Autistickí detskí rodičia skúmali a zmenili život ich syna
Autistické dieťa: Rodičia skúmali a zmenili život ich syna
Ako ľudia vyzerali! Kamila Markram sa hanbila. Rovnaká hra každý deň: platforma, biela čiara, jej nevlastný syn Kai, sedemročný, sa na ňu pozeral. Bolo to milé, ten mizerný chlapec sa usmieval. „Kai,“ varovala ju. Jednou nohou cez čiaru. "Kai! Hranica je tabuizovaná." Druhá noha to prešla. „Nie za čiarou!“ Vykročil na okraj a ľudia sa pozreli, Kamila preskočila, chytila ho za ucho a Kai zakričala. „To musíš počuť!“ Zakričal hlasnejšie. Len ho zľahka chytila. Nastúpte do vlaku.
„To poviem svojmu ockovi.“ „Dobre, povedz to ockovi.“ Keď si Kai uvedomil, že to nefunguje, začal hojdať nohou, pozeral na ňu a hojdal sa, až kým sa nezrazil s jej kolenom. "Kai! Prestaň s tým." A tak to išlo až do školy. Vtedy, v roku 2003, by sa najradšej vybláznila, hovorí dnes Kamila Markramová, ale chcela, aby si ju Kai získal, a tak sa prehryzla zlosťou: Zhlboka dýchajte, keď boli doma, s otcom, ktorému Kai okamžite povedal, ako zlý Kamila bola. Henry Markram sa na ňu previnilo poznal, poznal svojho syna, divoké kučery, divoký duch.
Neurovedec z Frankfurtu sa na kongrese stretol s výskumníkom mozgu Henrym Markramom - rovnaké záujmy nezdieľali iba v súkromí
Na kongrese pre výskumníkov mozgu v Alpách sa Kamila Senderek, neurovedkyňa z Frankfurtu, v roku 2001 stretla s Henrym Markramom, výskumníkom mozgu z Južnej Afriky. Bol veľký, hlas jemný, na pravé poludnie hovorili o „synaptickej plasticite“, večer stáli pri bare, bozkávali sa na rozlúčku. Začalo sa kyvadlo, Kamila robila výskum na Inštitúte Maxa Plancka vo Frankfurte, Henry v Izraeli na renomovanom Weizmanovom inštitúte, až kým v roku 2003 neodišli do Lausanne na Polytechnickú univerzitu, kde Henry Markram inicioval veľký výskumný projekt mozgu: ľudský Simulovať mozog pomocou superpočítačov, aby ste skutočne pochopili choroby ako Alzheimerova choroba, Parkinsonova choroba alebo dokonca depresia.
Po počiatočných úspechoch EÚ prisľúbila financovanie vo výške miliardy eur. Markram, mnohokrát ocenený a získaný elitnými univerzitami, sa stal svetoznámym mimo vedy. Kamila sa zoznámila s Henryho rodinou. Rozvedená manželka Anat, dcéry Linoy a Kali a Kai. „Je trochu iný,“ povedal Henry. Autistický.
Kai bol vždy iný: v skutočnosti videl svet inými očami
Autizmus je vývojová porucha, ktorá sa dedí a pravdepodobne sa spúšťa v maternici, napríklad liekmi. Pre autistov je ťažké komunikovať s ľuďmi. Vyhýbajú sa očnému kontaktu a ťažko sa vcítia. Niektorí trpiaci potrebujú starostlivosť. Iní sú matematikmi superhrdinovia. Iní žijú nezávislým životom.
Kai mal Aspergerovu, ľahšiu formu autizmu. Keď bol Kai veľmi malý, ľudia ho milovali za to, že je iný. Často utekal k ľuďom, poštárom, k starým ľuďom, ktorí sedeli na lavičkách. Kai otvoril ruky a bez toho, aby niečo povedal, ju objal nohami. Hovoril rukami. A svietil zvnútra. Kai, ktorá má dnes 24 rokov, mala tieto široké oči od narodenia, neustále cítila zvuky a svetlá. Markram, ktorý počas štúdia medicíny pracoval na detskom oddelení, taký pohľad nikdy nevidel. Kai sa pozrel takmer cieľavedome. To sa nedalo. Bábätká len zreteľne vidia, čo sa im blíži. Lekári ho vyšetrili. „Dobre,“ povedali a Henryho obavy sa zmenili na hrdosť. Kai bol najjasnejším dieťaťom stanice.
