Diagnóza rakoviny - ale lekári nemôžu nájsť nádor

Vezmite prosím na vedomie:
Táto správa je staršia ako 180 dní. Naše novinky NEBUDÚ následne AKTUALIZOVANÉ.

Zoznámte sa s našimi najnovšími správami.

Máte nejaké otázky týkajúce sa tejto témy? Sme vám k dispozícii. Môžete nás kontaktovať telefonicky a e-mailom.

Diagnóza rakoviny je pre postihnutých zvyčajne veľmi stresujúca. To platí o to viac, ak hoci sa v tele objaví kolonizácia rozptýlených rakovinových buniek, spočiatku zostáva nejasné, kde je pôvodný nádor. S pomocou aktuálnej e-mailovej žiadosti vysvetlí rakovinová informačná služba, prečo môže v tejto situácii trvať nejaký čas, kým dostanete konečnú diagnózu. Postihnutí tiež zistia, kto ich v tejto stresovej situácii podporuje a prečo je možná liečba, aj keď lekári ani po niekoľkých vyšetreniach nenájdu pôvodný nádor.

Na konci textu bol pre záujemcov a odborné skupiny zostavený výber ďalších informácií a zdrojov.

"Pred týždňom som si zlomil ruku. Presne tak, keď som si obliekol bundu. Lekári mi na klinike urobili röntgen. Hovoria, že na obrázku sú metastázy v kosti, čo znamená niečo ako: Mám Rakovina! Napriek tomu lekári tvrdia, že nevedia, kde je skutočné zameranie na rakovinu. Už som mal za sebou všetky druhy vyšetrení. Teraz ma poslali späť domov a čakám na výsledky. Prečo to trvá tak dlho? Lekári nediagnostikujú nádor? Ja a moja rodina situáciu ťažko znášame! Kde nájdeme pomoc? “

Ďakujeme za vašu otázku v informačnej službe pre rakovinu. Práve vám diagnostikovali rakovinu a teraz čakáte na výsledky svojich testov. Táto fáza neistoty a čakania, ako ju popisujete, je veľmi stresujúca a depresívna pre vás aj pre vašich blízkych. Je viac ako pochopiteľné, že by ste chceli čo najskôr vedieť, čo máte a ako sa vám darí.

V nasledujúcom texte by sme sa chceli pokúsiť poskytnúť vám niekoľko počiatočných odpovedí na vaše otázky. Tieto informácie vám možno pomôžu pripraviť sa na diskusiu s lekármi. Dáme vám tiež niekoľko kontaktných miest, na ktoré sa môžete v tejto zložitej situácii obrátiť. Sme tiež k dispozícii na telefóne a získame ďalšie informácie. V osobnom rozhovore môžeme vyriešiť vaše individuálne potreby a otázky priamo, ako by to bolo možné so všeobecnými informáciami na internete.

Pochopte však, že iba ošetrujúci lekári poznajú vašu situáciu natoľko, aby s vami mohli naplánovať ďalšie kroky. Informácie z internetu, telefónu alebo e-mailu nemôžu nahradiť takúto osobnú radu.

Vyhľadajte primárny nádor: prečo trvá tak dlho, kým získate výsledky?

Rakovinu si často všimnete, len keď pacienti chodia so sťažnosťami k lekárovi: Pre vás to bola zlomená ruka. Počas následných vyšetrení lekári niekedy najskôr zistia, že sa rakovina usadila v tele, zatiaľ čo skutočný nádor sa neodhalí okamžite: U postihnutého pacienta spôsobujú metastázy príznaky skôr ako skutočný nádor, alebo príznaky spôsobené metastázami sú nápadnejšie. Lekári vo vašom prípade nevideli iba poranenú kosť na röntgene. Objavili tiež príznaky rakoviny, ako je zosvetlenie alebo zhrubnutie kosti. Môžu byť spôsobené samotným kostným nádorom alebo metastázami. Dosť veľa nádorov môže viesť k kostným metastázam, ale aj k metastázam do iných orgánov, napríklad do pľúc, pečene alebo iných orgánov. Ak lekári určia, že miesta rakoviny nepochádzajú z tkaniva, v ktorom sa našli, idú hľadať zdroj, takzvaný primárny nádor. Pre vás ako pacienta to znamená sériu ďalších vyšetrení.

