CSID Čo sa stane Klinický inštitút Doctor Fundeni inauguruje špecializované oddelenie
Od februára majú pacienti s hemofíliou úžitok zo špeciálneho oddelenia zriadeného na Klinickom ústave Fundeni, kde ich môže podľa európskych odporúčaní prevziať multidisciplinárny tím.
„Vraciame sa do normálu,“ povedala doktorka Carmen Orbanová, riaditeľka Klinického ústavu Fundeni. „V zásade sa nám podarilo zorganizovať sa a ponúknuť pacientom príležitosť ťažiť z jednotného konceptu prístupu k pacientom s hemofíliou: liečby a monitorovania.
Tím, ktorý sa bude starať o každého pacienta, pozostáva z: hematológa, fyzioterapeuta, psychológa, pediatra - ak hovoríme o deťoch - a podľa situácie každého pacienta je potrebná akákoľvek iná špecializácia, “uzatvára conf. Dr. Carmen Orban.
Oddelenie sa nachádza v hlavnej budove Klinického ústavu Fundeni, v priestore zariadenom dvoma konzultačnými kanceláriami a zariadeniami pre pacientov so zdravotným postihnutím.
„Je to úplne postačujúce pre potreby pacienta s hemofíliou. Pacientom s hemofíliou dokážeme ponúknuť všetky potrebné vyšetrenia a lekárske ošetrenie, ale tiež pre nich urobiť správne a rýchle rozhodnutie - buď zostanú hospitalizovaní, alebo sú liečení ambulantne. Hemofília je dedičné ochorenie, ale pacient, ktorý vykonáva profylaxiu, bude mať šancu žiť normálnym životom. ““, vysvetľuje profesor Dr. Daniel Coriu, riaditeľ Centra pre hematológiu a dreňový transplantát.
„Na tomto oddelení budeme schopní diagnostikovať, monitorovať a liečiť pacientov s hemofíliou v optimálnych podmienkach. Pacienti však musia pochopiť, že zodpovednosť musí byť spoločná. Existujú pacienti, ktorí prídu neskoro, pár hodín po udalosti, ktorá im spôsobila krvácanie, alebo dokonca o niekoľko dní neskôr. V ideálnom prípade by mal pacient ísť do nemocnice do dvoch hodín od udalosti. ““, hovorí Adriana Diaconu, pediatrička z Klinického ústavu Fundeni.
V Rumunsku môže byť z dôvodu pridelenia samostatného rozpočtu na profylaxiu v súčasnosti pre všetky deti s ťažkou formou využívaná štandardná liečba odporúčaná európskymi smernicami. Tieto deti môžu mať v zásade normálny život.
Ministerstvo zdravotníctva a Národná zdravotná poisťovňa na podporu pacientov
„S radosťou prichádzam do každej nemocnice, ktorá urobí ďalší krok k normálu. Mnohokrát som prišiel do klinického ústavu Fundeni, zakaždým, keď som videl, že sa stalo niečo dobré. Tak, ako sa to deje dnes, keď dôjde k oficiálnej inaugurácii oddelenia venovaného pacientom s hemofíliou. Výsledky tímu si zaslúžia ocenenie. Dovolím si príplatok. Pretože inštitút mal opodstatnené argumenty, rozpočet pridelený na hemofíliu sa zvýšil o 40%. Tento rok sa budeme riadiť rovnakým vzorcom až do opravy rozpočtu, keď sa pridelený rozpočet môže zvýšiť. Pri správnej liečbe sa pohodlie života pacientov blíži k normálu. Okrem štátnej pomoci musíme poďakovať aj tým, ktorí poskytli doplnkovú pomoc farmaceutickej spoločnosti, ktorá sponzorovala toto oddelenie. Budeme pokračovať v investíciách do Klinického ústavu Fundeni, dúfame, že držíme krok “, vyhlasuje Nicolae Bănicioiu, minister zdravotníctva.
U pacientov s hemofíliou prichádza podpora z Národnej zdravotnej poisťovne: „Rovnako ako ministerstvo zdravotníctva, aj Národná zdravotná poisťovňa podporuje inauguráciu oddelenia, laboratória, kde pacient nájde riešenie svojich problémov. Podpora pre Fundeniho inštitút je spôsobená aj tým, že nemajú dlhy “, uvádza Vasile Ciurchea, prezident Národného domu zdravotného poistenia.
