Arteritída obrovských buniek a nové - Fórum 2
Fórum pre pacientov s vaskulitídou
arteritída obrovských buniek a nové
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od Gabriella (archív) »Utorok 16. marca 2010 7:30
Pokiaľ teraz viem o AT, často beží hladko, ak si k nim vezmete kortizón alebo MTX. pár mesiacov prispôsobovania, potom 2 roky dlhodobej liečby a je to v poriadku. mnohí sa po zavedení kortizónu cítia veľmi rýchlo - iní bohužiaľ nie.
moju matku „iba“ bolela hlava a mierne horúčky z AT. S kortizónom sa relatívne rýchlo zlepšila a v tom čase nezískala ani MTX. teraz má relaps, pretože jej lekári dávali kortizón iba 1 rok. Napriek tomu sa po niekoľkých týždňoch kortizónu väčšina príznakov opäť výrazne zlepšila.
moji lekari to cakali aj odo mna. tento kurz je kurzom, ktorý pozná väčšina nereumatológov, či už z praktických skúseností, odbornej literatúry atď., preto boli mojimi sťažnosťami ohromení! aspoň to je moje vysvetlenie.
mám tiež dcéru, ktorá je už mimo domu! Mám len malého oneskorenca, ktorý potrebuje veľmi intenzívnu starostlivosť. bez neho by to bolo menej namáhavé, ale bez neho by som nemal takú motiváciu znovu sa uzdravovať. Nemôžem si dovoliť ponoriť sa do sebaľútosti s ním. nemusim len fungovat, musim mu byt aj dobra matka.
zdá sa, že sme sa obaja zhoršili. O to dôležitejšie je cítiť sa dobre postaraný špecialistom! máš dobrých lekárov? cítiš sa v dobrých rukách? ako je na tom vo Švajčiarsku liek s ohľadom na tieto choroby? V mojej oblasti, povedal môj rodinný lekár, je reumatizmus ako špecialita veľmi málo zastúpený.
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od Gabriella (archív) »Utorok 16. marca 2010 7:48 hod
aký vtipný nick:-)
máte dobré obdobia medzi útokmi? Aká je prognóza vašej vaskulitídy? dá sa to vyliečiť, alebo ako teres a moje, iba potlačiť?
snažím sa nemyslieť na to, kde budem o 10 rokov s tou chorobou. mojím cieľom je najskôr byť bez symptómov. potom vidím ďalej. že môj život už nikdy nebude taký, aký bol pred chorobou, som dlho akceptoval a uvedomil som si, že bez pomoci lekárov.
samotné vedľajšie účinky kortizónu už nezmiznú. za to beriem shcon príliš dlho príliš vysoko a budem sa musieť dlho shclucken. ale bol by som rád, keby som už nemusel nosiť so sebou 92 kg, ale priblížil sa k svojej predchádzajúcej váhe. Celý život som mal podváhu po tom, čo som prestal fajčiť, konečne normálny. nafúkla som sa z veľkosti 38 na veľkosť 50 behom niekoľkých týždňov! s tým sa musíte najskôr vyrovnať fyzicky a psychicky. Už som za pár týždňov pribral 100 kg, t. j. nad 35 kg. prvých 10 kg do týždňa, potom 2 - 3 kg týždenne. v určitom okamihu sa váha stabilizovala, potom som sa dokázal zbaviť vody po znížení obsahu kortizónu. teraz mam stale na 92 kg a nic sa nehne dole. bohužiaľ tiež nemôžem ísť pod medznú hodnotu pre kortizón, to by určite pomohlo.
dobre to sú veci, ktoré ma momentálne posúvajú. ak s tým nemáte nič spoločné, nemôžete pochopiť, ako veľmi vás to zaťažuje. Stále pracuješ? Pochopil som, že ste to nedokázali od roku 2006? v tejto súvislosti závidím tým, ktorí túto nepríjemnú chorobu nedostali tak skoro ako ja. toto je zvyčajne choroba v starobe, najmenej pravdepodobná u 70-ročných ako 40-ročných. ak nemáš malé deti, o ktoré by si sa staral a už si išiel do dôchodku, myslím si, že je ľahšie zvládnuť túto chorobu. aj keď. ak je človek príliš zaneprázdnený sám sebou a svojou chorobou, tiež to nie je dobré.
