Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie; strana 5
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z snoopy66 »3. novembra 2014, 20:25
Tegaderm je tiež veľmi drahý, ale dostal som ho na lekársky predpis, ktorý, ako už napísala Rosi, patrí k dodávke do prístavu.
Uzdrav sa skoro
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Ele83 »3. novembra 2014, 23:32
Ďakujem za tip vy dvaja. Požiadam svojho lekára, aby mi ho predpísal, pretože sa s ostatnými jednoducho neviem dohodnúť. Aspoň sa s ňou môžem porozprávať - je veľmi milá a takmer všetko predpisuje na lekársky predpis. zlo, musia aj zachraňovať.
Dobrú noc
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Ele83 »19. novembra 2014, 18:41 hod
Funguje to skvele! Teraz mi je predpísaný Tegaderm a už nemám žiadne problémy s pokožkou .
Zdravím Ele.
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z snoopy66 »19. novembra 2014, 19:30
super šťastný za vás, všetko dobré pre vás
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Hanna70 »19. novembra 2014, 23:39 hod
Rosi
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Ele83 »19. apríla 2015, 12:17 hod
Ahoj moji drahí.
Teraz nastala jar a ja si ju, bohužiaľ, zatiaľ poriadne neviem vychutnať. Môj celkový stav sa zhoršil. Len mi je čoraz ťažšie získať späť svoju silu. Už 3 týždne dostávam parenterálnu výživu bez prestávky, ale žiadne zlepšenie nezaznamenávam. Ibaže sa závraty trochu zlepšili.
Ani nevieš, kde je momentálne môj hlavný problém? Hmotnosť trochu poklesla - najpravdepodobnejšie je strata svalovej hmoty kvôli slabosti, myslí si môj lekár. Minulý týždeň som to musel od poslednej operácie na konci roku 2013 znova zvracať. Hodnoty Hb sú medzi 9 - 10 mg/dl napriek 500 mg Ferinjectu každé 4 týždne (dávka sa zvýšila). Znovu a znovu dechtové stolice * pričuchli *. A bolesť už bohužiaľ nie je znesiteľná bez fentanylu a Novalginu. Ó človeče, som naozaj zúfalý a klinika alebo chirurgia pre mňa už jednoducho nie sú možnosťou. To už fyzicky a psychicky nedokážem!
Ani neviem, prečo to píšem. Ale možno, kto stále má predstavu, čo mi berie bolesť, alternatíva. Nemôžem si urobiť teplý kúpeľ z môjho obehu. Snažím sa každý večer robiť brušné zábaly s olejom oxalis.
Viem, že nemám stómiu, takže ani neviem, či sem vôbec patrím. Ale ako som čítal, toľko ľudí si tu prešlo podobnými vecami. Alebo trpíte syndrómom krátkeho čreva po operácii čreva.
Máte niekto skúsenosti s Ferinjectom? Ako stúpne vaša hladina feritínu pod túto hladinu?
Postarajte sa o seba! Zdravím vašu Ele83. * maznať sa * ak chceš
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Hanna70 »19. apríla 2015, 15:08 hod
ach kláštor, veľmi ma to mrzí.
Medzitým som mala parenterálnu výživu dobré 3 mesiace. Ale potom som ju už jednoducho nechcel. Na jednej strane som nepriberal ani jeden gram a na druhej strane ma to všetko veľmi psychicky zaťažovalo, pretože som mohol spať iba každé dve hodiny. Nakoniec som stratil toľko chuti do jedla a vyčerpal som, že parenterálna výživa nebola doplnkom, ale náhradou normálneho jedla.
Moja odborníčka na výživu dlho diskutovala, ale už sa mi nechcelo a vyšla som zo svojej cesty a psychicky sa cítim o niečo lepšie.
Moje žily sú teraz také zlomené, že musím často vynechávať týždenné infúzie prokaínu. Nikto sa nechce dotknúť prístavu.
Bohužiaľ vám nemôžem povedať nič o vašej chorobe alebo hladinách feritínu. Sú pre mňa o niečo vyššie, ale zatiaľ to žiadny lekár nepovažoval za potrebné na liečbu.
Syndróm krátkeho čreva so sebou prináša niekoľko vykoľajení v krvných hodnotách a predovšetkým veľa stravovacích obmedzení, ale aspoň kvôli KDS nemám žiadne bolesti.
V jednom zo svojich prvých príspevkov ste písali, že uvažujete o stomii. Čo na to hovoria vaši lekári? Samozrejme, že by to bola ďalšia operácia, o ktorej si myslíte, že nemôžete urobiť. Ale čo keby to bola možnosť, ktorá by vám mohla pomôcť? Ako to je teraz, nemôže to trvať večne.
Ako som povedal, vôbec netuším o tvojej chorobe. Už ste niekedy vyhľadávali špecialistov v tejto oblasti?
Uzdravte sa skoro a s pozdravom
Rosi
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Ele83 »19. apríla 2015, 19:07
Ahoj drahá Rosi,
Áno, veľa som googlil, ale akosi nenájdem nič hmatateľné. Doteraz som našiel jednu postihnutú osobu a vytvoril sa s ňou dobrý e-mailový kontakt. Je dobré si tam niečo vymeniť. Pretože rovnako zmýšľajúci ľudia vám môžu dobre rozumieť aj bez mnohých slov. Aj keď je priebeh choroby trochu odlišný od môjho.
Takže teraz toho bolo veľa. Najskôr si urobte prestávku.
Prajem vám stále sily a vytrvalosť! Skúsili ste už jogurtový štýl Fortimel? Práve som si spomenul .
Zdravím Ele83.
Angiodysplázia v zažívacom trakte, niekto vie?
z Hanna70 »19. apríla 2015, 19:35 hod
Tübingen je pravdepodobne prvá adresa pre intestinálne transplantácie. Je to len moja predstava - pozbierajte si lekárske záznamy a nezáväzne tam pošlite všetko. Chápem však tiež, ak na to nemáte silu. Odloženie sa nezruší. Mám tiež niekoľko „naozaj by som mal.“ Ale často nemám ani silu na dôležitý telefonát.
Jogurtový štýl som dostal ako vzorky. Ale všetky majú nejakú ovocnú príchuť a to nie je moja skutočná vec. Najradšej by som bol čistý jogurt. V chladničke mám stále 6 fliaš, v lete by to mohlo chutiť lepšie. .
Na druhý deň som omylom dostal škatuľku Fortimel Extra. PUHHHH, ktorý má o pár viac kcal viac ako ten normálny, ale je to príliš tučný, dá sa povedať „tučný“. Nemohla som to dať ani zriediť mliekom.
Myslím, že zostanem so svojím Fortimel Energy Schoko až do sv. Pripravte mi s ním opäť moje večerné kakao.
Neviem, či som to už spomínal skôr. Fortimel Energy je k dispozícii aj v koncentrovanej forme v menších fľaškách, ale tiež s 300 kcal. V lete si vždy nechám doniesť kartón s príchuťou vanilky a fľašu používam ako vanilkovú omáčku na želé alebo želé z červeného ovocia. Chutí takmer ako Dr. Oe.
Choroba je svinstvo, ale také zriedkavé choroby sú svinstvo. Držím palce, aby si čoskoro mala lepšiu náladu.