Autizmus, príbehy ľudí okolo nás Medlife

O autizme ste už asi všetci počuli. Pravdepodobne dokonca poznáte niekoho, kto trpí touto chorobou, brata, syna alebo dcéru kancelárskeho kolegu alebo dokonca spolužiaka vášho syna. Autizmus je vývojová porucha, ktorá ovplyvňuje mozog. Pre autistu sú bežné aktivity, ako napríklad komunikácia alebo sociálna interakcia, ťažko prekonateľnými prekážkami.

Často, autisti majú oneskorenie vo vývoji jazyka, izolujú alebo sa vyhýbajú spoločnosti iných ľudí, majú stereotypy a zafixovanie. Autizmus by sa však nemal chápať nesprávne. Autizmus nie je formou retardácie, naopak, existujú ľudia, ktorí týmto ochorením trpia, ale majú úroveň inteligencie vysoko nadpriemernú a nie je ani nákazlivá. Nemôžete ochorieť pri chôdzi na ulici, hraní sa s deťmi v parku alebo pri kontakte s autistom.

"Nie je ľahké byť rodičom autistického dieťaťa! Iba tí, ktorí si touto skúsenosťou prechádzajú, vedia, že každý deň musíš začať odznova. Je to boj!" Toto je svedectvo rodiča, ktorý každý deň bojuje so svojím dieťaťom. Hovorí sa, že nič nie je krajšie ako detský úsmev. Rozjasní to váš život, zahreje vaše srdce, cítite sa nažive. No, v prípade špeciálnych detí, ako sú deti s poruchami autistického spektra, sa úsmev dosiahne až po rokoch tvrdej terapie.

Emil je vidiecky chlapec, ktorý trpí ťažkým autizmom. Jeho matka, žena s niekoľkými knihami, ale s veľkým duchom, neviazala E. a nezamkla ho v pere, rovnako ako rodičia detí, ktoré sa objavujú v televízii. Emilina matka posiela listy tým, o ktorých si myslí, že jej môžu pomôcť, bije cesty nemocníc s dieťaťom v náručí, dúfa a bojuje za neho.

V štyroch rokoch chlapci vymýšľali príbehy so Scooby Doo a zbierali figúrky so Shrekom. Emil často chodí do ordinácie špecialistu, kde je veľmi aktívnym chlapcom, ale jeho činy väčšinou nemajú konca. Hračky pre neho tiež existujú, ale nepoužíva ich správne. Je jedným z mála detí v Rumunsku, pre ktoré lekár oficiálnym aktom odporučil „úplný zákaz televízie“.

Vo veku štyroch rokov chlapci pozerajú na „Macka Pú“ a s „Spidermanom“ zbierajú prekvapenia. Eusebius sa stáva precitliveným v prítomnosti plačúcich detí. Odíde od nich a začne veľmi hlasno kričať. Keď sa mu dospelí venujú, neusmieva sa. S loptou síce hrá, ale iba na pár sekúnd a iba v stoji v polohe, ktorú si sám vyberie, zvyčajne si sadne, tvárou v tvár so svojim spoluhráčom a loptu mierne tlačí. Takto vyzerá Emilino detstvo.

Na fóre venovanom rodičom, ktorých deti trpia autizmom, som sa stretol aj s Corneliiným príbehom. Cornelia má dve deti, syna a dcéru, u oboch diagnostikovali autizmus. Mihnea sa narodila v termíne, prirodzeným narodením a bol chlapcom s hmotnosťou 4 600 g. Prvý rok svojho života často ochorel a musel často a nepríjemne navštevovať lekárov. Vo veku 8,9 mesiaca ho rodičia najskôr počuli, ako hovorí „matka“ a „otec“, a potom nasledovalo niekoľko mesiacov úplné ticho.