Kai bol otvorený ako žiadne iné dieťa: hovoril rukami a dokonca objímal cudzincov
Z Kai vyrastalo veľmi zvláštne dieťa. V školskom stredisku chodil od stola k stolu s rukami za chrbtom. Hovoril iba to najnutnejšie. Či sa chcel hrať s dieťaťom, nepýtal sa ho, dotkol sa ho. Deti si často mysleli, že ich bude tlačiť, a tlačili ho späť. Len jeho sestry mu akoby stále rozumeli. „Bol len trochu divoký,“ hovorí Linoy. V istej chvíli prestal objímať ľudí, keď k nim pribehol; naučil sa, že nie každému sa to páči.
Začal sa točiť stále viac okolo seba. Stal sa osamelým a jeho rodičia sa začali obávať. ADHD, uviedli psychológovia, pretože Kai nemohol sedieť na mieste. Henry mal iné podozrenie. Kai ovoňal jedlo, jedol iba to, čo mal jeho nos rád. Všetko vzal doslovne, jeden z nich povedal: „Poponáhľaj sa. Môj klobúk horí,“ pozrel na neho a zakričal: „Klameš.“ Miloval skladanie puzzle, nepozeral sa na obrázok, iba na tvar. Takmer autistický, pomyslel si Henry. Nie, odporovali si lekári, tak otvorene, ako sa Kai približoval k ľuďom!
Kai bol ťažší a Henry zmätenejší. „Väčšina ľudí si myslela, že svojmu dieťaťu môžem pomôcť viac ako iným otcom,“ hovorí. "Cítil som sa však bezmocnejší. Mal som pocit, že zlyhávam nielen ako otec, ale aj ako neurovedec." Dal si pauzu a odišiel s rodinou na rok do USA. Čo vedia výskumy o autizme? Malý, uvedomil si Henry. Na dovolenke Kai prišiel ku kobre zaklínača hadov a potľapkal ju. Nakoniec mu po dlhom hľadaní, tesne predtým, ako Kai nastúpil do školy, diagnostikovali.
To bolo dva roky predtým, ako Kamila vstúpila do jej života. 43-ročná Kamila Markram sedí vo svojej kancelárii v Lausanne, s úsmevom na očiach, tvárou jemnou a hlasom striedajúcim nemčinu a angličtinu; čím viac vedecká, tým viac anglických viet, tým viac sa vracia v čase, tým viac nemeckých. Študovala filozofiu v Berlíne, vďaka prednáške „Filozofia prírodných vied“ sa chcela stať biopsychologičkou. „Chcela som sa dostať do skutočného života,“ hovorí, aby preskúmala, ako vysielanie a streľba neurónov v hlave mení správanie. Známky mala vynikajúce, a tak sa prihlásila na Inštitút Maxa Plancka pre výskum mozgu. Keď sa stretla s Henrym, chystala sa urobiť doktorát. Po presťahovaní do Lausanne odišla do novozaloženého inštitútu Brain Mind Institute a začala doktorandskú prácu.
Kamila a Henry začali spolupracovať - Kai sa možno veľmi líšil od toho, čo dovtedy naznačoval výskum?
Kai to sťažoval Kamile. Prvý rok bola pokrytá modrinami. Napriek tomu tohto chlapca milovala. "Kai ťa vedie do svojich možností. Ale aj s ním je to ľahké. Je zvláštny, ale aj srdečný, otvorený, ak mu venuješ pozornosť, je ti veľmi vďačný," hovorí. Mala viac trpezlivosti ako otec, obliekla mu to správne, mäkký sveter, naladila ho na spánok, so správnymi piesňami a vankúšom na správnom mieste.
