Deti s leukémiou - výzva pre celú rodinu
Existujú možnosti psychologickej a sociálnoprávnej podpory
Vezmite prosím na vedomie:
Táto správa je staršia ako 180 dní. Naše novinky NEBUDÚ následne AKTUALIZOVANÉ.
Zoznámte sa s našimi najnovšími správami.
Máte nejaké otázky týkajúce sa tejto témy? Sme vám k dispozícii. Môžete nás kontaktovať telefonicky a e-mailom.
Ak je dieťaťu diagnostikovaná leukémia, vedie to k dramatickým zmenám pre celú rodinu. Okrem zdravotných problémov vznikajú aj ďalšie problémové oblasti: Ako je možné usporiadať každodenný život napriek vysokému fyzickému a emočnému stresu? Ako možno zosúladiť prácu, starostlivosť o choré dieťa na klinike a starostlivosť o súrodencov a aké sú finančné dôsledky? Pri príležitosti Svetového dňa leukémie 28. mája predstaví Hoppovo detské nádorové centrum Heidelberg (KiTZ), ako je možné v tejto výnimočnej situácii ubytovať rodiny. Informačná služba o rakovine Nemeckého centra pre výskum rakoviny ponúka tipy aj na otázky sociálneho práva.
Zabezpečte psychosociálnu podporu
Pre zariadenia, ktoré liečia onkologicky choré deti, je psychosociálna podpora rodičov povinná v súlade s požiadavkami Spolkového spoločného výboru.
V Hoppovom detskom nádorovom centre v Heidelbergu (KiTZ) je tiež tím sociálnych pracovníkov a psychológov. Či už ide o organizáciu pomoci v domácnosti, pomoc pri podávaní žiadosti do zdravotných poisťovní alebo psychologickú podporu pre členov rodiny - zamestnanci nielenže preberajú rôzne byrokratické procesy, ale tiež pomáhajú čo najlepšie zvládať situáciu.
Osobitná pozornosť sa venuje súrodencom chorých detí. Môžu sa cítiť zanedbávaní, pretože ich rodičia majú pre nich počas choroby zvyčajne málo času.
Sprostredkujte normálnosť - pokiaľ je to možné
„Náš program podpory ide oveľa ďalej, ako sú záväzné požiadavky,“ vysvetľuje prof. Dr. med. Andreas Kulozik, riaditeľ „Klinickej detskej onkológie“ v KiTZ a lekársky riaditeľ kliniky pre detskú onkológiu a hematológiu vo Fakultnej nemocnici v Heidelbergu. Vyškolení špecialisti na Detskej klinike univerzity poskytujú starostlivosť o deti a pracovné príležitosti pre postihnuté deti, ale aj pre ich súrodencov. Cieľom je sprostredkovať deťom každodenný život napriek výnimočnej situácii. K dispozícii je napríklad herňa pre deti s rakovinou alebo detská planéta, ktorá je primárne určená pre zdravých súrodencov.
Okrem zariadenia pre predškolské vzdelávanie bola zriadená aj detská škola. Sem sa vypracúvajú práce a konajú sa tu skúšky. K dispozícii je tiež ponuka muzikoterapie. Táto špeciálna služba je veľmi obľúbená u rodičov aj u detí. Kulozik hovorí: „Ak si dieťa, ktoré bolo predtým postihnuté, ťažko pamätá na hrôzy chemoterapie, ale pamätá si veľké drotárstvo v herni, potom si myslím, že sme urobili veľa dobre.“ Tieto ponuky však nie sú samozrejmosťou, na financovanie je väčšinou potrebné použiť dary.
V KiTZ, pediatrickom onkologickom terapeutickom a výskumnom pracovisku Nemeckého centra pre výskum rakoviny, Fakultnej nemocnice v Heidelbergu a Univerzity v Heidelbergu, vedci a lekári spolupracujú na porozumení biológie detskej rakoviny a závažných krvných chorôb a pri prenose získaných poznatkov do lepších liečebných stratégií.
Odporúčanie informačnej služby o rakovine
Vzhľadom na základné zdravotné problémy, s ktorými sa musia rodičia detí s rakovinou vyrovnať, sa ostatné problémové oblasti často posúvajú na zadné sedadlá. To potvrdzuje aj Dr. Susanne Weg-Remers, vedúca Informačnej služby pre rakovinu DKFZ: "Rodičia onkologicky chorých detí majú na mysli toľko ďalších vecí, ktoré ich hýbu. Kto by sa chcel starať o byrokratické detaily. Preto vždy odporúčame dotknutým rodičom, aby kontaktovali sociálnu službu Personál je veľmi dobre informovaný a vie zabezpečiť úplné využitie právneho rámca s cieľom odbremeniť rodičov a uľahčiť starostlivosť o deti. “
Nemocenská dávka pre starostlivosť o dieťa
Aby bolo možné aspoň dočasne skĺbiť prácu a starostlivosť, môžu rodičia dostávať nemocenské dávky v starostlivosti o deti, ak sa starajú o svoje dieťa s rakovinou a nechodia do práce. Každý rodič má tento nárok na 10 dní na dieťa za kalendárny rok. Osamelí rodičia majú dvojnásobný nárok. Dôležitá požiadavka: dieťa, o ktoré sa treba starať, ešte nesmie dovŕšiť 12 rokov. Dni sa môžu, ale nemusia brať postupne. Toto pravidlo sa mimochodom nevzťahuje iba na biologické deti, ale napríklad aj na nevlastné deti, pestúnske a adoptívne deti a vnúčatá.
Rodičia a ďalší príbuzní môžu navyše skrátiť svoj pracovný čas až na 15 hodín týždenne až na 24 mesiacov, aby sa mohli starať o dieťa s rakovinou bez ohľadu na ich vek, alebo si môžu vziať plnú dovolenku na 6 mesiacov. Zamestnávateľ musí súhlasiť s dovolenkou alebo so skrátením pracovného času. Pre zamestnanca existuje ochrana pred prepustením. Ale: Počas tejto doby rodičia nedostávajú nemocenské dávky z dôvodu starostlivosti o dieťa od zdravotnej poisťovne alebo nepretržitú odmenu od zamestnávateľa. Živiť sa teda musíte nejako inak.
„Desať dní nemocenskej dávky za starostlivosť o dieťa je pri starostlivosti o dieťa s rakovinou veľmi málo a zďaleka nepokrýva skutočné obdobie liečby pre deti s rakovinou,“ kritizuje Carmen Flecks, právnička Cancer Information Service. „Iné je to, žiaľ, iba v prípade paliatívnej liečby s očakávanou dĺžkou života týždňov alebo niekoľkých mesiacov, v takom prípade existuje neobmedzený nárok na nemocenskú dávku pri starostlivosti o dieťa,“ dodáva. V každom prípade má zmysel spolupracovať so zamestnávateľom na hľadaní individuálnych riešení kombinácie práce a starostlivosti o choré dieťa. Podporu môžu poskytnúť klinické služby na klinike a iniciatívy rodičov na klinike.
Na ďalšie čítanie
K týmto a ďalším tlačovým správam môžete tiež získať prístup z Nemeckého centra pre výskum rakoviny na adrese www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/index.php.
Ďalšie kontakty a odkazy pre rodiny s deťmi s rakovinou nájdete v našom texte „Rakovina u detí a dospievajúcich“.
Máte nejaké otázky týkajúce sa rakoviny? Sme tu pre vás
Môžete sa obrátiť na informačnú službu o rakovine Nemeckého centra pre výskum rakoviny