
Robí mi výroky z kníh, prakticky mu vracia všetky výroky, ktoré k nim dávam. Od „si veľmi krásna“ po „milujem ťa“. Potom mi povie: „teraz sa pokúsim byť nežný“, oznámi mi to, pretože je pre neho veľmi dôležité, aby bol ohlásený vo svojom poradí, nemá rád prekvapenia.
Ako ťa to zmenilo?
Navždy mi to zmenilo trajektóriu. Keď sa objavil, bol som novinár. V Bukurešti som pracoval v Rádiu Rumunsko a po návrate do Bistrity som bol reportérom miestnej tlače a korešpondentom România Libera, ProTv alebo som písal pre Dilema veche. Ale postupne po otvorení asociácie som nastúpil na psychologickú fakultu, potom na magisterskú, už som sa nezačal venovať tlači. Pretože nemám čas. V zásade teraz nemám viac ako pol hodiny interakcie s typickými ľuďmi za deň. Ale naozaj milujem deti, s ktorými pracujem, a teším sa z každého pokroku.
Aký je kontext, v ktorom ste odišli z Bukurešti?
Les som nemal blízko. (smiech). Rozviedla som sa, mala som Alexa a prišla som domov, pretože som si myslela, že je to oveľa lepšie miesto na výchovu detí.
Bol som dvakrát ženatý a zakaždým som zostal štyri roky. Povedzme, že mám viac trpezlivosti s deťmi ako s mužmi. A do dieťaťa sa skutočne oplatí investovať. Prvýkrát, keď som bol príliš mladý, som mal Alexu, keď som mal 22 rokov, a druhýkrát som nebol mladý, ale nefungovalo to. A nemyslím si, že manželstvo by malo byť na celý život. Ak si rozumieme, zostávame, ak si nerozumieme, rozchádzame sa. Tak jednoduché.
Bolo to ťažké, ale ťažké neznamená škaredé. Nikto vám nezaručuje, že keď sa narodíte, bude to ľahké. Nemôžete so svojím životom polemizovať, že ste dostali viac alebo menej. Môžete, ale je to škoda, pretože takto strácate čas. Som nezávislý človek a človek, ktorý robí veľa vecí sám. A vždy som vedel, čo mám robiť.
„Pol hodiny som sa nudil a utiekol zo školy“
Ak sa vás spýtam, čo vám zatiaľ ostáva po malej Ane z Bistrity, čo by ste mi povedali?
Rovnako rád čítam a som rovnako idealistický. Bol som spravodlivosťou Zeme a pomáhal som každému mizernému človeku, našiel som rôzne príčiny, do ktorých sa môžem zapojiť: holuby, deti z ulice, ktoré som vzal na povalu k babke, kde chovala klobásy a zacusca. Je zrejmé, že keď sa to babička dozvedela, musel som ich poslať späť na ulicu.
Od šiestich rokov som hrával na klavíri až do 8. ročníka. Otec ma prinútil zostať v štúdiu, keď som chcel vybehnúť von, hrať. Teraz mu ďakujem, pretože keby ma nenútil, nástroj by som si nekúpil a Dudu by sa nestal klaviristom.
Čo pre teba chcela tvoja rodina?
Mama mi vždy hovorila, že môžem robiť, čo chcem, a že to dosiahnem. V tom čase mi nič nevyhovovalo a nevedel som, čo mám robiť. A myslím si, že veľa z nich bolo v mojej situácii, aj keď ľudia očakávajú od tínedžera, že budú vedieť, ktorú strednú školu si vyberú, a potom od maturanta, akú prácu budú robiť. Ale je to veľmi ťažké vedieť.
Bol som skôr básnik. Založil som niekoľko fakúlt, všetky som nedokončil. Začal som filozofiou, potom som rok študoval literatúru, potom žurnalistiku, potom rok práva, začal som public relations a európske štúdiá, aby som konečne vo veku 30 rokov a niečo ďalšie zistil, že mojou vášňou je psychológia.
Ako malá som veľa čítala a stále som čítala. A tento rok som mal zjavenie, keď som si vzal prepis zo strednej školy: nemal som ho 10-krát na seba, iba 7 alebo 8. Pretože som za pol hodinu utekal zo školy. Nudil som sa a nechcel som ísť. Sedel som doma a čítal. A mama na mňa nikdy netlačila. Možno si to, že bola učiteľkou, uvedomila, že na známkach nezáleží.
Prvá kniha, ktorú si pamätáte?
Pamätám si, že prvá kniha bola „Cucurigu Gagu hlodá všetko a veľa hlodá.“ Moja mama čítala a ja som sa učil naspamäť a potom sa tváril, že čítam.
A neskôr, keď sa v knihách začnú budovať ľudia a postavy, kto bol ten, kto ťa definoval?
Jules Verne, všetko, čo vtedy bolo. Veľmi sa mi páčila ruská literatúra. Mal som zbierku so životmi maliarov, potom všetky knihy zo zbierky 20. storočia. V 13-tich som čítal Leviho-Straussa. Čítal som teda všetko, čo som chytil, všetko, čo som v knižnici našiel, a knižnica bola veľmi veľká.
Pamätám si, že si bol požierač kníh, ktorý nemohol zniesť, že má robiť, čo má robiť, a teraz sa toho veľa nezmenilo.
O tom áno. Teraz som však poslušnejšia. Dudu ma niekedy pobaví, keď hovorí: „Som jediný na svete a najdôležitejší“. Je to sebectvo dieťaťa, všetci tam chodíme, niektorí v ňom zostávajú. (smiech)