Cornelia to hovorí, hoci chlapec nemá problémy so sluchom, vôbec sa nevyjadruje jazykom. Stále dokáže upravovať hlas a stíši tón, keď sestra spí. Ale nemôžete upútať Mihneinu pozornosť, nereaguje na najjednoduchšie príkazy, nemá agresívne správanie, ale často má hystériu a záchvaty hnevu.

Mihnea je od troch rokov zaradená do programu pracovnej terapie a dosahuje viditeľný pokrok. Na piatom sedení chlapec začal prijímať a tešiť sa z prítomnosti terapeuta. Od tejto chvíle prijal, že jeho matka nebude na terapeutickom sedení, a začal sa s ním lúčiť s vedomím, že odíde, až keď sa jeho matka vráti do kancelárie.

Tu sa ale príbeh nekončí. Takmer tri roky po narodení Mihnei sa narodila Diana, šťastné a zdravé dieťa. K „kliknutiu“ došlo vo veku okolo jedného roka a troch mesiacov, keď mala regresné obdobie a diagnostikovali jej tiež autizmus. Jej matka si pamätá, že v jednom okamihu malé dievčatko začalo prestávať odpovedať, keď ju zavolali po mene. Spočiatku si myslela, že išlo o žart malého dievčatka, ktoré sa po privolaní posunulo ešte ďalej, a potom otočilo hlavu, aby zistilo, či je stále sledovaná. Potom začal jesť stále menej a menej a prijímať čoraz menej jedla. Obe deti teraz liečia a učia sa každý deň porozumieť svetu okolo.

Ako všade, a v prípade autizmu existujú príbehy o úspechu. Toto je príbeh Catalin, dieťaťa, ktorého rodičia sa rozhodli, že nič nie je príliš málo na to, aby videli svojho syna zdravého a šťastného. Po zhltnutí všetkých informácií na internete nasadli do lietadla a odišli priamo do Spojených štátov. Tam kúpili a študovali všetky knihy, ktoré sa im zdali užitočné, a pokúsili sa hovoriť s čo najväčším počtom ľudí, ktorí im mohli pomôcť s ich problémom.

Catalin bol diagnostikovaný vo veku dva a pol roka. Odvtedy sa jeho rodičia vždy usilovali pomôcť mu. Lekári zastávali názor, že sa nemá nič robiť, že bude len malý pokrok. „Pravdepodobne ho budete musieť hospitalizovať v 18 rokoch,“ znela ich odpoveď. Rodičia sa ale nevzdali. Vyskúšali niekoľko možností zotavenia: lieky, homeopatiu, bioenergiu, logopédiu, hernú terapiu alebo piktogramy. Neprinieslo to nijaké viditeľné výsledky, najmä preto, že špecialisti v ich okolí neverili v nijaké riešenie.

Potom, oslovili organizáciu vo Veľkej Británii, ktorá ponúka poradenstvo v oblasti ABA (Applied Behavioral Analysis). ABA používa intervencie na zmenu autistického správania a podpory rodiny. V tejto dobe mal Catalin už päť rokov a väčšina štúdií ukázala, že 90% uzdravených detí malo na začiatku liečby vek od 2 do 3 a pol roka. Nebol to teda iba boj s chorobami, ale aj boj s časom.

Po dvoch rokoch terapie sa britský konzultant priznal svojim rodičom, že „nemá veľmi s čím pomôcť“. Rodičia boli v kontakte s konzultantom, v liečbe však pokračovali sami. Trvalo ďalších asi šesť mesiacov, kým sa rozhodli vzdať sa ABA, urobeného klasickým spôsobom, a prešli na oveľa zjednodušenú možnosť, po ktorej sa úplne vzdali. Niektoré prvky, ktoré sa naučili počas behaviorálnej terapie, sú pre nich dodnes užitočné, ale v skutočnosti po troch rokoch neexistovala žiadna terapia, hovorí Catalinov otec.

Po piatich rokoch je Catalin teraz normálne dieťa, s dobrými výsledkami v škole, s priateľmi a záľubami.

Mylné predstavy o autizme:

Falošné: Autizmus je duševná alebo duševná choroba.

