Deficit alfa-1 antitrypsínu u dojčiat a detí

Aj keď väčšina alfov trpí hlavne poškodením pľúc, nedostatok pečene alfa-1-antitrypsínu môže ovplyvňovať aj pečeň. To platí najmä pre mladšie deti: odhaduje sa, že každé desiate dieťa, u ktorého má genetická informácia o proteíne alfa-1-antitrypsíne abnormálny variant Z, vykazuje príznaky pečene. Dobrá správa: príznaky pečene sa často obmedzujú na dočasnú žltačku v dojčenskom veku a zvýšené hodnoty pečene alebo na zväčšenie pečene v detstve. Iba vo veľmi ojedinelých prípadoch je pečeň natoľko postihnutá, že v prvých niekoľkých rokoch života je nevyhnutná transplantácia.

deficit

Užitočné odkazy a rady k tejto téme

„Európska pľúcna nadácia“ (ELF) poskytuje užitočné a ľahko zrozumiteľné rady v oblasti detí:

  • Vhodnosť skríningu novorodencov na AAT-Magel (Tento text je publikácia v angličtine. Ako prekladateľskú pomôcku vám môžeme odporučiť bezplatného prekladateľa DEEPL)

Novinky z oblasti nedostatku alfa-1 antitrypsínu u detí

Najnovšie články na tému detí nájdete nižšie.

filter

Online prieskum o účinkoch pandémie Covid-19 na deti a dospievajúcich

„Imunita v karikatúre“

Možné príznaky ochorenia pečene súvisiaceho s alfa-1 u detí

Pomoc: môj syn má Alpha-1 - správu od Gabi Niethammerovej

Zoznam špecializovaných detských gastroenterológov v Nemecku

Detská kniha Alpha1

Detská kniha Alpha1 je tu! Od prvého nápadu k hotovej brožúre bola dlhá cesta. Brožúra „Kniha detských kníh A1 až ZZ“ existuje už dlho v USA: Nás lákalo vytvoriť podobnú, ale veľmi vlastnú knihu. Mnohokrát sme sa teda stretli, zvážili, prediskutovali, odmietli a nakoniec sme začali plánovať.

Na Dňoch detí Alpha1 sme sa pýtali rodičov a lekárov, diskutovali sme spolu o obsahu a dizajne. Na tomto mieste veľmi pekne ďakujem za všetky príspevky, ktoré sme dostali od rodičov. V určitom okamihu sme na palubu zobrali grafika a copywritera.

Náš člen Ronald Lüdemann venoval na vývoj knihy viac ako 2 600 eur svojím projektom „Pomôžte vzniknúť prvej detskej knihe“. Narodeniny vzal ako príležitosť požiadať všetkých hostí o dar pre knihu pre deti. Skvelá kampaň, ktorú veľmi dobre prijali aj hostia. Považovali dar za veľmi užitočný a kampaň pomohla znovu upriamiť pozornosť na nedostatok alfa-1-antitrypsínu. Aj v tomto bode patrí veľké poďakovanie za túto iniciatívu. Techniker Krankenkasse nám navyše prisľúbil podporu spojenú s projektom.

Z celej sily sme sa teda vrátili k téme a strávili sme veľa času dolaďovaním, korektúrami, vyraďovaním a diskusiou. Teraz je detská kniha hotová a sme na ňu veľmi hrdí!