Cystická fibróza a podvýživa rozpoznávajú Nutricia
Od 1. septembra 2016 bol každý novorodenec vyšetrený na cystickú fibrózu v rámci bežného skríningu novorodencov. Pre postihnuté deti je včasná diagnostika veľkým krokom vpred, pretože priebeh ochorenia sa dá výrazne zmierniť, ak sa terapia začne pred prvými príznakmi. Testy na cystickú fibrózu sú pre vaše dieťa veľmi nekomplikované: odoberie sa trochu krvi a v laboratóriu sa urobí IRT test, PAP test a genetický test.
Anomália v týchto testoch nemusí nutne znamenať, že vaše dieťa má cystickú fibrózu. Potom sa vykoná potný test na spoľahlivú diagnostiku cystickej fibrózy. Najlepšie je vykonať tento test v certifikovaných centrách pre cystickú fibrózu, pretože zaručujú, že sa test potu vykonáva podľa najnovších pokynov. Diagnózu cystickej fibrózy tento test skutočne potvrdzuje iba u približne jedného z piatich detí.
Testovanie na cystickú fibrózu u novorodencov
IRT test
IRT znamená „imunoreaktívny trypsín“. Trypsín je tráviaci enzým, ktorý sa vytvára v pankrease a odtiaľ sa vo veľkej miere uvoľňuje do čriev. Pri cystickej fibróze sa trypsín hromadí v pankrease, čo znamená, že sa ho viac dostáva do krvi a dá sa tam merať.
PAP test
PAP znamená „proteín spojený s pankreatitídou“. Jedná sa o špeciálny stresový proteín, ktorý produkuje chorý pankreas a zvyšuje sa u novorodencov s cystickou fibrózou.
Genetický test
Skúma sa časť genetickej informácie, ktorá je zodpovedná za vývoj cystickej fibrózy. Je známych takmer 2 000 zmien v tomto rozsahu génov. Štandardné vyšetrenia preto zohľadňujú iba mutácie, ktoré sa v Nemecku vyskytujú najčastejšie.
Test potu
Potný test je dodnes takzvaným zlatým štandardom pri diagnostike cystickej fibrózy. V dôsledku nesprávneho fungovania potných žliaz sa výrazne zvyšuje obsah solí v čerstvo vyrobenom pote. Stanovenie týchto koncentrácií je jednoduchá a bezpečná diagnostická metóda pre cystickú fibrózu.
Pravidelná kontrola hmotnosti a rastu
Kvôli zvýšeným energetickým požiadavkám na cystickú fibrózu a typickým poruchám trávenia môžu deti s cystickou fibrózou rýchlo trpieť podváhou alebo podvýživou. Pretože strava založená na potrebách má pozitívny vplyv na priebeh ochorenia, mali by ste pravidelne kontrolovať, či je vaše dieťa dostatočne zásobené energiou a živinami.
Najmä rast a prírastok hmotnosti sú dôležitými parametrami na posúdenie výživového stavu a vývoja vášho dieťaťa. Pri U-vyšetreniach preto pediater pravidelne zadáva výšku, váhu a obvod hlavy vášho dieťaťa do špeciálnych diagramov (tzv. Percentilov). Toto tiež nájdete v žltej brožúre o vyšetrení vášho dieťaťa.
Ako sa vyvíja moje dieťa?
Chceli by ste porovnať výšku a váhu vášho dieťaťa s jeho vekovou skupinou? Použite našu percentilovú kalkulačku a ľahko zistíte, či je vaše dieťa menšie alebo väčšie alebo ľahšie alebo ťažšie v porovnaní s deťmi rovnakého veku.
Tieto diagramy vám umožňujú posúdiť, či je vývoj vášho dieťaťa v normálnom rozmedzí. V prípade spomaleného rastu, nedostatku prírastku hmotnosti alebo dokonca úbytku hmotnosti je zvyčajne potrebné konať. Keď je vaše dieťa staršie, index telesnej hmotnosti (BMI) sa môže použiť aj ako indikátor primeranej výživy. Čím skôr váš pediatr dokáže diagnostikovať oneskorenie vo vývoji výživy, tým skôr môže vaše dieťa začať s vhodnou výživovou terapiou.
Je moje dieťa vystavené riziku podvýživy?
Máte obavy z toho, či má vaše dieťa dostatok jedla? Tu môžete urobiť našu kontrolu výživy. O výsledku a akomkoľvek podozrení na podvýživu sa porozprávajte so svojím pediatrom!
Aby ste získali prehľad o stravovaní vášho dieťaťa, váš pediatr pravdepodobne bude pravidelne klásť otázky týkajúce sa stravovacích návykov vášho dieťaťa. Najlepšie môžete svoje pozorovania zahrnúť do kontrol, ktoré sa zvyčajne uskutočňujú každé tri mesiace u odborníka, ak choroba dobre progreduje. Protokol o výžive sa osvedčil aj na podporu lekárskeho vyšetrenia.
Čo robiť: Spíšte si denník výživy!
Ako rodič dieťaťa s cystickou fibrózou je dôležité, aby ste okamžite reagovali na akékoľvek podozrenie na podvýživu. Aby ste to spoznali, môže byť užitočné viesť pre svoje dieťa záznam o výžive.
Výživový denník môže poskytnúť cenné informácie. Do nej si zapíšte všetko, čo vaše dieťa každý deň zjedlo a vypilo. Pozorne sledujte svoje dieťa a tiež si všimnite, či je vaše dieťa unavené, šťastné, podráždené alebo či má príznaky (bolesti brucha, plyn, zápcha atď.). Vaše záznamy poskytujú pediatrovi cenný pohľad na súčasnú starostlivosť o vaše dieťa.
Osobne vás podporujeme ...
Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa nášho pitia a kŕmenia z trubice alebo súvisiacej aplikačnej technológie, kontaktujte náš tím telefonicky Produktové a výživové poradenstvo na. Naše kompetentné kontaktné osoby vám radi nájdu čas na zodpovedanie vašich otázok a pri hľadaní vhodných riešení s vami.
... aj u vás doma
Staráme sa o výživu vášho dieťaťa - tiež doma. Naši skúsení zamestnanci z Výživový tím junior sú k dispozícii nepretržite a pomôžu vám pri odvážnom úsilí napr. B. pri použití napájacej trubice. Tu nájdete viac informácií o bezplatnej službe Junior Nutrition Team.
Príznaky cystickej fibrózy
Cystická fibróza je u každého dieťaťa iná, pretože tak mutácia génu CFTR, ako aj priebeh ochorenia môžu byť veľmi odlišné. Tu nájdete ďalšie informácie o typických príznakoch cystickej fibrózy.
Liečba cystickej fibrózy
K priaznivému priebehu ochorenia prispieva pravidelná inhalácia, špeciálne dýchacie terapie, fyzioterapeutické cvičenia a vhodný šport.