Henry stále hovoril s Kamilou o Kaiovi. Chcel mu porozumieť. Vypátral kolegu, ktorého poznal z Berkeley. Myšlienka: nervové bunky môžu zosilňovať alebo inhibovať signály. Signál na stiahnutie ruky z horúceho sporáka posilňuje mozog. To potľapkanie po kobre, ako to urobil Kai, to brzdí. Bola to chyba? V bunkách, ktoré neinhibujú? Kamila a Henry začali spolupracovať. Henry, biofyzik, pozrel sa na podrobnosti a skúmal, ako sa impulzy pohybujú v bunkách. Kamila, biopsychologička, sa pozrela na celkový obraz, keď emócie blúdia v mozgu. Bolo to trochu ako s superhrdinami v komiksoch. Spojili svoje sily. Mocnosťou sa ale stali iba prostredníctvom Kaia. Všetci traja sa vydali cestou, ktorou sa vo výskume autizmu doteraz nikto nevydal: spojením výučby a života.
Prvý pohľad: Kai má vysoko výkonné bunky, ktoré zvyšujú jeho vnímanie sveta
Kaiova matka Anat tam bola pre Kaia, aby Kamila a Henry mohli preskúmať noci. Robili pokusy s autistickými potkanmi. Bez výsledku dva roky. Henry to chcel zhodiť, takže jeho kolegyňa Tania Rinaldi sa pozrela na bunky, ktoré zosilňujú signály. A zistili: Boli to vysoko výkonné bunky, neuveriteľne schopné učenia, dojmy prúdili mozgom.
Kai preto musí žiť v mimoriadne intenzívnom svete, povedala Kamila. Tak intenzívne, že sa z neho stal nepriateľ. Všetko bolo zosilnené, ligotavé, hlučné, páchnuce, škrabavé; Niet divu, že Kai, rovnako ako mnoho autistických detí, plakala pri česaní, obliekaní, kúpaní, teplá sprcha sa zmenila na tisíc horúcich ihiel. Intenzita je nepredstaviteľná. Autistické zvieratá nielenže cítili viac, ale aj nezabudli. Rovnako ako Kai nikdy nezabudol, kedy a kde sedel, keď mu Kamila nanútila listový šalát. Každá bolesť horí, živí strach. Odchod nebol rušením, ale reakciou.
Henry Markram a jeho manželka sa cítia vinní: Ublížilo jeho detstvo chlapcovi ešte viac?
Toto uvedomenie bolo v rozpore so starým učením. Videla deficit autizmu. Výskum vyzeral ako operovanie emočného centra z opíc a pokus o opätovné uvedenie mozgu do činnosti. Henry napočítal 625 patentov na lieky proti autizmu, ktoré všetky stimulovali mozog. Nezistili však nedostatok, ale prebytok. Kai bol chlapec, ktorý sa cítil príliš veľa. Kai tiež odporoval doktríne, že autistom chýba empatia. Prečo sa potom Kai podarilo takto potrápiť Kamily?
Po siedmich rokoch výskumu to Henry a Kamila videli jasne. A bolelo to, pretože si uvedomili svoje chyby. „Mali sme nechať Kai viac doma, keď sme boli malí,“ hovorí Henry. „Porozprávaj sa s ním opatrne. Pomaly rozsvecujte svetlá. Nikdy sa nepristupujte zozadu. Len sa ich jemne dotknite.“ Ale leteli ste s ním po svete, tlačili ste ho do MRI trubíc, stimulovali mozog. Všetko príliš hlasné a farebné. Cítili sa previnilo. Bolo už neskoro Skúmali ďalších osem rokov. A zistil, že obavám zo zmiernenia stiahnutia sa dá vyhnúť. Autistické dieťa by malo vyrastať v normálnom svete, ale len s takým počtom podnetov, aké zvládne bez známok stresu. Pomáha v každom veku, najmä však v prvých šiestich rokoch, keď sa mozog najviac vyvíja. Potom sa dá odvrátiť najväčšie nebezpečenstvo, hovorí Henry Markram: že časti mozgu sú vystavené permanentnej nadmernej reakcii.
