DNY PACIENTA MPN Bývanie s PV
DNI PACIENTA MPN - HOVORTE S ODBORNÍKMI
Ako pacient s polycytémiou vera (PV), myelofibrózou (MF) a chronickou myeloidnou leukémiou (CML) môžete od roku 2016 využívať nové miesto stretnutia: pacientske dni MPN. MPN znamená M.yeloroliferatívny eoplázie, to znamená na choroby, ktoré sú, podobne ako PV, charakterizované poruchami tvorby krvi. Príbuzní sú tiež vítaní.
Dni pacientov s MPN sa konajú niekoľkokrát do roka a aby mohlo prísť čo najviac pacientov, na rôznych miestach po celom Nemecku. Dni pacientov s MPN zahájil Novartis s cieľom poskytnúť pacientom a osobný dialóg so špecialistami a s ostatnými dotknutými stranami.
V Workshopy môžete vyjadriť svoje otvorené otázky a súčasné problémy a získať kompetentné hodnotenia a rady: Ako sa choroby vyvíjajú v priebehu času? Aké príznaky môžu vzniknúť a aké protiopatrenia sú možné? Čo je typické pre vaše vlastné štádium ochorenia a čo nie? Čo ako pacient môžem urobiť, aby som zlepšil svoj každodenný život? Čo môžem čakať od svojho lekára a ako môžem vo svojom vlastnom záujme zlepšiť komunikáciu?
Lekári vás navyše naučia Prednášky súčasné poznatky o chorobách, mechanizmoch chorôb, diagnostike, symptómovej záťaži a terapeutických možnostiach. Aj po prezentáciách môžete svoje urgentné otázky adresovať priamo lekárovi.
Ďalšou výhodou Dní pacientov je aj to Skupiny na podporu pacientov sú prítomní a predstavujú sa v dňoch pacientov. Týmto spôsobom môžete nájsť v budúcnosti spôsob komunikácie, ktorý siaha ďaleko za vaše bydlisko. Svojpomocné skupiny si vymieňajú informácie prostredníctvom internetových fór, a tým zapájajú všetkých aktívne postihnutých a ich príbuzných v Nemecku.
Medzi prednáškami, workshopmi a prezentáciami môžete použiť Znalostný trh Získajte ďalšie informácie - o správnej strave, ako aj o športových možnostiach.
Špeciálny deň - zblízka
Viac informácií o priebehu dňa pacientov nájdete tu - na príklade dňa pacientov v Göttingene 2018:
PACIENT MPN DNÍ BUDE ONLINE!
Koronová pandémia a s ňou spojené obmedzenia spôsobili, že mnohí z nás boli kreatívni. Pritom sme zistili, že online stretnutia sú nielen bezpečné, ale aj praktické a hodnotné.
Preto s pacientskými dňami MPN prelomíme nové priečky a teraz ponúkame podujatie aj online s mierne upraveným programom. Môžete sa tak zúčastniť pohodlne z domu pomocou počítača. Odborníci MPN budú prednášať na PV, MF a CML.
A samozrejme môžete tiež položiť svoje otázky na virtuálnom podujatí, vymeniť si nápady s ostatnými a spoznať svojpomocné skupiny.
1. virtuálny deň pacienta s MPN sa uskutoční v sobotu 5. decembra 2020 od 10.00 do 13.00 hod.
Ďalšie informácie a možnosť registrácie nájdete na www.mpn-patiententage.de. Nájdete tu tiež informácie o tom, ktoré zariadenia potrebujete, a kontaktné osoby pre technické otázky. Zaregistrujte sa ešte dnes!
ĎALŠIE DNI PACIENTA MPN - NA ZÁBAD
Na prehľadnej mape sú uvedené dátumy a polohy doteraz naplánovaných udalostí na rok 2021.
V závislosti od situácie v koróne sa môžu dátumy živých udalostí v krátkom čase zmeniť. Skontrolujte tiež nové dátumy!
