Andrew Solomon Andrew Solomon Láska, akékoľvek titulky TED Talk a prepis TED
„Aj z čisto nenáboženského hľadiska je homosexualita zneužívaním sexuálnych funkcií. Je to zlá náhrada reality z druhej ruky, únik zo života, hodný opovrhnutia. Nezaslúži si preto súcit, nezaslúži si, aby sa s ním zaobchádzalo ako s mučeníctvom menšiny, a nezaslúži si, aby ho považovali za niečo iné ako smrteľnú chorobu. ““
Citoval som z časopisu Time v roku 1966, keď som mal 3 roky. A minulý rok sa prezident Spojených štátov amerických postavil za manželstvá osôb rovnakého pohlavia.
Moja otázka znie: ako som sa sem dostal? Ako sa choroba stala identitou?
Keď som mal asi 6 rokov, išiel som s mamou a bratom do obchodu s obuvou. A keď sme skončili s nakupovaním, predajca nám povedal, že si môžeme vybrať balón, ktorý si vezmeme domov. Môj brat chcel červený balónik a ja ružový. Mama mi navrhla, že asi chcem modrý balónik. Ale povedala som si, že určite chcem tú ružovú. A pripomenula mi, že modrá je moja obľúbená farba. Skutočnosť, že teraz mám radšej modrú farbu, ale stále som gay. (Smiech) ukazuje, že vplyv matky bol silný, ale obmedzený.
Keď som bola malá, mama nám hovorievala: „Láska k tvojim deťom sa nevyrovná žiadnemu inému pocitu na svete. A kým nemáš deti, nevieš, aké to je. ““ Keď som bola malá, bol to najväčší kompliment, ktorý nám mohla povedať o tom, čo to znamená byť našou matkou. A keď som bol tínedžer, myslel som si, že keď budem gay, asi si nebudem môcť založiť rodinu. Potom ma slová mojej matky znepokojili. Keď som mu povedal, že som homosexuál, keď ma začuli rovnaké slová, nahnevali ma. Povedal som: „Som gay. To nie je miesto, kam idem. Tak to už prosím nehovor. “
Asi pred 20 rokmi ma redakcia The New York Times požiadala, aby som napísal článok o kultúre nepočujúcich. Bol som dosť prekvapený. Myslel som si, že hluchota je určite choroba. Chudáci nepočujú, nepočujú. Čo pre nich môžeme urobiť? A potom som vstúpil do sveta nepočujúcich. Chodil som do hluchých klubov. Videl som ich divadelné a básnické predstavenia. Dokonca som bol na ich národnej súťaži krásy v Nashville v Tennessee, kde sa niektorí sťažovali na silný dôraz na posunkovú reč.
Čím hlbšie som sa ponoril do sveta nepočujúcich, tým viac som sa presvedčil, že hluchota je kultúra a že tí vo svete nepočujúcich, ktorí povedali „Nechýba nám sluch, patríme ku kultúre“, hovorili niečo životaschopné. Nebola to moja kultúra a neponáhľal som sa pridať, ale uvedomil som si, že je to kultúra a že jej členovia ju vnímajú rovnako hodnotne ako latinská kultúra, gay kultúra alebo židovská kultúra. Vnímam to ako platné možno ako americkú kultúru.
Potom priateľovi môjho priateľa sa narodilo dievčatko, ktoré bolo trpaslíkom. Keď sa dievčatko narodilo, jej matka zrazu čelila otázkam, ktoré vo mne teraz začali rezonovať. Zaujímalo ho, čo bude robiť s týmto dieťaťom. Povedzte jej „Si ako každý iný, len o niečo kratší“? Alebo sa musel pokúsiť vybudovať akúsi trpasličiu identitu, zapojiť sa do organizácie „Little People of America“, zistiť, ako vyzerá realita trpaslíkov.?
Zrazu som si myslel, že väčšina nepočujúcich detí sa rodí počujúcich rodičov. Tí rodičia, ktorí to počujú, sa ich skôr snažia uzdraviť. Tí nepočujúci nakoniec objavia komunitu v dospievaní. Väčšina homosexuálnych ľudí sa narodila heterosexuálnym rodičom. Títo rodičia často chcú, aby ich deti fungovali v tom, čo považujú za bežný svet, a je na homosexuáloch, aby neskôr našli svoju identitu. Pozeral som sa na svoju priateľku, ktorá si kládla tieto otázky identity týkajúce sa jej trpasličej dcéry. A myslel som si: tu je rodina, ktorá sa vníma ako normálna a má dieťa, ktoré sa javí ako neobyčajné. A prišiel som s myšlienkou, že v skutočnosti existujú dva typy identity.