Bohužiaľ si nemôžete zvoliť, kedy a na čo ste napadnutí. Znamená to teda urobiť to najlepšie. len pri vyhliadke, že sa na najbližších 20 rokov budem cítiť rovnako ako dnes, mi pripadá strašná. hrôzostrašné hlavne kvôli môjmu synovi. Nikdy so mnou nebude môcť robiť všetko, čo som robila s dcérou, a bude si ma pamätať iba ako chorľavú záchod:-( Tomu by som chcela zabrániť a urobím všetko pre to, aby mal aj mamu., nielen protivná mama.
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od anner (archív) »Utorok 16. marca 2010 17:45
Polyneupatia má niečo spoločné s CSS
Je to zápal malých krvných ciev, ktorý ma dokonca dočasne ochromil periférne nervy a posadil na invalidný vozík
Pri AT sú veľké krvné cievy zapálené, čo môže viesť k mŕtvici a zhoršenému videniu, ak sú úplne zablokované
kvôli priberaniu na váhe môžu pomôcť aj tablety na odvodnenie
Ako odporúčanie kniha Reinhold-Keller/Gross VASKULITIS za zhruba 25 eur
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od anner (archív) »Utorok 16. marca 2010 17:51
Keď som bol v univerzitnej nemocnici, mladí pacienti boli veľmi rýchli
sa zvýšili v dôsledku zadržiavania vody v orgánoch
Človek by sa mal vážiť každý deň
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od Kolibrík (archív) »Utorok 16. marca 2010 19:36
Dobrý deň Gabriela, prečítala som si vaše príspevky. Ešte pred pár dňami som mal stále bolesti, väčšinou opuch chrámov a dolnej čeľuste. Potom som sa rozhodol spýtať sa svojho neurológa na Amitripzylin. Všetky lieky proti bolesti mi nepomohli - alebo dávka mala byť taká vysoká, že hrozili žalúdočné ťažkosti a ešte horšie. Amitripzylín 20 mg užívam každý večer 3 týždne. A som šťastná - po celý deň som bez bolesti. Po takom dlhom čase je to ako byť novorodencom. Veľa sa o seba starám a skrátil som si pracovný čas na 20 hodín týždenne. Ani ja v Kige dlhšie nestíham. Keď prídem domov, potrebujem skutočne 30 minút absolútneho odpočinku, ľahnite si. Až potom môžem začať s domácimi prácami. Chodím k osteopatovi každé 4 týždne, to je pre mňa dobré. Môže odvodiť a liečiť veľa súvislostí, pretože terapeutický prístup je holistický.
Môžete sa pokúsiť regulovať svoju vodnú rovnováhu pomocou prísnej diéty s nízkym obsahom solí. Potom by malo stačiť 3 - 6 mg soli - aj v tej skrytej, v klobáse atď. Téma výživy ma veľmi znepokojovala - takže som si bola vedomá niečoho pre seba Ak máte akékoľvek otázky, rád na ne odpoviem. Môžete použiť relaxačnú techniku? Je vhodné zaoberať sa aj týmto - to skutočne pomáha uvoľniť najmä bolestivé časti tela. L: G: kolibrík
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od Gabriella (archív) »St 17. marca 2010 7:56
Celkom som tomu nerozumel. má polyneuropatia niečo spoločné s AT? pre mňa sú ovplyvnené „iba“ veľké cievy. Napriek tomu mám znecitlivené prsty na nohách, chodidlo. nie tak hluchý, že musím ísť na invalidný vozík, ale dosť hluchý, aby som cítil, že niečo nie je v poriadku. Ale kvôli zápalu metatarzálnych kĺbov môžem chodiť len veľmi zle. pešo dokážem iba veľmi krátke vzdialenosti.