Aktuálny dátum 2020
Miesto: virtuálne, informácie na www.mpn-patiententage.de
Dátum: 5. decembra 2020
Téma: Zameranie na choroby MPN. Myelofibróza, Polycythemia vera, Chronická myeloidná leukémia
Výhľad na rok 2021
Vaše zdravie je pre nás dôležité. Vzhľadom na súčasnú situáciu v rámci COVID-19 posúvame živé termíny dní pacientov s MPN na rok 2021. V závislosti od situácie v koróne sa môžu dátumy živých udalostí v krátkom čase zmeniť. Skontrolujte tiež nové dátumy!
Miesto: Frankfurt
Dátum: 18. september 2021
Téma: Choroby MPN v centre pozornosti. Myelofibróza, Polycythemia vera, Chronická myeloidná leukémia
Miesto: Dusseldorf
Dátum: 21/11/2021
Téma: Choroby MPN v ohnisku. Myelofibróza, Polycythemia vera, Chronická myeloidná leukémia
Miesto: Stuttgart
Dátum: Jeseň 2021
Téma: Choroby MPN v ohnisku. Myelofibróza, Polycythemia vera, Chronická myeloidná leukémia
Miesto: Hannover
Dátum: Jeseň 2021
Téma: Choroby MPN v ohnisku. Myelofibróza, Polycythemia vera, Chronická myeloidná leukémia
WEBINÁR PACIENTA
Myelofibróza a polycytémia vera
Naše videozáznamy z webinára pre vás zostavené:
Správa pacienta
Prednáška prof. Philipp le Coutre o polycytémii veru
Prehľad polycytémie vera
DEN PACIENTA MPN
Špeciálny deň - zblízka
Viac informácií o priebehu dňa pacientov nájdete tu - na príklade dňa pacientov v Göttingene 2018:
Goettingen v zákulisí - zaznamenaný trpezlivý deň
Tri desaťročia „digitálnej revolúcie“ sa podpísali na pacientoch s polycytémiou vera, myelofibrózou a chronickou myeloidnou leukémiou. Je samozrejmé, že väčšina postihnutých by chcela získať viac informácií o chorobe a možnostiach liečby samotných PV, MF a CML. A oprávnene: v praxi je dobre informovaným pacientom pacient, o ktorého sa lepšie stará a dokáže zvládať každodenný život s menšou starostlivosťou.
Spoločnosť Novartis Pharma GmbH z Norimbergu sa od júna 2016 podieľa na pacientskych dňoch v oblasti myeloproliferatívnych novotvarov (MPN). Cieľ: poskytnúť z prvej ruky a kompetentné informácie pacientom a ich príbuzným o súčasnom stave a novom vývoji v diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb krvi.
Odvtedy sa v Nemecku uskutočnilo viac ako 25 podujatí s viac ako 1 500 účastníkmi. Aby ste vedeli, ako taký trpezlivý deň prebieha, nahliadli sme pre vás do Göttingenu do zákulisia:
+++ Piatok 26. októbra 2018, 17:00 hod. +++
Zamestnanci spoločnosti Novartis, členovia svojpomocných organizácií a odborníci cestujú na miesto konania akcie - do veľkého hotela v Göttingene - z celého Nemecka. Sedemmiestny organizačný tím začne pripravovať jednotlivé informačné stojany v areáli podujatia.
+++ Sobota 27. októbra 2018, 8:30 +++
Konečné doladenie a kontrola technológie v troch miestnostiach pre akcie. Príchod a pozdrav štyroch rečníkov na mieste z Fakultnej nemocnice v Göttingene.
+++ 10:00 +++
Prví návštevníci dňa pacientov prídu do hotela a môžu získať prehľad o šírke témy na znalostnom trhu: Každá choroba MPN - tj. Polycytémia vera, myelofibróza a chronická myeloidná leukémia - je dodávaná s jedným
Stánok zastúpený. Zastrešujúce témy ako šport a výživa majú tiež informačnú tabuľku. Zástupcovia svojpomocných skupín „mpn-netzwerk“ a „Leukemia-Online“ navyše prezentujú svoju organizáciu pri dvoch ďalších stoloch. V neposlednom rade je tu informačný stánok pre zástupcov priemyslu založeného na výskume a registračný pult s ďalšími rozsiahlymi bezplatnými informačnými materiálmi.