Existujú vertikálne identity, ktoré sa dedia z generácie na generáciu, z rodiča na dieťa. Ide o etnickú príslušnosť, zvyčajne národnosť, jazyk, často náboženstvo. Sú veci, ktoré máte spoločné s rodičmi a deťmi. A hoci niektoré môžu byť ťažké, nikto sa ich nesnaží vyliečiť. Dá sa povedať, že v Spojených štátoch je ťažšie - s výnimkou nášho súčasného prezidenta - byť farebnou osobou. Napriek tomu nikto nepodniká kroky na to, aby sa ďalšia generácia čiernych alebo ázijských detí narodila s krémovou pokožkou a žltými vlasmi.
Potom existujú aj ďalšie identity, ktoré sa učíte od skupiny ľudí ako ste vy. Hovorím im horizontálna identita, pretože skupina ľudí ako ty je horizontálnou skúsenosťou. Tieto identity sú vašim rodičom cudzie a zistíte ich, keď uvidíte ostatných. Tieto horizontálne identity sa ľudia takmer vždy pokúšali uzdraviť.
Snažil som sa analyzovať proces, podľa ktorého s ľuďmi, ktorí majú tieto identity, majú s nimi dobrý vzťah. Zdalo sa mi, že existujú tri úrovne prijatia, ktoré je potrebné dosiahnuť. Je to sebaprijatie, rodinné prijatie a spoločenské prijatie. Nie vždy sa zhodujú.
Tí, ktorí sa nachádzajú v takýchto situáciách, sú často nahnevaní, pretože majú dojem, že ich rodičia nemilujú, keď sa skutočne stane, že ich rodičia neprijmú. Láska je niečo, čo v ideálnom prípade bezpodmienečne existuje vo vzťahu medzi rodičom a dieťaťom. Prijatie však vyžaduje čas. Vždy to chce čas.
Medzi trpaslíkmi, ktorých som stretol, bol chlapík menom Clinton Brown. Keď sa narodil, diagnostikovali mu diastrofický nanizmus, veľmi invalidizujúci stav, a jeho rodičom povedali, že nikdy nebude chodiť, nebude rozprávať, nebude mať intelektuálne schopnosti a pravdepodobne ich ani nebude poznať. A bolo im navrhnuté nechať dieťa v nemocnici, aby tam mohlo v pokoji zomrieť.
A jeho matka povedala, že to neurobí. Vzal teda syna domov. A hoci nebola veľmi finančne ani vzdelane zvýhodnená, našla najlepšieho lekára v krajine v oblasti diastrofického nanizmu a podarilo sa mu doňho zapísať Clintona. Počas detstva mal chlapec 30 veľkých operácií. Celý tento čas strávil v nemocnici a po týchto operáciách už môže chodiť.
A keď tam bol, boli vyslaní meditujúci, ktorí mu pomáhali s vyučovaním. A tvrdo pracoval, pretože nemal čo iné robiť. A dosiahol úroveň, o akej sa nikomu z jeho rodiny nikdy nesnívalo. Ako prvý z rodiny išiel na vysokú školu, kde žil na akademickej pôde a jazdil na špeciálnom aute vyrobenom pre jeho neobvyklé telo.
Jeho matka mi povedala, ako sa jedného dňa vracia domov - chlapec išiel na neďalekú vysokú školu - a povedal: „Videl som jeho auto, ktoré okamžite spoznáš, na parkovisku v bare!“ (Smiech) „A myslel som si: majú 180 cm, je polovičný. Dve pivá pre nich sú pre neho štyri pivá. ““ Hovorí: „Vedel som, že nemôžem prísť, aby som ho prerušil, ale išiel som domov a nechal som mu na mobile osem správ.“ Hovorí: „A potom som si pomyslel: keby mi niekto povedal, keď sa narodil, že by mi niekedy išlo o to ísť do baru s kolegami z univerzity a potom si sadnúť za volant. „
Povedal som: „Čo si myslíš, že si urobil, aby si z neho urobil očarujúceho, naplneného a úžasného človeka?“ A ona odpovedala: „Čo som urobila? Milovala som ho, to je všetko. Clinton mala v sebe vždy svetlo. A môj otec a ja sme mali to šťastie, že sme ju videli ako prví. “
Opäť budem citovať z časopisu zo 60. rokov. Je to z článku z roku 1968 v Atlantickom mesačníku Hlas liberálnej Ameriky, ktorý napísal významný bioetik. Povedal: „Nemáte dôvod cítiť sa vinným za opustenie dieťaťa s Downovým syndrómom, a to buď v zmysle jeho úkrytu v azylovom dome, alebo v zodpovednejšom, smrtiacom zmysle. Je to smutné, áno, hrozné. Ale nie je to jeho chyba. Skutočná vina prichádza až po útoku na osobu a človek s Downom nie je osoba. ““
Veľa sa toho popísalo o obrovskom pokroku, ktorý sme dosiahli v spôsobe, akým zaobchádzame s homosexuálmi. Našu zmenu postoja vidíme každý deň v titulkoch. Ale zabudol som, akými očami som videl ľudí, ktorí mali iné rozdiely, akými očami som videl ľudí, ktorí boli postihnutí, ako sa nám zdali neľudskí ľudia. Zmena, ktorú sme urobili, a ktorá je takmer rovnako radikálna, je tá, ktorej sa nevenujeme veľa pozornosti.
