Dať životu vlastný zmysel - Knižnica pacientov gGmbH
Článok z časopisu Patient Library/COPD v Nemecku - zima 2017
čítajte, objednávajte, sťahujte tu - kontakt/objednávajte informačný vestník
Blog pre pľúcnu hypertenziu
Pľúcna hypertenzia Pľúcna hypertenzia - čo to je? „Pľúcna hypertenzia (PH) je pre širokú verejnosť stále príliš málo známa, dokonca ani medzi lekármi a lekármi - táto choroba môže postihnúť kohokoľvek,“ hovorí Carolin Thurmann z Limbachu v Bádensku-Württembersku. Ona sama má iba 26 rokov a prešla dramatickou cestou k jasnej diagnóze. „Pľúcna hypertenzia sa mylne mýli s vysokým krvným tlakom, arteriálnou hypertenziou.“
Počas chrípkovej epidémie vo februári 2015 bola tiež Carolin Thurmann chorý. Napriek tomu sa pokúsila splniť si svoje povinnosti v maloobchode a pokračovala v práci. Keď nedošlo k nijakému zlepšeniu, jej nadriadený ju poslal domov vyliečiť a k lekárovi. Lieky zabrali rýchlo a vrátila sa do práce. Zrazu došlo k silnému zadržiavaniu vody v nohách, ale vyšetrenia srdca, pľúc a krvného obrazu neodhalili žiadne výsledky. Bola však zistená nedostatočná činnosť štítnej žľazy. Boli predpísané hormóny štítnej žľazy a tablety na dočasné odvodnenie. Zadržiavanie vody zostávalo a lieky na štítnu žľazu tiež spúšťali záchvaty migrény. Boli pridané nové príznaky ako modré pery, dýchavičnosť a kašeľ.
Carolin Thurmann mala pochybnosti o sebe: malo by to byť kvôli jej nadváhe, nedostatku pohybu alebo oneskorenej bronchitíde? Rozhodla sa vyskúšať chudnutie a cvičenie. Výsledkom však bolo ešte viac príznakov ako nevoľnosť a zvracanie.
A to všetko tesne pred ich svadbou! Mladý pár napriek tomu uskutočnil cirkevný sobáš podľa plánu. Potom sa Carolin Thurmann dohodla s iným lekárom, aby získal druhý názor.
Večer pred vymenovaním lekára, v júni 2015, sa zobudila s bolesťami nôh a akútnou dýchavičnosťou. Prvá myšlienka, zlý sen, však nebola príčinou. Stephan Thurmann odviezol svoju manželku na záchrannú zdravotnú službu. Službukonajúci lekár na pohotovosti ju upokojil slovami: „Trochu si zašportujte a bude to opäť v poriadku.“ Kvôli pretrvávajúcim príznakom bola aj tak privolaná pohotovosť miestnej nemocnice.
Pozorovaná saturácia kyslíkom 62% normálnej hodnoty bola alarmujúca. Napriek podávaniu kyslíka hodnota opäť nestúpala. Poškodenie srdca bolo rozpoznané, ale bez zjavnej príčiny. Tú istú noc Carolin Thurmanovú previezli na pľúcnu kliniku Löwenstein. Situácia bola vážna. Na pľúcnej klinike sa diagnostikovala pľúcna hypertenzia už po 30 minútach a začala sa lieková terapia, ktorá rýchlo preukázala svoj účinok. Liečba Carolin Thurmann teraz zahŕňa kombinovanú liečbu a dlhodobú kyslíkovú terapiu.
V tomto okamihu je zvlášť dôležité, aby Carolin Thurmann zdôraznila, že napriek zložitej ceste k diagnostike veľmi dobre vie, aký vynikajúci zdravotný systém v Nemecku máme. "Výmena názorov s postihnutými z iných krajín mi to ukázala znova a znova." Som skutočne šťastný, že som ochorel v Nemecku. Aj keď stále vediete formálnu vojnu pre rôzne služby alebo musíte byť vytrvalí. ““
Z rýchleho pruhu na tvrdé rameno?
S diagnózou sa život skutočne spomalí. Mnoho z toho, čo ste si predstavovali pre svoj život, pre budúcnosť, sa už nedá realizovať. „Opustiť túžbu mať deti bolo obzvlášť ťažké a bolí to dodnes,“ hovorí Carolin Thurmann. „Rok a pol som bojoval aj za návrat do práce, až som si nakoniec uvedomil, že to poškodí moje zdravie - takže som dnes na dôchodku.“
Carolin Thurmann začala písať blog na internete v roku 2016. "Napísal som všetky svoje otázky, na ktoré som nedostal žiadne odpovede, všetko, čo ma utláčalo, priamo z mojej duše." To mi spočiatku pomohlo zbaviť sa tlaku, aj keď som okamžite nenašiel odpovede a riešenia. Teraz mám okolo 1 200 predplatiteľov - všetci sú postihnutí pľúcnou hypertenziou. Výmenou informácií zisťujem, že svojím blogom vyjadrujem presne to, čo cítia ostatní, ale neodvážim sa vyjadrovať. Prostredníctvom blogu sa vyvinula nová úloha, objavil sa nový význam, ktorý ma teší. “
Carolin Thurmann sa okrem svojho blogu venuje aj svojpomocnej organizácii pulmonale hypertonie e.v. (Ph e.v.). "Je toho ešte veľa, čo robiť, veľa detí má PH a nemôžu sa ani hrať a liezť kvôli chorobe, ktorá je ešte depresívnejšia, ako keď ste diagnostikovaní v polovici 20. rokov." Preto my dospelí musíme vydláždiť cestu deťom. ““
Carolin Thurman našla nové úlohy, ktoré ju bavia a pomocou ktorých môže pomáhať aj ostatným. „Musíte hľadať niečo iné, v čom sa môžete stratiť a v čom nájdete nový zmysel a zmysel života.“
…uč sa viac
Blog Carolin Thurmann - www.lifewithph.jimdo.com Facebooková skupina „Pľúcny vysoký tlak/Pľúcna hypertenzia: Svojpomocná skupina so srdcom a IQ“
Fórum ph e.v. - www.phev.de/forum
Vďaka širokej škále odborných informácií, funkcii chatu a možnosti klásť otázky.
Fotografické kredity:
Carolin Thurmann
tai111 - Fotolia.com
Rozhovor/text:
Sabine Habicht, šéfredaktorka knižnice pacientov
Článok bol publikovaný v zimnom vydaní 2017 knižnice pacientov - Dýchacie a pľúca.