+++ 10:15 hod +++
„Ak ako pacient viete, prečo terapia funguje, je pravdepodobnosť, že terapiu podporíte a prípadne tiež užijete akýkoľvek predpísaný liek, vyššia,“ hovorí profesor Dr. Gerald Wulf približne 80 pacientov s MPN a príbuzných v
Kongresová sála. Profesor Wulf je zodpovedný lekár a odborník na terapiu kmeňovými bunkami a transplantáciu kmeňových buniek v Göttingen University Medical Center. Potom odovzdá mikrofón profesorovi Dr. Detlef Haase. Lekársky riaditeľ špeciálnych diagnostických laboratórií na univerzitnej klinike v Göttingene podáva úvodný technický prehľad o troch myeloproliferatívnych novotvaroch PV, MF a CML.
+++ 11:10 +++
Po krátkej prestávke sa účastníci rozdelili do priestorovo samostatných workshopov podľa troch chorôb. Nasledujúcich jeden a pol hodiny sa to dá dokopy, až kým nebudú fajčiť hlavy: dotknutí sa pýtajú - odborníci odpovedajú, to je motto.
+++ 12:30 hod +++
Po toľkom vstupe prichádza hodinová prestávka práve včas. Pre každého je k dispozícii tiež malé občerstvenie zdarma. Niektorí z postihnutých využívajú príležitosť na výmenu skúseností z dielne so susedmi predsedajúcimi. Iní vyhľadávajú priamy kontakt s odborníkmi alebo sa pokojne rozhliadajú po stánkoch na znalostnom trhu.
+++ 13:30 +++
Pokračuje spolu v pléne. V prvom rade má svojpomocná zástupkyňa siete mpn možnosť predstaviť svoju dobrovoľnícku prácu a možnosť zúčastniť sa. Potom profesor Haase premieta informačný film „Čo sa stane s mojou krvou?“, Ktorý sa natáčal vo Fakultnej nemocnici v Göttingene, špeciálne pre pacientov s MPN.
+++ 14:00 hodiny +++
Po druhý a poslednýkrát v ten deň sa diváci rozdelia do troch workshopov. Profesor Haase ide tentokrát opäť do podrobností s „Laboratórnou diagnostikou na CML“. Profesor Markus Braun-Falco prišiel z Mníchova, aby v MPN predniesol tipy na starostlivosť o pokožku a jej kontrolu. A diplomovaná psychologička Birgitt Hein-Nau sa na dobre navštevovanom workshope výslovne stará o otázky, problémy a potreby príbuzných.
+++ 15:15 +++
Po krátkej prestávke sa návštevníci trpezlivého dňa stretnú poslednýkrát v pléne. Tentokrát je na rade zástupca spoločnosti Leukemia-Online e.V., aby do desiatich minút predstavil hodnotnú prácu znalostnej a komunikačnej platformy pre nemecký jazyk v oblasti leukémie. Patron udalosti, profesor Wulf, môže potom deň takmer trefne zhrnúť o pol štvrtej a rozdať kávu na rozlúčku s prítomnými na znalostnom trhu.
+++ 16:30 +++
Po podaní a zodpovedaní poslednej žiadosti odborníkov a po tom, ako sú všetci návštevníci na ceste domov, začne organizačný tím demontovať stojany a rozsiahly informačný materiál uložiť do škatúľ. Na nasledujúci deň pacienta. V inom meste. Ďalšia sobota. V určitý okamih o dve hodiny môžu tiež večer vyraziť domov. P.S. Na účasť na Dni pacientov MPN sa vo všeobecnosti nevyžaduje registrácia.
Aktuálne dáta udalostí vo vašej oblasti nájdete online na: