Autizmus - blízky a zatiaľ tak ďaleko - Stiftung Warentest
obsah
Ak sa batoľatám nechce maznať, usmievať sa alebo bľabotať, môže to byť známka autizmu. Lekári dnes predpokladajú genetické príčiny. Včasná podpora môže konkrétne pôsobiť proti zdravotnému postihnutiu.
Danielov pozdrav je bez slov. Tenký chlapec na chvíľu čuchá vlasy návštevníka, potom si jemne lakte priloží na mostík nosa a je znova preč. Môžu to byť také stretnutia, ktoré formujú spoločný obraz bizarného výstredníka: Autisti, to sú títo malí géniovia, ktorí žijú zapuzdrení vo svojom vlastnom svete, do ktorého nikto nemá prístup.
Hermann Marz počuje toto klišé znova a znova, povie, a prevráti oči. Kvalifikovaný sociálny pedagóg vedie skupinu včasnej intervencie berlínskeho združenia „Pomoc autistickému dieťaťu“. Osem chlapcov, ktorí sa toho rána preháňali miestnosťami starej budovy, hojdali sa v hojdacej sieti alebo sa motali okolo, pre neho nie sú ani bizarní, ani primárne autisti, ale predovšetkým deti s detskými potrebami. Neexistuje žiadny génius. Všetky sú prístupné. „Iba odlišné od toho, na čo sme zvyknutí,“ hovorí Marz. Napriek tomu žijú vo svete, ktorý pre nich každý deň predstavuje nekonečné množstvo mätúcich hlavolamov.
Lekári predpokladajú, že v Nemecku žije asi 40 000 ľudí s autistickou poruchou, pričom chlapci sú postihnutí asi trikrát častejšie ako dievčatá. Celé spektrum tejto vývojovej poruchy siaha od veľmi ťažkých zdravotných postihnutí vo všetkých oblastiach života až po miernejšie formy, ako je Aspergerov syndróm, až po autistické znaky, ktoré ju ťažko ovplyvňujú. Rôzne štúdie preto predpokladajú výrazne vyššiu frekvenciu.
Každé dieťa môže časom pocítiť mnoho rôznych príznakov. Existujú však typické prejavy správania. V niektorých prípadoch sa indikácie objavia v prvých mesiacoch života, najneskôr však v treťom roku života. Je obzvlášť viditeľné, že sa deti javia ako veľmi uzavreté. O ľudí zvyčajne prejavujú malý záujem a namiesto toho sa intenzívne zaoberajú predmetmi.
To, čo bolí väčšinu rodičov, je tiež jedným z najspoľahlivejších znakov autistickej poruchy: nedostatok starostlivosti o deti. Nereagujú na pocity druhých, nedelia sa o radosť ani smútok, nedávajú útechu a hlavne nehľadajú priateľstvo. Aspoň nie obvyklým spôsobom. Vedci dnes predpokladajú, že nejde o vedomú ľahostajnosť alebo aktívne abstinenčné správanie. Skorší názor, že rodičia spôsobili, že ich deti utiekli dovnútra nesprávnou výchovou, a spôsobil ich autistické správanie, bol dlho revidovaný.
Dnešný predpoklad je, že autisti trpia poruchou mozgových funkcií, ktorá im takmer znemožňuje rozpoznať pocity a myšlienky ostatných. Je pre nich ťažké interpretovať gestá a mimiku, napríklad priradiť správny pocit k úsmevu alebo objatiu. Zároveň im chýba predstava, že by ich vlastný výraz tváre mohol mať vplyv na ostatných. To vysvetľuje ich ľahostajnosť.
Štúdie mozgovej aktivity ukázali, že autistické deti akoby vnímali tváre ako neživé objekty. Vedci to vidia ako znak toho, že najmä tie časti mozgu, ktoré spracúvajú sociálne informácie, fungujú inak ako zvyčajne. Chýbajú im tiež dôležité antény pre sociálne signály.
Týmto smerom poukazujú aj psychologické štúdie. Ukazujú, že autistom do veľkej miery chýba schopnosť vidieť svet z pohľadu niekoho iného. Deti od jedného roka zvyčajne začnú mať predstavu, že predpoklady a želania majú aj iní ľudia. Ak je táto schopnosť narušená, zámery iných ľudí sú ťažko pochopiteľné. Predovšetkým neexistuje príležitosť mať v tejto oblasti formatívne skúsenosti, rozvíjať svoje vlastné pocity a sociálne správanie a primerane ich komunikovať alebo podľa toho konať.
