Diagnóza neurodermatitídy - a teraz
Možno má vaše dieťa iba pár mesiacov, možno plazivú kráľovnú, víchricu v škôlke alebo už školopovinné dieťa. Vypuknutie neurodermatitídy sa nedá naplánovať, klinický obraz má mnoho aspektov, fáz, intenzít a názvov; Či už atopická dermatitída, endogénny ekzém alebo neurodermatitída: je to zápalové, neinfekčné, multifaktoriálne, genetické, chronické, nevyliečiteľné (ale liečiteľné) ochorenie kože. Choroba neprepukne u každého, kto je na ňu geneticky náchylný. V prípade choroby sú však príznaky a ťažkosti ako silné svrbenie a suchá, citlivá a ľahko zapálená pokožka často neznesiteľné. Podľa súčasných vedeckých poznatkov patrí precitlivenosť pokožky vášho dieťaťa (na ktorú sa často zabúda: „pokožka“ zahŕňa aj sliznice; preto kombinácia s zapálenými sliznicami, ako sú bronchitída, zápal pľúc, krvácanie z nosa) často patrí do takzvanej atopickej skupiny foriem.
Čo to znamená? Atopické formy zahŕňajú astmu, neurodermatitídu a alergickú rinitídu s konjunktivitídou (rinocunjunktivitída) vrátane sennej nádchy a alergie na roztoče. Tieto formy ochorenia sa môžu vyskytnúť buď samotné, jeden po druhom, alebo tiež paralelne. Atopiou sa rozumie dedičná predispozícia (genetická dispozícia) na vznik nadmernej obrannej reakcie a jedného alebo viacerých ochorení atopického typu pri kontakte s alergénnymi látkami (alergény).
Diagnóza neurodermatitídy - kam idete na zotavenie?
Boli ste v poslednej dobe konfrontovaní s diagnózou neurodermatitídy alebo máte obavy z endogénneho ekzému u vášho dieťaťa? To je smutné. Dobrá správa je, že nie ste sami. Asi 5 - 15% všetkých detí v strednej Európe trpí atopickým ekzémom, čo znamená, že na túto tému už existuje veľa literatúry, svojpomocných skupín a informácií - a dokonca aj blog:-). Existuje však aj veľa fór, ovplyvnených webov a skupín, ktoré vás môžu skôr zmiasť, ako osvietiť. Strávil som veľa nocí pred obrazovkou a v určitom okamihu som sa rozhodol: Sústredím sa na niekoľko zdrojov, ktorým dôverujem a pri ktorých sa cítim intelektuálne a emočne dobre prijatý.
Kontrolný zoznam prvej pomoci
Po 1. diagnóze je v prvom rade potrebné zachovať si chladnú hlavu a nebyť nervózny alebo prepadnúť akčnosti; v najhoršom prípade to naruší aj vaše dieťa. Zvyšok je na dennom poriadku. Najmä preto, že podľa našich skúseností nie každá diagnóza je z dlhodobého hľadiska udržateľná a konzistentná a nie každá dočasne suchá pokožka alebo dermatitída musia byť chronickou neurodermatitídou. Kontrolný zoznam by vám mal pomôcť získať prvé „balenie“; nie viac nie menej. Dúfam, že vám moje ďalšie blogové príspevky pomôžu postupne vybudovať lepší pocit choroby a pokožky vášho dieťaťa.
1. Cestovanie v čase: Choroba sa zvyčajne začína prvým rokom života - choďte cestou späť v čase: v akom stave bola pokožka vášho novorodenca, vyskytli sa na nej nejaké abnormality v ranom veku? Reakcie na materské mlieko, predmlieko? Neskôr na kravské mlieko, pšenicu, slnko, teplo, ohrev vzduchu? Pri zavádzaní doplnkových potravín? Niekedy sa objavia prvé príznaky, ktoré ste ešte nevedomky nevnímali, ale ktoré by vám a súčasnému lekárovi mohli pomôcť. Porozprávajte sa so svojím (bývalým) pediatrom alebo sa pozrite na fotografie dieťaťa - niečo si potom všimnete, napr. nadpriemerné množstvo chrasty na hlave, ktoré nezmizlo ani po rokoch? Zapálené líca, ktoré ste si mohli mylne uložiť pod kľúčovým slovom „Zuby“? Ktoré ročné obdobie vidíte na fotografiách? Aká bola vtedy strava? Každý detail anamnézy môže pomôcť lekárovi alebo terapeutovi, ktorému dôverujete, pri liečbe a príprave individuálneho podrobného plánu pre vaše dieťa.
