Ankylozujúca spondylitída dlho čaká na neúčinné liečby - opatrnosť
Carole (@ Couetecouette83) má ankylozujúcu spondylitídu. Jej bolesť sa dlho ne brala vážne a pripisovala sa jej váhe. Hovorí nám o svojom boji o diagnózu a o jej súčasnom zdravotnom stave. Čaká na to, až konečne začnú platiť liečby.
Vzhľad bolesti a diagnostické bludy
Od 8 rokov som mal viacnásobné vyvrtnutia, potom som mal okolo 17 rokov operáciu na 2 tepnách pod kľúčnou kosťou.
Začali asi pred 15 rokmi Bolesť chrbta, ale až ráno, keď som sa zobudila. Po tom, čo boli MRI a RTG nepresvedčivé, lekár ma požiadal, aby som si vymenil matrac, vrátil sa k cvičeniu a pokúsil sa schudnúť. Aj keď som zmenil matrac a schudol, nič nepomáha, každé ráno ma po prebudení bolí chrbát. V tomto okamihu sa rozhodnem vziať to na seba a je škoda, že vstávam každý deň o siedmej ráno vrátane nedele, aby som sa vyhol bolestiam chrbta.
"Takže som tam bol, hypochonder a tučný"
Sťahujem sa, aby som zmenil prácu, a tak som zmenil lekára. Bohužiaľ, prvý si myslí, že som idiot a verí, že moja bolesť je spôsobená váhou; druhá ma po mnohých nepresvedčivých testoch pošle k jednej Endokrinológ. To posledné ma bez skúšok napáda, Schudnúť, a zase sa uzdravim. Bol som tam, hypochonder a tučný. To musí stačiť na vysvetlenie mojej bolesti.
Z dôvodu zamestnania sa opäť sťahujem. Mám výron, ktorý sa uzdravuje tri mesiace. Bolesť chrbta ma teraz prebúdza uprostred noci a bráni mi zaspať. Takže spíšem zoznam všetkých problémov, ktoré mám, a dám ho svojmu novému lekárovi. Po preskúmaní tohto zoznamu mi hovorí: „Až na dve veci, ktoré nemajú nič spoločné s chorobami, na ktoré myslím, ich hľadáme“.
Séria testov používaných na diagnostiku ankylozujúcej spondylitídy
Potom začnú testy: Krvný test na reumatoidný faktor, CRP a VS veľmi vysoké. Skontrolujte, či nejde o spánkové apnoe. Lekár mi potom povie, že existujú iba dve možnosti: ankylozujúca spondylitída a osteoartróza a „Keď viete, že ste príliš mladí na osteoartrózu, existuje iba jedna SPA. Na potvrdenie toho budeme jednou MRI sakroiliakálnych kĺbov a dohodnite si stretnutie s pomocným lekárom. Medzitým ti nejaké dám protizápalové lieky, pomôcť ti.
Čakal som štyri mesiace, kým som sa dohodol na stáži. S listom môjho ošetrujúceho lekára v ruke mu ukazujem výsledky všetkých testov, ktoré som robil od detstva. Hovorím mu o viacerých výronoch, ukazujem mu MRI, ktoré ukazuje bilaterálnu sakroilitídu a krvné testy. Aj keď mi na začiatku hovorí, že CRP a SV môžu byť spôsobené váhou, diagnózu potvrdzuje: „Keby nebolo k dispozícii MRI, nedokázal by som stanoviť diagnózu, ale niet pochýb o tom, že ty mať SPA “. Po rokoch pohybovania sa konečne odchádzam s diagnózou. Nakoniec som pre to našiel meno. K tomu ešte musím ísť Vyskúšajte gén HLA B27, čo sa ukázalo ako pozitívne.
Ošetrenia pre SA
NSAID
Stážista mi hovorí o liečbe a varuje ma, že má tri NSAID (nesteroidné protizápalové lieky) pred začatím bioterapie. Ešte nie som pripravený. Napriek NSAID som bol 3 mesiace na práceneschopnosti kvôli ďalšiemu podvrtnutiu. O niekoľko mesiacov neskôr sa u mňa objaví akútna tendinitída pravého ramena (pôvodne označovaná ako zmrznutá ruka). Pri mojom treťom stretnutí so stážistom mi hovorí, že choroba pokročila a že je čas prejsť na bioterapiu. Robím teda potrebné testy, vakcínu, ktorá mi chýba, a začiatkom júla 2019 konečne začínam bioterapiu pomocou Simponi.
Bioterapia
Dostávam druhú injekciu. Prvá mi pomohla zaspať. bedrové stavce ma už neboleli. Druhýkrát je však bolesť späť a moje boky a kolená sa trblietajú napriek tomu, že som ráno a večer brala NSAID. Po röntgenových snímkach kolena a bedier zisťujeme kolenné a bedrové kĺby, a to v kolene aj v ľavom boku.
Momentálne som na práceneschopnosti 3 mesiace, pretože bez palice sa neviem pohnúť. Lekár, ktorý ma lieči, ma požiada, aby som počkal do tretej injekcie. Nachádzam čas dlho.
Psychologické účinky chronických chorôb
Na rodinnej úrovni by som povedala, že moje dcéry ma podporujú, môj manžel sa ma snaží čo najviac podporovať, ale moja vlastná rodina má problémy. Je to choroba, ktorú nevidíte, preto som pre jednu z mojich sestier hypochonder a dobieham svoju matku. Dokonca aj keď som jej povedal, že mám RQTH (uznanie Stav postihnutého pracovníka), stále mi neverí. Tak som to vzdal, už si neviem vysvetliť. Chodím k nim, keď mi to môj stav dovolí a ani sa s nimi o tom nerozprávam.
Pokiaľ ide o moju morálku, je veľmi ťažké cítiť sa oslabený. Napriek fyzická terapia-Na stretnutiach je ťažké nevidieť žiadne zlepšenie. Najmä keď vám to povedia musis sa pohnut, ale je neustále unavený a nohy nestíhajú. Vo výsledku prijímate Diskusné skupiny na internete časť. To nám umožňuje externalizovať našu bolesť, aj keď som niekedy demoralizovaný, keď vidím, že niektorí ľudia môžu behať, chodiť, jazdiť na bicykli. Niekedy je nádej, niekedy je to demoralizujúce, ale tieto miesta našťastie existujú.
Moja rada pacientom s ankylozujúcou spondylitídou
Musíte byť morálne silní a nenechať sa odísť. A hlavne, ak ti reumatoid neverí, zmeň to. To preto, lebo nevie o tejto patológii.
Ďakujem Carole, že sa s nami podelila o svoje pocity! A ty, aká si mala diagnózu?
Sú liečby účinné?
Autor: Louise Bollecker, komunitná manažérka pre Francúzsko
Louise je komunitná manažérka spoločnosti Carenity vo Francúzsku a šéfredaktorka časopisu pre zdravie. Všetkým členom ponúka články, videá a referencie. Vaším cieľom je získať hlas pacienta. >> Viac informácií
Pripomienky
Pripojte sa k našej komunite a buďte prvý, kto komentuje tento článok!
Je úplne zadarmo a dôverné.
Bude sa ti páčiť tiež
Koronavírus: "Viac ako 2 mesiace po infekcii nie som stále úplne zdravý!"
Spondylitída: bolesť, samoliečba a bioterapia