Cystická fibróza neskorá diagnóza cystická fibróza e
Aj keď je cystická fibróza vrodeným ochorením, môže zostať roky nezistená. Môže sa teda stať, že máte za sebou skutočný diagnostický maratón, až kým nedostanete diagnózu cystická fibróza. Ak vám práve diagnostikovali cystickú fibrózu, táto stránka obsahuje informácie vytvorené osobou s cystickou fibrózou, ktorej diagnostikovali iba okolo dvadsiatky.
Po diagnostikovaní
Práve vám diagnostikovali CF. Predtým „dieťa“ nemalo meno ani iné meno, napríklad celiakia, ťažká bronchiálna astma, chronická bronchitída, syndróm dráždivého čreva, Crohnova choroba atď. Teraz ste pochopiteľne znepokojení a cítite sa s ním osamote. Existujú niektoré, ktorým, podobne ako vám, diagnostikovali cystickú fibrózu neskoro. Takže v tom nie ste sami.
Možno ste hneď po slove cystická fibróza v ordinácii lekára vyhľadali, čo pre vás teraz znamená diagnóza, a našli ste možno desivé alebo neaktuálne informácie. „Normálny“ život je však možný aj pri cystickej fibróze.
Mimochodom: Od roku 2016 boli všetky deti narodené v Nemecku testované na cystickú fibrózu v rámci takzvaného skríningu novorodencov, aby boli okamžite prehľadné.
Cystická fibróza je komplexné ochorenie
Choroba cystická fibróza je zložitá: Od úplného obrazu s ťažkým postihnutím pľúc, čreva, pankreasu a/alebo pečene až po veľmi mierny priebeh so samotnou chronickou sínusitídou alebo neplodnosťou možno zahrnúť všetko.
Aktuálne informácie o chorobe nájdete tu na webovej stránke Mukoviszidose e.V...
Časté otázky, keď sa diagnostikujú neskôr
Čo pre mňa teraz znamená cystická fibróza, čo sa zmení?
Najskôr zo všetkého teraz viete, čo je zodpovedné za vaše príznaky. Odysea odosielania od jedného zmäteného lekára k druhému je teraz preč.
Vaša ambulancia pre cystickú fibrózu s vami bude spolupracovať na vypracovaní plánu liečby; teraz je vaším hlavným kontaktom pre všetky veci súvisiace s cystickou fibrózou.
Možno budete musieť inhalovať viac liekov alebo ich užiť ako tabletku a teraz budete pravidelne absolvovať fyzickú terapiu. Je tiež vhodné, aby ste pravidelne - zvyčajne každé tri mesiace - prichádzali na kontroly do ambulancie, aby ste včas rozpoznali zmeny na vašom zdravotnom stave a včas podnikli protiopatrenia.
Môže byť tiež užitočné podať žiadosť o ústavnú rehabilitačnú liečbu na rehabilitačnej klinike špecializovanej na cystickú fibrózu v tomto zložitom počiatočnom období, aby ste mali čas čas pre seba a aby ste boli fit v záležitostiach cystickej fibrózy.
Ak sa teraz musím vzdať štúdia/štúdia/práce, musí sa o tom dozvedieť moja škola/univerzita/môj zamestnávateľ?
Po prvé, úplne jasné nie: To, že vám teraz diagnostikovali cystickú fibrózu, ešte neznamená, že musíte doteraz úplne zmeniť svoj život.
Existujú niektoré profesie, ktoré nie sú pre ľudí s cystickou fibrózou úplne prospešné, napríklad ak sú nepriaznivé poveternostné podmienky, napríklad prašný vzduch, veľmi vysoké alebo veľmi nízke teploty alebo vysoká vlhkosť, nemusíte sa však nutne vzdať svojej práce. Mali by ste sa poradiť so svojím lekárom ambulancie alebo lekárom spoločnosti, ktorá profesia je pre vás vhodná a čo by ste mali zvážiť.
Nie ste povinní informovať o svojej chorobe svojich spolužiakov, svojich kolegov alebo svojich učiteľov/zamestnávateľov. Môže sa však stať, že pochopenie absencie alebo skutočnosť, že niekedy nie ste takí odolní, môže byť väčšie, ak informujete zamestnávateľa o svojej chorobe. Nakoniec je to však úplne na vašom rozhodnutí.
Môže byť užitočné požiadať o ID osoby so zdravotným postihnutím na Úrade pre integráciu a sociálne veci. Získate tak určitý stupeň ochrany pred prepustením a môžete získať ďalšie kompenzácie alebo ústupky od zamestnávateľa alebo školy/univerzity, ktoré vám môžu trochu uľahčiť život s chorobou.