Aspoň niektorí z autistov majú ťažkosti s organizáciou zmyslových vnemov do celkového konceptu. Svet skôr vnímajú ako veľké vzájomné porovnanie detailov. Vidíte stromy, ale žiadny les, nite, ale žiadny koberec. Najmä deti s Aspergerovým syndrómom majú často odlišné zvláštne záujmy a hromadia množstvo lexikálnych vedomostí, napríklad o lokomotívach. Často priamy výsledok ich vnímania: neexistuje žiadna koncepcia, každý detail je dôležitý. To často spôsobuje veľké problémy v každodennom živote, pretože situácie nemožno posúdiť, ak neexistuje žiadna súvislosť.
Kniha so siedmimi pečaťami
Mnohí však za jadro autistických porúch považujú nedostatok sociálneho vnímania: tí, ktorí nedokážu vnímať pocity a myšlienky ostatných alebo ich vnímajú iba rozmazane, pretože nedokážu interpretovať gestá, výrazy tváre alebo hlas, sa bežný obraz sociálnej spolupatričnosti javí ako nepochopiteľný. Ak sú sociálne pravidlá uzavreté siedmimi pečaťami, ako v knihe, komunitu nie je možné zažiť. Naopak: ľahko sa vníma ako hrozba. Ak neviete, ako sa správať, veľa situácií prežíva stres. A tí, ktorí nedodržiavajú sociálne kódexy, vyvolávajú odmietnutie. „Určite sú deti, ktorým sociálne kontakty vôbec nechýbajú a sú radšej samy,“ hovorí Dr. Sven Bölte, diplomovaný psychológ vo frankfurtskej univerzitnej nemocnici. „Ale najmä tým inteligentnejšie deti tým veľmi trpia, všimnú si, že sú urážlivé, ale nemôžu s tým nič urobiť.“ Nie je nezvyčajné, že neustále neúspešné hľadanie kontaktu vedie k depresii.
Primárne príčiny poruchy zatiaľ nie sú úplne objasnené. „Ale dnes predpokladáme, že 90 percent autizmu je genetických,“ hovorí Bölte, ktorá v medzinárodnom výskumnom projekte skúma príčiny choroby. Vedci našli množstvo podozrivých oblastí na rôznych chromozómoch, v ktorých majú podozrenie na príčinnú súvislosť génov. Údaje naznačujú, že nesprávne fungujúce gény okrem iného narušujú vývoj mozgu dieťaťa počas tehotenstva. Vyskytujú sa tiež biochemické abnormality, napríklad v domácnosti medzi látkou prenášajúcou serotonín alebo v určitých proteínoch, ktoré sú dôležité pre rast mozgu.
Autistické poruchy sa dnes diagnostikujú hlavne na základe správania dieťaťa. Iba po dôkladnej diagnostike možno spolu s rodičmi vypracovať individuálny plán liečby a podpory.
Čím skôr sú autistické deti podporované, tým je väčšia šanca cielene čeliť zdravotnému postihnutiu. Je to spôsobené aj skutočnosťou, že mozog sa v ranom detstve ešte stále vo veľkej miere vyvíja. Lekári majú podozrenie, že narušené funkčné oblasti môžu byť prevzaté inými oblasťami mozgu a tým kompenzované. Táto príležitosť sa často premešká preto, lebo rodičia čakajú s lekárom príliš dlho, ale tiež preto, že lekári autistickú poruchu ako takú nerozoznávajú.
Do piatich rokov je už zavedené veľa autistického správania, ktoré je potom ťažké znovu rozložiť. Aj keď na autizmus neexistuje žiadny liek, s včasnou podporou možno dosiahnuť pozoruhodné zlepšenia takmer vo všetkých oblastiach. „Toto ochorenie však môže byť aj také rozsiahle, že terapie sú neúspešné,“ hovorí Bölte. „Vyhliadky sú zvyčajne zlé, najmä ak dôjde k silnému narušeniu inteligencie a jazyka.“ A aj napriek vysokým intelektuálnym schopnostiam zostali mnohí kvôli svojim sociálnym slabostiam odkázaní na celoživotnú starostlivosť.
„Všeobecne je dôležité usilovať sa o holistický prístup k liečbe a podpore zameraný na celkový vývoj autistického dieťaťa,“ opisuje princípy liečby profesor Helmut Remschmidt, vedúci psychiatrie pre deti a dorast Univerzity v Marburgu. Zároveň však musia byť osobitne ovplyvnené určité príznaky, ako napríklad sklon k sebapoškodzovaniu. Behaviorálne terapie kombinované s pedagogickým výcvikom sa osvedčili. Jazykové vzdelávanie, povolanie, cvičenie a muzikoterapia sú ďalšími dôležitými zložkami.