ďakujem za odporúčanie knihy! Budem hľadať bcuh a kúpim si ho pre seba.
Môj rodinný lekár mi zatiaľ odmietol predpísať žiadne dehydratačné tablety. všetky majú tiež vedľajšie účinky, povedala. Teraz som si nejaké kúpil, extrakt zo žihľavy. Teraz sa snažím urobiť 6-týždňovú liečbu a zistiť, či niečo pomôže.
Už sa nemusím každý deň vážiť. na začiatku som veľmi rýchlo pribrala. pretože som mal menej ako 15 mg kortizónu, moja váha zostala dosť konštantná. Nepriberám, ale bohužiaľ ani nepriberám. edém sa nejako posúva, pretože moje nohy a tvár vyzerajú oveľa lepšie, ale váhy neukazujú o nič menšiu váhu.
Často veľmi zle trpím na vedľajšie účinky liekov, dokázal som to zistiť ešte pred kortizónom. môj metabolizmus funguje veľmi dobre, pokiaľ ho nič nenaruší. Len čo však vezmem lieky, explodujú mi oveľa horšie ako ostatným ľuďom. moja rodinná lekárka povedala, že nikdy nevidela nikoho tak rýchlo alebo toľko nasadiť kortizón. nebolo to jedlo. na začiatku som jedol viac kortizónu, pretože to bolo dravé, ale nič, čo by oprávňovalo prírastok hmotnosti o viac ako 500 g za deň.
Stravujem sa relatívne zdravo len kvôli deťom. nie veľmi zdravý, nie sme vegetariáni a občas dovolíme malé hriechy, ale každý deň máme čerstvú zeleninu a ovocie a varím iba čerstvé, stredomorské alebo ázijské jedlá, nič z vreca alebo hotové jedlo. Sotva nejaká klobása, na druhej strane mám rada syr (aj ten som teraz zrušila, iba smotanový), žiadny denný koláč (čokoláda je moja slabosť), veľmi málo vajec, takmer iba kuracie alebo morčacie mäso atď., Napriek tomu mi neustále stúpa cholesterol. hladiny cukru sú veľmi dobré, napriek kortizónu sú hladiny v pečeni v normálnom rozmedzí.
niektoré veci súvisia s dispozíciou. moja matka veľa pribrala počas prvého kola kortizónu. Predtým mala podváhu a na rozdiel odo mňa, kto sa stravuje iba slane, som jedla soľ ZADARMO. keď po 1 roku prestala užívať kortizón, vrátila sa späť k svojej normálnej podváhe. za to dostala zlodejov a nemá problémy s cholesterolom, hoci je oveľa bohatšia na tuky ako ja.
zacala som male dieta. už nejem syr, aj keď veľmi milujem syry, iba smotanový syr a cmar. pol ananásu denne, to je tiež vyčerpanie. Klobásu aj tak jem len zriedka, takže bez nej nemusím chodiť. Znížil som sacharidy a snažím sa zvýšiť hladinu bielkovín vo svaloch. Jem napr. cez obed nejaké vyprážané kura bez zemiakov, iba večer s paprikou, uhorkou a pod., keď som niečo také cez obed zjedol, jem len cmar s kúskom chleba, alebo misku s ovocím. moje telo si viac nežiada. Nemám každú chvíľu pečené bravčové mäso s hrudkou, ale cítim sa ako niečo srdečnejšie, ako včera. potom som si dopriala 2 praženice s praženicami a paprikovým šalátom. ale to sa stáva iba 2-3 krát mesačne, nie častejšie. Ráno som mala kašu, večer ovocný tanier. nejem ani veľké porcie.
držíte diétu kortizónu? má pre mňa niekto lepší stravovací plán? Nie som taký neskúsený, čo sa týka výživy, a myslím si, že jeme relatívne zdravé jedlo. určite to môže byť zdravšie, ale aj stravovanie by malo byť zábavné. Sotva niekedy jem surovú stravu, pretože mám bolesti pri žuvaní.