U niektorých pacientov nájdu lekári pôvodný nádor veľmi rýchlo. Pre ostatných, na druhej strane, môže byť hľadanie pomerne časovo náročné a ťahať sa môže po dlhšiu dobu, k veľkej mrzutosti postihnutých pacientov: Pre nich to znamená, že musia často žiť s veľkou neistotou a neistotou celé dni alebo dokonca týždne. To môže byť veľmi stresujúce, najmä preto, že prítomnosť metastáz zvyčajne znamená, že choroba už pokročila - rovnako ako ju v súčasnosti prežívate.

Ako rýchlo sa taký originálny nádor nájde a ako rýchlo a spoľahlivo sa dá stanoviť diagnóza, závisí od rôznych faktorov: Kde v tele sa nachádza nádor? Aký je veľký? Môžu rakovinové bunky v metastázach povedať, odkiaľ pôvodne pochádzali? Aké vyšetrenia sú potrebné?

Podľa toho, kde sa o vás dosiaľ starali, tiež hrá úlohu to, či je možné vykonať všetky potrebné testy na mieste, alebo či vás ešte musia odoslať na inú kliniku alebo do praxe. Pre vašu situáciu je tiež dôležité, aby lekári z rôznych špecializácií videli vaše nálezy a boli zapojení do plánovania liečby. Táto výmena trvá určitý čas a môže to tiež vysvetliť, prečo si musíte počkať na výsledky.

Hľadanie pôvodného nádoru prebieha v niekoľkých krokoch

Existuje ešte ďalší dôvod, prečo hľadanie pôvodného nádoru trvá dlhšie: Aby sa zabezpečilo, že pacienti nebudú zaťažení viac, ako je potrebné, lekári najskôr vykonajú iba tie vyšetrenia, pomocou ktorých je možné s najväčšou pravdepodobnosťou zistiť nádor u väčšiny ľudí v podobnej situácii. Patrí sem napríklad vyšetrenie tkaniva odobratého z metastázy biopsiou. Spravidla sú zahrnuté krvné testy alebo počítačová tomografia hrudníka, brucha a panvy. U mnohých pacientov je možné nájsť počiatočný nádor a stanoviť diagnózu pomocou týchto počiatočných vyšetrení. Iba ak sa to nepodarí, sú potrebné ďalšie zobrazovacie a endoskopické vyšetrenia, krvné testy alebo vyšetrenia molekulárno-biologických tkanív. Lekári môžu dať svojim pacientom konečnú diagnózu často až vtedy, keď sú k dispozícii všetky tieto výsledky testov.

Niekoľko odborníkov prispieva poznatkami

Pravdepodobne ste už pracovali s rôznymi rezidentnými špecialistami alebo zamestnancami nemocnice, ktorí sa špecializujú na rôzne vyšetrenia. Zainteresovaní odborníci hodnotia výsledky jednotlivých vyšetrení: Kontrolujú, s ktorou rakovinou sa budú pravdepodobne stretávať, a poradia, ktorá liečba by pre vás mohla byť možná.

Všetko chce čas. Preto by ste mali vedieť, že aj keď získanie presných odpovedí vyžaduje čas, nemusí to nevyhnutne znamenať, že nie ste v dobrých rukách svojich lekárov. Dôležité je: porozprávajte sa so svojím lekárom! Pýtajte sa a tiež im povedzte, že doba čakania je pre vás stresujúca. Aj keď vám e-mail nehovorí, ktoré vyšetrenia ste už absolvovali a ktoré ešte môžu čakať: Uistite sa, že vám lekári opäť vysvetlia, prečo sa ktoré vyšetrenia robili alebo prečo môžu byť ešte potrebné.

