Čas príbehu, 4. časť; Život s 3 pečeňami
Poďme teraz k prvej kritickej fáze medzi mnou a mojou chorobou.
Počas základnej školy som už nebol na univerzitnej nemocnici na vyšetreniach a nedokázal som si presne spomenúť, prečo nie. Preto som sa spýtal svojej matky a dôvody ma prinútili premýšľať. Nemala pocit, že moja lekárska starostlivosť sa berie dosť vážne.
Ako som už spomenul, poznám aj iných s glykogenózou (čo som sa dozvedel až neskôr) a u nich bol klinický obraz oveľa menej výrazný ako u mňa. Moja nízka postava, všeobecne oneskorený vývoj a veľké pečeňové brucho znepokojili moju matku, a napriek tomu lekári nevideli vážnosť situácie a závažnosť mojej choroby. Teraz tajne predpokladáme, že som mal obzvlášť závažný progres, takzvaný „knock-out“. V jednoduchej angličtine to znamená, že som nemal žiadne zvyškové funkcie enzýmu, ale pravdepodobne u iných pacientov. Preto si napríklad ostatní môžu napríklad sami trochu regulovať hladinu cukru v krvi, zatiaľ čo ja nikdy. Sú to však iba špekulácie mojej rodiny a nikdy sme to nedokázali nijako dokázať.
Odstrániť pravidelné lekárske prehliadky možno nebolo najlepším rozhodnutím, ale svojej matke rozumiem a bol som jej vtedy veľmi vďačný. V škole som sa bavil a mohol som vyrásť čo najbežnejšie.
Po prechode na strednú školu sa mi však začal metabolizmus čoraz viac vykoľajovať a rozdiely vo vývoji v porovnaní so spolužiakmi sa nedali prehliadnuť. Začali sme sa teda vracať na kliniku a bolo to hrozné. Bol som už dosť starý na to, aby som pochopil, čo prešlo na metaúrovni, keď lekár niečo povedal. A zakaždým to bola výčitka voči mojej matke. Nie som si istý, ako dostal nápad takto konať, ale sakra ma to pobláznilo. Áno, lekári musia študovať dlho a vo väčšine prípadov majú predstavu o čom hovoria, ale úcta k pacientom by mala byť vždy na prvom mieste! Obvinil moju matku z mojich vysokých pečeňových hodnôt z dôvodu, že moje stravovacie návyky neboli striktne dodržiavané a veľa vecí sme nechali ujsť. Viem, že si to moja mama často obviňovala. Úplne neopodstatnené.
Neskôr sme videli, že ostatným deťom bol podaný kúsok glukózy, aby sa hladina cukru v krvi pred jedlom opäť zvýšila, ak sa niečo objaví. Nikdy by mi to nebolo umožnené. Dostal som glukózu v núdzových situáciách, keď som mal príliš nízku hladinu cukru v krvi, pretože glukóza sa rýchlo dostala do krvi a normalizovala ju, kým sacharidy z jedla nebudú. Ale rovnako rýchlo, ako stúpa hladina cukru v krvi samotnou glukózou, tiež klesá opäť, dokonca ešte nižšie, a to by mi ublížilo. Moja strava bola teda oveľa prísnejšia ako u niektorých ostatných. Ale mama to nechala prejsť a bičovala sa a ja som stál pri nej.
Raz sa môj lekár pokúsil dať ihlu, aby mi odobrala krv. Moje žily sú všetky veľmi napichané a zjazvené, pretože sa mi tak často stáva, že sa mi do ruky dostane ihla, čo je dodnes neuveriteľne ťažké. (Mimochodom, nikto ma nikdy neposlúchne, keď to poviem, a nenavrhne, aby pichli ruku. To by ma bolelo oveľa viac, a preto všetci kopú navždy s ihlou v mojej ruke, kým to neurobia znova na ruke.) bodnutie a potom to funguje.) Po troch neúspešných pokusoch som začal plakať. Navrhol som, aby to skúsila moja mama. Lekár sa na mňa pozrel so zvýšeným opálením, otočil sa k matke a povedal: „Áno, môže?“ Vzala teda ihlu, hadicu a hadičku, začala a po jednom pokuse zasiahnuť žilu sa jej podarilo odobrať vzorky. Sestrička, suka!
Vzťah medzi mnou a mojím lekárom nebol nikdy taký dobrý a na nemocnicu mám pochybné spomienky. Možno by sa veľa zlepšilo, keby sa obavy mojej matky brali vážne a ja by som podstúpil transplantáciu skôr. Alebo by sa možno všetko pokazilo, ktovie.
V každom prípade, v roku 2007 mal lekár slávny nápad poslať ma do inej univerzitnej nemocnice ďaleko. Tam sa špecializujú viac na glykogenózu a pravdepodobne by mi mohli pomôcť lepšie ako na klinike blízko domova, kde boli iba dvaja pacienti ako ja. Boli sme tam hospitalizovani (moja mama isla samozrejme so mnou, ona si zobrala dovolenku, aby bola so mnou v nemocnici) a dostali mi rastove hormony. Fungovalo to ako meranie cukru v krvi podobným spôsobom ako u diabetika, zatiaľ čo moje hormóny boli podobné ako pri podávaní inzulínu. Niekedy sme len odpovedali na otázky, že mám cukrovku, pretože sme nechceli stále vysvetľovať všetko cudzím ľuďom. Hormóny sa vyrábali v injekčných striekačkách. Pacient si môže sám nastaviť dávku, ktorú si lekár nastavil vopred a každý večer sa veci nahrnú do slaniny. Ak bola dávka príliš nízka, upravila sa.
Som vysoký 1,53 m, viete si predstaviť, čo to prinieslo.
Samozrejme som dostal aj nový plán výživy. Doteraz som musel jesť krajec chleba každé 2 hodiny. Teraz som dostal každé 3 hodiny dva krajce chleba. Ako som už povedal, moje matematické schopnosti boli vždy dosť stredné, ale dokonca som si všimol, že to bolo vtipné. Áno, bol som šťastný, že som konečne mohol jesť rožky. Predtým mi to nedovolili, pretože škrob v pšeničných rožkoch bol ľahšie stráviteľný ako v miešanom chlebe. Teraz to zrejme nebolo dôležité. Takže teraz som dostal dvojnásobné množstvo jedla iba na polovicu času. Ale aj to som akceptoval, skutočným problémom bol obed. Musíte pochopiť, že obed bol vždy mojím vrcholom dňa. Ak sa kŕmite chlebom a ryžou od rána do večera, je časť cestovín veľmi vítanou zmenou. Dokonca som dosť často vydržal nemocničné jedlo, ale to, čo sa mi tam podávalo, bolo nehodné pojmu jedlo:
Varené kuracie stehno, z ktorého sa odlúpla pokožka, pretože by inak obsahovalo príliš veľa tuku, prepečený zeleninový kal, suché cestoviny alebo ryžu (samozrejme tiež dvojnásobné množstvo ako predtým) a tuhý sivý goo, ktorý by mal byť akousi omáčkou ktorý bol obohatený škrobom. Mäso aj omáčka boli absolútne nejedlé a zelenina bola veľmi nechutná. Po pár dňoch jedenia iba suchých cestovín som dostal na raňajky ešte jednu roládu, ktorú som namiesto obeda zjedol dobrovoľne.
Predtým som mal problémy s jedením, ale táto klinika mi zničila všetko.