Re: obrovskobunková arteritída a nové
Príspevok od Gabriella (archív) »St 17. marca 2010 8:19
amitriptylín nie je liekom proti bolesti, je antidepresívom! ak vám to váš neurológ predal ako prostriedok na tlmenie bolesti, konfrontujte ho. Aj keď si myslíte, že pacient je v depresii alebo trpí psychosomatickými poruchami, mali by ste k nemu ako lekár vystupovať čestne a nemať ho patronovať ani ho klamať myslením, že mu robíte dobre.
po narodení môjho syna som veľmi ťažko trpela nespavosťou. ma maly budil kazdu noc a musel pit kazde 2 hodiny den a noc, takze po 3 bezsennych rokoch som behala po dasnoch. môj syn si nemohol pomôcť, mal neobjavený rázštep podnebia, ktorý mu veľmi sťažoval pitie a jedenie, takže mohol jesť a piť iba malé porcie, často namiesto nich. prešiel som telom lekára, až kým nebolo zistené jeho zdravotné postihnutie. Keď môj syn konečne vo veku 3 rokov začal spať celú noc, nemohla som sama spať 3 hodiny v noci!
Pretože som na svojom synovi nemohla nič zmeniť (vtedy som nevedela, že má toto postihnutie, ale videla som, že mu nemôže pomôcť), súhlasila som s užívaním antidepresíva, aby som mohla konečne spať. Amitriptylín som dostala na začiatku, tiež mi veľmi pomohol. Konečne som mohol spať, moja psychika, ktorá dlhé roky trpela poruchami spánku, sa rozsvietila. Amitryptilín som si nasadil veľmi rýchlo, veľmi silno! skoro ako teraz pod kortizonom. potom som vzal ďalší liek, trevilor, dobre som s tým vychádzal a to tiež pomohlo. musel som však brať tabletky dlhšie ako 1 rok, kým nebol môj spánok dobre regulovaný.
googlili ste si o svojich liekoch? ak ti to pomôže, nechcem ťa prehovárať. mali by ste si len uvedomiť, že nejde o prostriedok na tlmenie bolesti, ale o antidepresívum. Je všeobecne známe, že chronické choroby vedú aj k depresiám. preto nechcem povedať, že je to zlé. informoval vás však váš neurológ, že s týmto liekom s najväčšou pravdepodobnosťou veľmi priberiete? toto je jeden z najbežnejších vedľajších účinkov lieku!
Som otvorený radám a odporúčaniam! len si nemôžem dovoliť ostopata, nie sú v tom peniaze. Tiež si neviem predstaviť relaxačné techniky, ktoré pomáhajú pri vzplanutí zápalu, ale ak áno, rád by som o nich vedel viac. Beriem diklofenak, keď už bolesť neznesiem. veľmi ekonomické, pretože to má aj vedľajšie účinky. inak čo najčastejšie ochladzujem všetky kĺby a tvár, to tiež pomáha.
Ale som nepretržite v útoku 1,5 roka, s kortizónom sa nedostanem pod 10 mg, napriek MTX moje ESR nekleslo pod 38 mesiacov! Myslím si, že vyčerpanie pochádza z neustáleho zápalu, a teda aj bolesti. keby zápal zhasol alebo by išiel na vedľajší horák, tiež by som sa cítil lepšie. alebo nie? Pomáha pri tom všetkom niečo iné ako lieky, ktoré už beriem? Kvôli zapáleným kĺbom momentálne nemôžem robiť fyzioterapiu, robíte to iba medzi záchvatmi alebo po záchvate. Rád by som jazdil na bicykli, ale nemôžem ani sadnúť do sedla!
ak máte nejaké tipy pre mňa, priveďte ich! Naozaj by som chcel niečo urobiť, aby som sa cítil lepšie. ale zatiaľ som mal dojem, že ma tá choroba obzvlášť zle zasiahla a je obzvlášť tvrdohlavá. za 1,5 roka som napriek terapii nedospel do fázy, kedy by sa dalo hovoriť o udržiavacej terapii. u mňa sa to časom zhoršuje ako na začiatku:-(