Čakanie na zistenia: kto mi pomôže zvládnuť túto záťaž?

Vedieť, že máte rakovinu, môže zmeniť život naruby. Pokiaľ nie je stanovená konečná diagnóza a nie sú k dispozícii všetky výsledky testov, hlavou vám prebehne veľa otázok: Aké zlé to pre mňa je? Čo ďalej? Aké zmeny so sebou choroba prináša?

Čo možno urobiť, aby sme sa lepšie vyrovnali s touto čakacou dobou? Pre pacientov aj ich príbuzných platí toto: Počas tejto doby nemusíte byť sami. Aj keď o chorobe nie je príliš veľa informácií, stále je možné hovoriť s vhodnými kontaktnými osobami o otvorených otázkach a predovšetkým o stresovej situácii ako takej.

Zúčastnení lekári sú prvým kontaktným bodom: Existuje nejaký lekár, ktorému dôverujete? Možno váš rodinný lekár alebo špecialista, ktorý vás doteraz liečil, alebo niekto na klinike alebo v praxi, kde sa vyšetrenia vykonávali? Lekári najlepšie poznajú vašu situáciu a tiež vedia o obavách a stresoch, ktoré môžu prísť s každou rakovinou. Aj keď možno nebudú schopní stanoviť konečnú diagnózu, kým nebudú mať k dispozícii výsledky testov, môžu lekári odpovedať na základné otázky týkajúce sa rakoviny, testov alebo možnej liečby.

Vo väčšine väčších nemocníc je navyše k dispozícii vyškolený personál na diskusiu: psycho-onkológovia alebo sociálni pracovníci. Psycho-onkológovia sú školení, aby radili pacientom s rakovinou a ich rodinám v zložitých situáciách a poskytovali im možnosti podpory. Pracovníci kliniky sociálnych služieb radia, ako sa vysporiadať s ochorením, a tiež v otázkach sociálneho práva. Môžete požiadať ošetrujúcich lekárov alebo zodpovedný ošetrovateľský tím o stretnutie.

Pacienti a ich príbuzní môžu nájsť pomoc aj mimo nemocníc. V mnohých nemeckých mestách existujú poradenské centrá pre psychosociálnu rakovinu. Spravidla radia bezplatne alebo za malý poplatok. V poradniach pre rakovinu často spolupracujú ľudia z rôznych profesijných skupín, napríklad sociálni pracovníci, psychológovia a/alebo lekári. Môžete byť prvým kontaktným bodom a v prípade potreby kontaktovať ďalšie ponuky pomoci v regióne (tu je celonárodný adresár).

Tipy na prvé riešenie diagnostiky rakoviny a užitočné kontakty nájdete v texte: „Diagnostika rakoviny - čo sa stane ďalej? Poradenstvo a pomoc počas prvých dní“.

Spoločne sa rozhodnite: čo bude ďalej?

Aj keď diagnóza môže trvať niekoľko dní alebo dokonca týždňov: U väčšiny pacientov čakanie na konečnú diagnózu uplynie v rozumnom časovom období. Lekári potom môžu s primeranou istotou povedať, o aký typ rakoviny ide a ako pokročilá je táto choroba. Potom je čas naplánovať čo najlepšiu liečbu. Čo musia pacienti vedieť, aby mohli v tejto situácii rozhodnúť spolu so svojimi lekármi?

Okrem úvah o tom, ako je možné progresiu ochorenia zastaviť najlepším možným spôsobom, zohrávajú pri plánovaní terapie úlohu aj vaše vlastné želania a predstavy o udržaní kvality života. Nasledujúce otázky vám môžu pomôcť pripraviť sa na diskusiu s lekármi:

S akou liečbou môže moja rodina a ja najlepšie žiť?
Čo sa dá a čo nedá dosiahnuť pomocou terapie?
Aké nepríjemné príznaky alebo vedľajšie účinky by som mal očakávať? Čo sa s tým dá robiť?
Mám nejaké ďalšie zdravotné ťažkosti, o ktorých by mali lekári vedieť? Aké lieky beriem? Preto sú vhodné iba niektoré druhy liečby rakoviny a iné sú vylúčené?