Vytvorte pevný rámec
Cieľom je znížiť rušivé správanie, ako je neustále opakovanie alebo agresia samého seba, a motivovať deti, aby skúšali nové veci a pristupovali k blížnym. Zároveň sa praktizujú konkrétne kroky, ktoré sú potrebné pre komunitu, napríklad včasné chodenie na toaletu. Ukázalo sa, že sú užitočné pevné štruktúry, pomocou ktorých sa deti môžu orientovať: pevné časy a priestory na učenie, hranie a stravovanie, ako aj pevná štruktúra pre samotné školenie. Rodičia sú zapojení do procesu zabezpečenia toho, aby ich dieťa bolo oboznámené s každodenným životom doma. Zvykanie si na procesy.
Lieky môžu zmierniť jednotlivé sprievodné príznaky, ako je nepokoj alebo depresia, ale nemôžu liečiť príčinu autistickej poruchy. Mali by byť vždy integrované do celkového terapeutického konceptu.
V prípade ťažkých autistických postihnutí sú terapeutické možnosti zvyčajne obmedzené. Dieťa však často disponuje zručnosťami, ktoré je možné konkrétne rozvinúť. „Najprv nadväzujeme na detské rituály, reagujeme na ne a budujeme si tak dôveru,“ opisuje prvé kroky Hermann Marz z berlínskej skupiny včasnej intervencie. Pedagogička ukazuje dieťaťu, ktoré je neustále zaneprázdnené zdrapmi papiera, ako z nich urobiť malé umelecké dielo. Znova a znova poznamenáva, že táto ponuka je s radosťou prijatá. "Deti túžia po spolupatričnosti a sú si celkom schopné budovať vzťahy. Iba oni to nemôžu preukázať obvyklým spôsobom." Najmä pre rodičov je to obrovská úľava, keď napríklad ich dieťa prejaví náklonnosť napríklad krátkym dotykom.
Spoločné raňajky vo vysokých miestnostiach starej berlínskej budovy sú praktickou pomocou v živote. Deti sa naučia nielen pripravovať chlieb, ale aj množstvo sociálnych a emocionálnych pravidiel, ktoré platia pri stole: Čo ostatných rozčuľuje, čo ich robí šťastnými, a predovšetkým, ako to spoznáte a ako reagujete? Veľa z toho, čo je zrejmé, je potrebné vysvetľovať znova a znova, pretože pre deti je veľmi ťažké pochopiť, že pravidlá platia všeobecne. Ak je situácia len trochu iná, opäť čelia záhadám. Pravidelné výlety, jazdy metrom, nakupovanie v supermarkete alebo len tak chodenie na ihrisko by preto mali pomôcť rozšíriť množstvo zážitkov vonku. „Je dôležité,“ hovorí Marz, „aby si deti rozvíjali chuť do života, tešili sa z toho, že sú spolu, a uvedomili si, že sú hodnotnými súčasťami tejto komunity.“
Okrem skupín včasnej intervencie, ktoré vo viacerých mestách zriadilo združenie „Pomoc pre autistické dieťa“ alebo na detských klinikách, existujú aj niektoré školské projekty iba pre autistické deti. Koncept tvoria malé triedy, individuálne hodiny a intenzívny dohľad pedagógov.
Pretože sú však špeciálne školy zriedkavé, väčšina detí navštevuje školy pre učiacich sa alebo mentálne postihnutých. Ostatné sú čiastočne integrované do bežných škôl. „Aká cesta je pre dieťa najlepšia, závisí od konkrétneho prípadu,“ hovorí Bärbel Wohlleben, kvalifikovaný psychológ a druhý predseda berlínskej asociácie „Pomoc autistickému dieťaťu“. Aj keď cieľom je čo najviac integrovať autistov do spoločnosti, existujú limity. „Písanie a počítanie nie je problém, ale skôr spoločenské pravidlá spolužiakov,“ hovorí Wohlleben. „To je možné len za stáleho dohľadu.“
To isté platí pre neskorší kariérny postup. Potrebnú pracovnú podporu môže spravidla poskytnúť iba dielňa pre zdravotne postihnutých. Aj tých pár, ktorí sú dokonca schopní študovať, vždy potrebujú vonkajšiu pomoc v sociálnej interakcii. Pre dospelých autistov sa život v špeciálnych nocľahárňach ukázal ako veľmi lacný. Aj keď sú stále zriedkavé, najlepšie rezidenčné skupiny s kvalifikovanými opatrovateľmi ako stálymi opatrovateľmi ponúkajú najlepšie podmienky pre integráciu.