Skutočnosť: Autizmus je neurobiologická vývojová porucha.

Falošné: Môžu za to rodičia, pretože ich dieťa má autizmus.

Skutočnosť: Aj keď v súčasnosti nie je známa konkrétna príčina autizmu, výskum naznačuje ako primárne príčiny genetické faktory a biologické, neurologické dysfunkcie v centrálnom nervovom systéme. Teória, ktorú predložil psychiater Bettleheim, podľa ktorej autizmus spôsobujú chladné, vzdialené matky a ktorá nedáva dieťaťu náklonnosť, je úplne nesprávna. Niektoré rodiny sa, bohužiaľ, stále cítia vinní, niektorí odborníci ich nútia, aby sa cítili vinní za to, že vyrušovali svoje dieťa.

Falošné: Deti s autizmom sú retardované.

Skutočnosť: Aj keď mentálna retardácia často koexistuje s autizmom, nie všetky deti s autizmom sú retardované. IQ detí s autizmom sa môže pohybovať od veľmi nízkeho po veľmi vysoké.

Falošné: Deti s autizmom sú neposlušné deti, ktoré sa chcú správať zle, manipulovať.

Skutočnosť: Deti s autizmom sa niekedy môžu správať nepokojne alebo agresívne. Existuje niekoľko dôvodov, prečo sa niektoré deti môžu prejaviť nasledovne: zmätok v dôsledku komunikačných ťažkostí, ťažkosti s čítaním sociálnych a kontextových znakov, nadmerná citlivosť zmyslov, zlá tolerancia k zmenám, vysoká miera úzkosti atď. Ale toto správanie si dieťa spravidla nevyberá. Snažia sa vyrovnať s požiadavkami okolia, ktoré im nemusia dávať žiadny zmysel.

Falošné: Ľudia s autizmom sa vyhýbajú očnému kontaktu s ostatnými.

Skutočnosť: Ľudia s autizmom sa môžu vyhnúť očnému kontaktu alebo sa na niekoho pozerať atypickým spôsobom. Môžem použiť napríklad periférny pohľad, keď sa s niekým rozprávam. Niektorí ľudia s autizmom nemusia byť schopní spracovať viac senzorických informácií, ktoré prichádzajú súčasne. Napríklad nemusí byť schopná počúvať, ako niekto hovorí a súčasne sa na ňu pozrieť. Môže byť pre neho jednoduchšie spracovať slovné informácie, ak sa obzerá inde.

Falošné: Ľudia s autizmom sú radšej izolovaní, sami a bez priateľov.

Skutočnosť: Ľudia s autizmom, rovnako ako všetci ostatní ľudia, majú individuálne potreby a preferencie týkajúce sa spôsobu trávenia voľného času. Niektorí z nich dávajú prednosť tomu, aby boli väčšinu času sami, iní hľadajú spoločnosť, ale chýba im schopnosť ľahkej interakcie s niekým. Pre niektorých ľudí môže byť nedostatok zručností potrebných na nadviazanie vzťahov s inými ľuďmi obzvlášť frustrujúci a môže viesť k depresii.

Falošné: Autizmus je také vážne a nezvratné postihnutie, že pre týchto ľudí nemožno urobiť veľa.

Skutočnosť: Autizmus je komplexná porucha, ale všetci ľudia s autizmom sa môžu naučiť zručnosti, ktoré im umožňujú žiť, pracovať a baviť sa v komunite. Včasná intervencia, primerané a dôkladné plánovanie vzdelávania a poskytovanie presných informácií o autizme všetkým, ktorí sa podieľajú na živote týchto ľudí, sú nevyhnutné pre zaistenie ich dobrej budúcnosti. Prostredníctvom primeraného vzdelania, vedomostí o individuálnych potrebách a preferenciách, cielenej podpory a prístupu ku všetkým príležitostiam v komunite môžu ľudia s autizmom viesť plnohodnotný a produktívny život.

Autor: Raluca Motei