Fundeniho inštitút má desiatky rokov skúseností v hematológii a liečbe ľudí s hemofíliou
Je dôležité poznamenať, že:
- od roku 1975 sa položili základy laboratórií zameraných na hematológiu na I. C. Fundeni so zriadením hematologickej kliniky. Diagnóza hemoragickej diatézy patrí doktorovi Cecilovi Popovi, ktorý začína s testovaním pacientov s akútnym krvácaním a vyvíja techniku, ktorá odlišuje hemofíliu A od B.
- v 80. rokoch sa začali prvé školiace kurzy pre hematológov o poruchách koagulačnej kaskády pod vedením Dr. Cecila Popu.
- v 90. rokoch Katedru hemostázy a fibrinolýzy prevzala Dr. Valentina Uscătescu, pod vedením ktorej sa začína prístup k moderným technológiám; prvé koagulometre sa kupujú prvýkrát v Rumunsku a postupne sa začína s dávkovaním všetkých faktorov z koagulačnej kaskády.
- V období rokov 2000 - 2005 laboratórium vyvinulo väčšinu existujúcich techník v európskych krajinách a stalo sa referenčným laboratóriom na vnútroštátnej úrovni.
- V súčasnosti je v I. C. Fundeni ročne liečených okolo 200 pacientov s rôznymi formami hemoragickej diatézy .
- Počet pacientov liečených na Fundeni sa od roku 2012 zvýšil, percento detí sa zvýšilo viac ako trikrát.
- Priemerná cena za pacienta sa v roku 2014 zdvojnásobila v porovnaní s rokom 2011 (39 000 RON v porovnaní s 18 000 RON)
„Mnohé z nevyriešených prípadov sa k nám však dostanú vďaka tomu, že máme veľmi dobrých odborníkov, ktorí pokrývajú všetky terapeutické oblasti. Som rád, že môžeme pokračovať v tradícii, myslím si, že zakladatelia hematologickej školy z Fundeni by boli hrdí na to, čo sa dosiahlo, a myslím si, že zostaneme referenčným centrom v oblasti chorôb s poruchami zrážania “., vyhlasuje generálna riaditeľka Klinického ústavu Fundeni, docentka Carmen Orban, PhD.
Priestor oddelenia pre pacientov bol usporiadaný s podporou spoločnosti Baxter Healthcare Romania, venovanej zlepšovaniu kvality života pacientov s hemofíliou.
„Správne liečená hemofília je ochorenie, ktoré sa dá udržiavať pod kontrolou, takže pacientov možno ľahko začleniť do spoločnosti ako normálni ľudia. Sme radi, že sme mohli podporiť dotáciu tohto oddelenia na Klinickom ústave Fundeni, aby Rumunsko mohlo dosiahnuť najvyššiu úroveň starostlivosti o hemofíliu v prospech pacientov, ich rodín a spoločnosti všeobecne. Sme otvorení dlhodobej spolupráci s rumunskými orgánmi s cieľom splniť ciele týkajúce sa programov určených na liečbu hemofílie. ““, podčiarkol Ivan Tomov, generálny riaditeľ spoločnosti Baxter Rumunsko a Bulharsko.
O hemofílii
Hemofília je dedičné hemoragické ochorenie spôsobené nedostatkom faktora, ktorý zasahuje do procesu zrážania krvi: faktora (F) VIII alebo IX.
Všetky typy hemofílie sa vyznačujú predispozíciou na krvácanie alebo krvácanie. Bez ohľadu na to, kde ku krvácaniu dôjde, pri absencii vhodnej liečby chýbajúcim zrážacím faktorom v tele môže dôjsť k veľmi závažným stratám krvi, ktoré postihnú najmä kĺby alebo svaly, kde sú hematómy, ktoré spôsobujú bolesť a opakované krvácanie do kĺbov čas ich zničiť.
Liečba sa vykonáva s chýbajúcim koagulačným faktorom, bezprostredne po krvácaní alebo profylaktickom použití. Profylaktická liečba hemofílie by sa mala vykonávať od detstva a mala by sa používať pravidelne, aby sa zabránilo krvácaniu pred jej začiatkom. To je jediný spôsob, ako znížiť riziko spontánneho krvácania a deaktivácie komplikácií v kĺboch.
Prístup k správnej liečbe v dostatočnom množstve a začínajúci sa čo najskôr môže dať pacientom s hemofíliou šancu na normálny život.