CUP syndróm: čo robiť, ak nie je možné stanoviť presnejšiu diagnózu?

Niekedy je primárny nádor taký malý, že ho lekári nenájdu štandardnými vyšetrovacími metódami ani po dlhom hľadaní. U ďalších postihnutých osôb sa skutočný nádor kvôli špeciálnym biologickým vlastnostiam opäť jednoducho znížil, ale metastázy naďalej rástli. Ak sa pôvodná rakovina u pacienta nenájde ani napriek dôkladným vyšetreniam, hovoria lekári o „rakovine bez primárneho nádoru“ alebo o syndróme CUP (anglicky: Cancer of Unknown Primary). Najdôležitejšia správa pre postihnutých: Liečba je stále možná.

Vyhľadanie špecialistov: Na koho sa môžem obrátiť, ak mám podozrenie na syndróm CUP?

Ako nájdu pacienti skúsených lekárov a nemocnice, ktorí sú oboznámení s touto situáciou? Postihnutí, u ktorých je podozrenie na syndróm CUP, sú zvyčajne už liečení príslušne špecializovanými lekármi alebo sú opatrovaní v onkologických centrách. Nemusíte sa však báť opýtať ošetrujúcich lekárov na ich skúsenosti s takouto situáciou a zistiť, či sú k dispozícii ďalšie užitočné vyšetrovacie postupy v iných ordináciách alebo na klinikách.

V prvom rade je dôležité, aby si pacienti vyhľadali nemocnicu, v ktorej majú lekári bohaté skúsenosti s liečením rakoviny všeobecne. Text „Klinické vyhľadávanie: Kde sú dobré nemocnice?“ Tu sú tiež vysvetlené rozdiely medzi rôznymi centrami.
Niektoré nemocnice navyše ponúkajú špeciálne konzultačné hodiny pre pacientov so syndrómom CUP v interdisciplinárnej nádorovej ambulancii. O týchto klinikách v Nemecku neexistuje úplný prehľad. Informačná služba o rakovine ponúka pomoc pri vyhľadávaní cez telefón.
Ďalšou možnosťou je vyhľadať študijné skupiny, ktoré tento stav skúmajú. Ošetrujúci lekári sa môžu s touto otázkou napríklad obrátiť na lekárske spoločnosti. Záujemcovia nájdu prehľad registrov štúdií aj v texte „Výskum rakoviny, odborné informácie, vedecká literatúra“.

Terapia: Ako môžete liečiť rakovinu, ktorú nenájdete?

Ak po dôkladnom vyšetrení lekári nedokážu zistiť počiatočný nádor, neznamená to pre postihnutých pacientov, že liečba nie je možná. O tom, ktorá terapia sa uvažuje, závisí predovšetkým od toho, z ktorého tkaniva pôvodne nájdené rakovinové bunky pochádzajú. Aj keď samotný nádor nemožno nájsť, lekári môžu u niektorých pacientov zistiť, odkiaľ pochádzajú rakovinové bunky. Potom je možná terapia, ktorá zodpovedá rakovine príslušného orgánu: Ak metastázy pravdepodobne pochádzajú z buniek, ktoré majú pôvod v pľúcnom tkanive, liečba sa vykonáva podľa odporúčaní pre rakovinu pľúc. Ak sa bunky podobajú na bunky nádoru obličky, je terapia založená na odporúčaniach pre túto chorobu.

Ak zostáva nejasné, o aký typ nádoru ide, terapia je primárne založená na príznakoch postihnutej osoby: Ako je možné ich zmierniť? Ako je možné čo najlepšie zachovať kvalitu života? Je chemoterapia možnosťou? Prínosy a riziká liečby sa navzájom porovnávajú. Priania a potreby dotknutej osoby sú vždy v popredí.

