Crohnova choroba Začalo to hnačkou - dnes žije Saskia bez čreva - FOCUS Online
Zaznamenala sa chyba?
Saskia Frietsch mala 16 rokov, keď ju vytrvalé, krvavé a bolestivé hnačky zrazili na kolená. Krátko nato jej lekári diagnostikovali ochorenie čriev. Po mesiacoch bolesti nasleduje umelý výsledok v 17. Mladá žena sa však nevzdáva - a teraz dokonca oslavuje trochu šťastný koniec.
"Možno som práve jedla zle," myslí si Saskia Frietsch, keď prvýkrát objaví krv v stolici. Ale v určitom okamihu si takmer každý deň všimla červené škvrny na toaletnom papieri a dala ju preskúmať. V nemocnici lekár robí kolonoskopiu. Predbežná diagnóza: ulcerózna kolitída. Ale zhoršuje sa to.
Chronické zápalové ochorenie čriev
Ulcerózna kolitída je chronické zápalové ochorenie čriev (IBD). Chronické znamená, že choroba bude pretrvávať dlho, možno celý život. Pri ulceróznej kolitíde je črevná sliznica miestami alebo v celom rozsahu zapálená. Následkami sú kolická bolesť žalúdka a kŕče v dolnej časti brucha, ako aj silné hnačky a zvracanie. Trpiaci ľudia musia niekedy chodiť na toaletu až šesťkrát denne.
Niekedy zápal postihuje všetky steny čreva, nielen výstelku. Ak sa ochorenie rozšíri aj do ústnej dutiny, pažeráka alebo žalúdka, jedná sa o Crohnovu chorobu - exacerbovanú formu ulceróznej kolitídy. Crohnova choroba sa zvyčajne vyskytuje vo fázach: fázy bolesti a obdobia bez príznakov sa striedajú.
Vzrušujúce, ale momentálne nie je čas?
Ako neskôr zistia lekári, Saskia Frietsch má zmiešanú formu. To znamená, že jej choroba je obmedzená na hrubé črevo, ale jej stena je silne zapálená vo všetkých vrstvách. Odhaduje sa, že v Nemecku je Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou 320 000 až 400 000 ľudí.
Prečítajte si tiež:
Bolesť nastupuje
Keď dnes 25-ročnej mladej diagnostikovali IBD, chytili ju. "Trochu hlienu a krvi v stolici, s tým dokážem žiť," myslela si v duchu predtým, ako bolesť začala. V určitom okamihu sa príznaky zhoršujú a zhoršujú. Do krvi sa pridávajú hnačky, zvracanie a silné recidivujúce bolesti.
Frietsch popisuje bolesť pri relapse takto: pulzný kŕč, ktorý postihuje celé brucho a potom vyžaruje chrbát. "To bolo ťažké." Počas nárazu som sa vždy hojdal sem a tam, aby som utlmil kŕče, “pamätá si Frietsch. Zvyčajne je vzplanutie znamením, že musíte rýchlo ísť na toaletu.
Od tej chvíle bolesť určuje jej život. Frietsch musí čoraz častejšie chodiť do nemocnice. Predpísané sú jej rektálne klystíry a čapíky. Ak tieto lieky nepomáhajú pri zápale, lekár prepne liečbu na kortizón. Silný protizápalový prostriedok, ktorý spôsobuje, že Frietsch priberá. Odvtedy vyzerá jej tvár nafúknuto a vo svojom tele sa už necíti dobre.
Všíma si to aj jej okolie. "Saskia, kedysi si bola mojou vysnívanou ženou a teraz vyzeráš takto." Čo sa z teba stalo? “, Pripomína Frietsch rozhovor so známym. Okrem kortizónu musí brať aj imunosupresíva. Jedná sa o lieky, ktoré potláčajú imunitný systém, aby sa zabránilo poškodeniu tela, ako to býva pri Crohnovej chorobe.
Kombinácia rôznych liekov vedie vo Frietsch k prerušeniu myslenia a šklbaniu. Komplikácie vrcholia, keď jej sestra dvojča zistí, že sa šklbá a pení na podlahe kúpeľne. Epileptický záchvat.
Život so zlomeninou čreva: „Snažil som sa vydýchnuť bolesť“
Napriek všetkým komplikáciám sa Frietsch snaží udržať svoj bežný život v chode. To nie je ľahké, pretože jej sociálne kontakty trpia mnohými pobytmi v nemocnici. V tom čase tínedžerka tiež netrávila voľný čas ako jej rovesníci. "Vždy som o tom musel premýšľať: idem tam alebo nie?" Existuje záchod alebo nie? Trúfam si na to? “
Často zvíťazil strach z nepríjemných situácií a ona zostala doma. Bolesť však ovplyvňuje aj jej spoločenský život: „Nemala som vôbec žiadnu silu. Veľa som ležal v posteli a snažil sa tú bolesť vydýchnuť. ““
Na oplátku sa zväzok s jej vtedajším priateľom a predovšetkým s matkou stáva o to silnejším. Je kotvou pre Frietsch, ktorá jej vždy dodáva odvahu a silu. Sila na plné využitie času medzi útokmi bolesti. "Vždy som sa snažil nestratiť radosť." Aj keď som často nemal chuť sa smiať, “hovorí Frietsch. Pomáha aj muzikoterapia v nemocnici. Počas spevu môže Frietsch na chvíľu zabudnúť na svoju bolesť.