2. Genealógia: Trpí jeden z rodičov alergickou sennou nádchou, alergickou konjunktivitídou, alergickou bronchiálnou astmou alebo potravinovými alergiami? Možno sú také choroby prítomné, ale zostali neodhalené? Deti, ktorých rodičia trpia atopickými chorobami, majú podstatne vyššie riziko, že sa stanú atopickými sami. Užitočný je rýchly genealogický a rodinný rozhovor. Ani jeden z nás nie je atopický, ale až po diagnostikovaní nášho poškriabaného dieťaťa som zistil, koľko alergikov a neurodermatitíd už bolo zastúpených v predchádzajúcich generáciách.
3. Nájdite špecialistu: Už ste kontaktovali špecialistu? Pod pojmom „špecialista“ nemám na mysli (prepáč!) Všeobecného pediatra. Ani všeobecný dermatológ. Namiesto toho pediater so špecializáciou na neurodermatitídu alebo atopiu alebo dermatológ so zameraním na malých pacientov. Nechcem tu nikoho uraziť. Existujú prevažne skvelí pediatri, ktorí väčšinou rozpoznávajú aj neurodermatitídu - ale občas nevedia: čo sa stane potom, čo je vhodná terapia? Zo skúseností s desiatkami lekárov, až sme sa nakoniec dostali k „špecialistovi“, môžem povedať: ušetrite svojmu dieťaťu stres z poznávania mnohých lekárov a čakární; To isté platí pre výrobky, ktoré sú vám niekedy predpísané a ktoré niekedy hraničia s „operáciou otvoreného srdca“ (alebo: experimentom s otvorenou pokožkou).
4. Zistite viac: O ekzéme je na nete veľa zmyslov a nezmyslov. Informácie na plytkých fórach alebo stránkach nedostávať od výrobcov farmaceutických výrobkov, ale od neutrálneho, nesponzorovaného, profesionálneho orgánu, ako sú asociácie a kluby pre pľúcne a neurodermatitídy, odborní lekári atď. Podľa mojich skúseností je dôležitá aj priama výmena s postihnutými rodičmi. Príkladom toho je informačne bohatý portál pracovnej skupiny pre alergické choré deti alebo Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind eV, vynikajúca inštitúcia pre postihnutých rodičov a deti, ktorá spolupracuje so špecializovanými lekármi na tému atopickej dermatitídy holisticky a na všetkých úrovniach. Prechádza tréningom a vytvára priestor na dialóg.
5. Krémy teraz! Len čo sa stanoví diagnóza, krém, krém, krém. Pretože je pokožka príliš suchá, je popraskaná ochranná stena tela a malta by mala byť teraz vytvorená (umelo) tak, aby bola pokožka vláčna a „nepriatelia“ (baktérie, huby, vírusy) „hrad“ neprevezmú. Existuje veľký trh s takzvanými „základnými krémovými výrobkami“. Prezrite si jednotlivé zloženie, cenu a predovšetkým to, aký krém vaše dieťa neštípe a prináša požadovaný efekt, a to viac vlhkosti a tuku. O základnej starostlivosti a liečbe by sa malo vždy poradiť s lekárom; môže tiež závisieť od ročných období a teplôt. Používame napr. V závislosti od sezóny krémy s rôznym zložením. Podľa našich skúseností musí byť samotná pokožka nakrémovaná na údajne dobrých miestach alebo v dobách údajne dobrého celkového stavu, aby sa zabránilo lokálnemu zápalu. Okrem základnej starostlivosti by mal lekár alebo terapeut vypracovať podrobný liečebný plán s rôznymi stupňami eskalácie a liekmi v závislosti od stavu pokožky.
Čo by podľa vás malo obsahovať kontrolný zoznam prvej pomoci pre postihnutých rodičov? Napíš mi, som rád a rád doplním zoznam.