Pre ďalšie čítanie: informácie, odkazy a zdroje

Na ďalšie čítanie

Otázky týkajúce sa rakoviny? Sme tu pre vás: Informačnú službu o rakovine Nemeckého centra pre výskum rakoviny môžete navštíviť každý deň od 8:00 do 20:00 na bezplatnom telefónnom čísle 0800 - 420 30 40. Alebo nám môžete poslať e-mail na adresu [email protected] (po kliknutí na ikonu Odkaz otvorí bezpečný formulár pre vašu požiadavku).

Ďalšie informácie

Pre záujemcov a odborníkov: Použité zdroje a ďalšie odborné informácie

Staráte sa o pacientov s rakovinou profesionálne a hľadáte vedecky podložené informácie o rakovine v pokročilom štádiu alebo o syndróme CUP? Služba krebsinformationsdienst.med, ktorú ponúka informačná služba o rakovine v Nemeckom centre pre výskum rakoviny, je zameraná na lekárov, zdravotné sestry, psychológov, sociálnych pracovníkov, farmaceutov a všetky ďalšie profesionálne skupiny, ktoré pracujú s onkologickými pacientmi. Ponúkame vám informácie, ktoré boli pre vás špeciálne preskúmané na základe najlepších dostupných dôkazov s uvedením zdrojov.

krebsinformationsdienst.med je k dispozícii od pondelka do piatku:

telefonicky od 8:00 do 20:00 na bezplatnom čísle 0800 - 430 40 50
e-mailom na adresu [email protected] alebo na bezpečné pripojenie použite náš kontaktný formulár

Pokyny a odporúčania v nemčine

The Usmernenie S3 „Psycho-onkologická diagnostika, poradenstvo a liečba dospelých pacientov s rakovinou“. Bol vytvorený za účasti mnohých onkologických odborných spoločností, vedených pracovnou skupinou pre psycho-onkológiu v Nemeckej rakovinovej spoločnosti e.V. (PSO). Toto usmernenie je k dispozícii v pracovnej skupine vedeckých lekárskych spoločností na adrese www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.

Prehľad o Pokyny pre diagnostiku a terapiu určitých druhov rakoviny je ponúkaná predovšetkým pracovnou skupinou Vedeckých lekárskych spoločností v Nemecku (AWMF) na svojej webovej stránke www.awmf.org/leitlinien. V súčasnosti neexistuje samostatné usmernenie týkajúce sa syndrómu CUP v nemčine. Pokyny týkajúce sa lokalizácie však môžu tiež poskytnúť cenné informácie pre diagnostiku a liečbu metastatických ochorení so pôvodne neznámym primárnym nádorom.

Pokyny a odporúčania v angličtine

Usmernenie Národná komplexná sieť proti rakovine do Núdzový manažment (V.I.2010) si môžu bezplatne prezrieť registrovaní používatelia na stránke www.nccn.org.

The Európska spoločnosť pre lekársku onkológiu (ESMO) má v roku 2011 konsenzus Vodítko o rakovine neznámeho primárneho miesta. Je možné si ho pozrieť na internete na adrese: www.esmo.org/Guidelines-Practice/Clinical-Practice-Guidelines/Cancers-of-Unknown-Primary-Site/Cancers-of-Unknown-Primary-Site.

The Národná komplexná sieť proti rakovine (NCCN), združenie popredných rakovinových centier z 23 krajín ponúka a Vodítko od roku 2013 o syndróme CUP na svojej webovej stránke pod kľúčovým slovom „Okultný primár“. Táto stránka je voľne prístupná, ale na zobrazenie informácií vyžaduje registráciu: www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#occult.

Ďalšie publikácie a odborné informácie

Ďalšie odborné články a informácie k tejto téme sú uvedené v článkoch „Psychologická podpora pri zvládaní choroby“ a „CUP syndróm: Metastázy v neznámom primárnom nádore - stručný prehľad“.