Všetky dôležité správy o koronavírusoch v online bulletine FOCUS. Odoberaj teraz.
Hodiny, v ktorých môže byť bezstarostná, sa do roka stávajú vzácnymi. Frietsch trávi veľa času na toalete a berie silné lieky proti bolesti. Vaša telesná hmotnosť, ktorú najskôr zvýšil kortizón, teraz opäť rapídne klesá: zo 60 na 47 kilogramov. Jej telo je neustále vyčerpané: „Sedieť dve minúty na kraji postele mi pripadalo ako trojhodinový maratón,“ spomína.
Črevné zlyhanie je život ohrozujúce
Vaše hrubé črevo bolo zničené na veľkej ploche. Jedného dňa konečne zlyhá a hrozí prasknutie čreva. Ak k tomu dôjde, môže sa obsah čreva voľne dostať do brušnej dutiny, čo môže viesť k otrave krvi. Saskia Frietsch je v smrteľnom nebezpečenstve.
Aby sa tomu zabránilo, jej lekár nariadi urgentnú operáciu. Dvojbodka musí byť úplne odstránená. Aby toho nebolo málo, zákrok prichádza s komplikáciami. Počas operácie sa voda dostala do pľúc Frietschovej - opäť je v ohrození života. Punkcia, pri ktorej je tekutina odvádzaná cez punkciu dutou ihlou, nakoniec stabilizuje svoju polohu.
"Nemusíš plakať, som v poriadku"
Keď ju po núdzovej operácii navštívi jej matka a teta, sú šokovaní pohľadom na Frietscha. Leží slabá v posteli a je napojená na početné hadice a stroje. Napriek svojmu stavu si všimne obavy svojich návštevníkov. Aby upokojila svoju plačúcu tetu, Frietsch hovorí: „Nemusíš plakať, som v poriadku.“
Tento bojovný duch je zachytený aj na fotografii Frietscha, ktorý je vyčerpaný, ale pózuje pre fotoaparát so zdvihnutým palcom. Dnes sa rada znovu a znovu díva na obrázok, aby si pripomenula svoje vlastné silné stránky.
Keďže jej lekári počas operácie museli odstrániť hrubé črevo, dostali umelý konečník. Takzvaný stomický systém, pri ktorom sa cez brušnú stenu vloží kúsok tenkého čreva a spojí sa s vakom. U nich sa potom črevný obsah v priebehu dňa vymkne spod kontroly. V Nemecku má stomiku asi 150 000 ľudí. Tínedžer žil s týmto systémom dva roky.
Výsledkom je, že konečne nemá bolesti, ale jej život stále riadi jej trávenie. Pretože stomický systém často nefunguje správne. Výstupné bloky, preto stolica nemôže odtekať. Frietsch musí čoraz častejšie zvracať obsah čriev. Týmto stavom extrémne trpí.
Informácie o spoločnosti Saskia Frietsch
Dnes žije Saskia Frietsch (25) v Bonne a pracuje ako umelecká riaditeľka v mediálnej agentúre. Jej utrpenie tiež inšpirovalo mladú ženu k vytvoreniu fotografického projektu „Limitless“. Za týmto účelom zobrazuje ľudí s viditeľnými a neviditeľnými zraneniami, chorobami a zdravotným postihnutím, aby im poskytla pozitívnu sebaúctu.
„Kock Pouch“: Črevná zátka prináša šťastný koniec
Pri hľadaní alternatívneho riešenia Frietschov lekár nakoniec odkázal mladú ženu na kolegu v Kolíne nad Rýnom. Poznáme novú techniku, pri ktorej postihnutí získajú späť kontrolu nad svojimi procesmi vylučovania: nazýva sa to „Kock Pouch“. Z Frietschovho tenkého čreva je vytvorená zberná nádoba, ktorej kúsok je vyšitý z brušnej steny.
Tento prístup je uzavretý zástrčkou ako nafukovací matrac. Frietsch tam môže vložiť katéter a do niekoľkých minút vyprázdniť obsah jej čriev. To jej vráti život, ktorý si sám určil. Napriek tomu je spoločnosť Frietsch vždy závislá od vhodných hygienických zariadení. Potrebuje napríklad umývadlo na toalete, aby mohla v pokoji a pokoji umyť katéter a byť chránená pred očami ostatných, ako je to v prípade toaliet pre zdravotne postihnutých.
Keďže Frietsch nevidí svoje zdravotné postihnutie, musí často počúvať bezmyšlienkovité obvinenia, keď stojí v rade na invalidnom toalete. „V spoločnosti sa musí stať veľa, kým bude konečne zrejmé, že zdravotné postihnutie nemusí vždy znamenať, že je niekto na invalidnom vozíku,“ hovorí Frietsch.