Z ďalších rodín som urobil rozhovor s Tomom a Karen Robardsovými, úspešnými mladými Newyorčanmi, ktorí boli ohromení, keď ich prvému dieťaťu diagnostikovali Downov syndróm. Cítili, že jeho šance na vzdelanie nie sú také, aké by mali byť, a preto sa rozhodli otvoriť malé centrum - dve učebne zriadené s niekoľkými ďalšími rodičmi - na vzdelávanie detí s Downom. V priebehu rokov sa ich centrum rozrastalo a dnes sa nazýva Cooke Center, kde prichádzajú vzdelávať tisíce a tisíce detí s mentálnym postihnutím.
Od uverejnenia tohto článku v Atlantickom mesačníku sa dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom strojnásobila. Medzi tými, ktorí prežívajú Downov syndróm, sú herci, spisovatelia, ľudia môžu žiť ako úplne nezávislí dospelí.
Rodina Robardovcov významne prispela. Spýtal som sa: „Je ti to ľúto?“ Prajete si, aby vaše dieťa nemalo Downov syndróm? Prajete si, aby ste o tomto syndróme nikdy nepočuli? “ A zaujímavé je, že otec povedal: „Je mi ľúto Davida, nášho syna, pretože pre Davida je ťažké žiť vo svete, a chcel by som mu uľahčiť život. Ale myslím si, že keby sme stratili všetkých s Downovým syndrómom, bola by to katastrofická strata. ““
A Karen Robardsová mi povedala: „Súhlasím s Tomom. Pre Davida by som ho v okamihu uzdravil, aby som mu uľahčil život. Ale pokiaľ ide o mňa, nepredstavoval by som si pred 23 rokmi, keď sa narodil, že by som sa sem mohol dostať, čo sa mňa týka, jeho choroba ma urobila oveľa lepšou a jemnejšou a dala mi jasný účel v života, takže pokiaľ ide o mňa, nechcel by som za nič na svete nič iné. “
Žijeme v dobe, keď spoločenská akceptácia tohto stavu a mnohých ďalších neustále rastie. Na druhej strane žijeme v dobe, keď možnosť eliminácie týchto problémov dosiahla v minulosti nepredstaviteľnú úroveň. Väčšina nepočujúcich novorodencov narodených v Spojených štátoch dnes dostáva kochleárne implantáty, ktoré sú umiestnené v mozgu a sú spojené s prijímačom a umožňujú deťom rekonštrukciu sluchu a schopnosť hovoriť. Prípravok, ktorý bol testovaný na myšiach, BMN-111, je užitočný na inhibíciu účinku génu achondroplázie. Achondroplázia je najbežnejšou formou trpaslíka a myši, ktoré dostávajú túto látku a ktoré majú gén pre achondropláziu, rastú normálne. Nasleduje testovanie na človeku. Existuje stále viac a viac pokročilých krvných testov, ktoré by mohli zistiť Downov syndróm jasnejšie a skôr počas tehotenstva ako kedykoľvek predtým, čo uľahčuje elimináciu týchto tehotenstiev a ich zastavenie.
Preto profitujeme zo sociálneho pokroku aj z medicínskeho pokroku. Verím v oboje. Myslím si, že sociálny pokrok je fantastický, hodnotný a úžasný a to isté si myslím aj o medicínskom pokroku. Ale myslím si, že je tragédia, keď jeden z nich nevidí druhého. A keď vidím, ako sa pretínajú, ako v troch situáciách, ktoré som opísal, niekedy si myslím, že je to ako v tých chvíľach v opere, keď si uvedomí, že ju miluje, práve keď dá svoju dušu pohovka.