Kritizuje ich „teória intenzívneho sveta“: Autizmus je príliš zložitý na to, aby ho bolo možné vysvetliť iba týmto spôsobom. Nové štúdie to však podporujú. Lekári z Toronta a Clevelandu zistili, že mozky autistických detí spracúvajú v pokoji o 42 percent viac informácií ako bežné mozgy detí; výslovne chvália prácu Markramov.
Nie sú to autisti, ktorým chýba empatia, ale chýba nám empatia - pre nich
Pred dvoma rokmi Henry a Kamila poskytli poradenstvo tvorcom autistického dokumentu „Life Animated“, ktorý bol nominovaný na Oscara. Reč je o dieťati, ktorému - na rozdiel od starého učenia - zostali jeho rituály: sledovanie disneyovských filmov. Jedného dňa jeho otec zistí, že keď sa objaví ako postava, jeho syn sa s ním porozpráva. Išiel do sveta dieťaťa, a tak to pomaly zisťovalo. „Ľudia tvrdia, že autistom chýba empatia,“ hovorí Henry. "Nie, chýba nám. Pre ňu."
Lausanne, v priestoroch Frontiers, Kamila Markrams Verlag, ktorú vedie a zakladá s Henrym. Nachádza sa na kopci s výhľadom na Ženevské jazero. Frontiers je online vydavateľstvo, vydáva vedecké časopisy a štúdie. 500 zamestnancov, medzinárodné kancelárie. Myšlienka vydavateľa: Vedci publikujú svoje zistenia v odborných časopisoch, štúdie sú kontrolované a voľne dostupné online. Kamila za to získala niekoľko podnikateľských ocenení. Jej prvou publikáciou bola práca o autizme v roku 2007. Prestali ste sa snažiť vtiahnuť Kai do svojho sveta. Chránia ho pred príliš veľa podnetmi, podľa toho si vybrali jeho školu, voľný čas, plánujú s ním deň, dodržujú každý prísľub.
Takto vyzerá Kaiho život dnes - nie je o neho postarané, je potrebný
Kai teraz žije v Izraeli so svojou matkou Anat. Do Lausanne lieta tak často, ako len môže, aj na víkend. Rád prichádza do vydavateľstva, najmä v piatok, keď sú v kuchyni malé oslavy, a venuje sa hudbe. V očakávaní sedí vo výklenku a plní zoznamy piesní do mobilného telefónu. Má úzku tvár, fúzy a široké tričko. Zasmeje sa, pozrie sa druhej osobe do očí, začne hovoriť o bowlingu, svojej hudbe. S nadšením prehĺta slabiky. „Cítim veci inak,“ hovorí. "Býval som blázon. Ale už som dospel."
Po špeciálnej škole, ktorú vyštudoval jednotlivé predmety, pracoval Kai v archíve, teraz na súde, u ochranky. Atmosféru v súdnej sieni upokojuje prostredníctvom tepla a inakosti, hovorí Kamila. O Kaiho nie je postarané, ale je to potrebné, je súčasťou spoločnosti. O 17:00 sa kuchyňa plní. Chatujte, smejte sa, na stole šampanské a zeleninové tyčinky. Kai hrá pop, potom tri svoje vlastné piesne, ktoré nahral. Zamestnanec zdvihne svoj saxofón a pripojí sa. Môžete vidieť, ako Kai rastie. Začne spievať po hebrejsky o láske, o bowlingu s otcom. Henry zdvihne palec, Kamila sa usmeje očami a Kai ešte viac dorastie a ide k otcovi, ktorý sa ho chystá dráždiť, pretože od priateľky spieva cudzie piesne. Kai sa smeje a hrá sa s gombíkmi Henryho košele. Kai dievča pozná zo školy. „Je trochu tučná,“ hovorí. „Ale ja ju milujem takú, aká je. Nesmiete chcieť chcieť nikoho meniť.“