Dobrodružstvá matky Zistenie celiakie u detí
Vrátil som sa s ďalším životným príbehom, ktorý tentokrát vyrozprávala Velciu Doriana! Dúfam, že tieto príbehy o detekcia celiakie, s ich dobrodružstvami a šťastnými koncami, ktoré vám pomôžu a možno vás naučia, ako sa vyhnúť určitým situáciám a ako rýchlejšie a ľahšie zistiť celiakiu.
V riadkoch nižšie, Velciu Doriana rozpráva nám, čím si prešiel, kým nemal pre svoje dievčatko dobrú diagnózu. Aj keď to bola kritická situácia, koniec je šťastný.
Ak chcete v tejto informačnej kampani povedať aj svoj príbeh, prečítajte si tento článok.
P.S. Ak hľadáte kliniky alebo lekárov v Rumunsku na diagnostiku, vytvorili sme interaktívnu mapu založenú iba na odporúčaniach členov komunity celiaci.ro! Nájdete to tu.
Článok, ktorý napísal Velciu Doriana.
Môj príbeh sa začína, keď malo naše dievčatko iba dva roky a boli sme na ňu hrdí!
Máme dve deti, chlapca a dievča, presne ako sme chceli. Prázdniny plynuli, zima sa stávala čoraz drsnejšou a deti boli prechladnuté. Nasledovali kontroly, teplota, ktorá nebezpečne pretrvávala a zápal pľúc zistil až tretí lekár.
V prvej fáze liečby som si myslel, že zvracanie bolo spôsobené antibiotikom. Keď prestal, zvracanie prestalo, ale začala mäkká stolica.
Záchranný, rodinný lekár, lekár na súkromnej klinike a záchranný, homeopatický lekár ... Ani neviem, čo som neskúšal v tom februári, ktorý sa zdal nekonečný.
Moje najmladšie dieťa zhodilo kilo, nemalo energiu, nemalo chuť do života a ležalo. Báli sme sa ju hospitalizovať, žili sme v strachu, že si v nemocnici môže zobrať niečo oveľa horšie.
12. marca, vo veku dvoch, troch mesiacov a jedného dňa, ju Salvarea previezla do nemocnice. Bola hospitalizovaná v strážnej miestnosti, v posteli, s infúziou. Ani som nevedel, čo príde.
„Ako?“ Spýtali sme sa s vedomím, že vytvoril vakcínu proti rotavírusom! Áno, malo to ľahkú formu, ale ako by som neskôr zistil, vinníkmi neboli ani rotavírus, ani antibiotiká a rýchly test na celiakiu sa vrátil negatívny. Nevylúčilo to chorobu, takže sa zberalo zároveň na záverečný test. Výsledok sa však dostaví za pár týždňov ...
Prvý deň bol trápením. Moje dieťa, ktoré jedlo aj počas choroby, teraz odmieta nemocničné jedlo. Na druhý deň začal jesť.
Nasledovala ďalšia diagnóza: malabsorpčný syndróm.
Myslel som si, že aspoň viem, čo má, ale nebolo to tak. Tento syndróm bol iba účinkom, ktorý mohli spôsobiť viaceré choroby. Lekár nám na európskej schéme ukázal päť najbežnejších chorôb, ktoré môžu byť na vine. Potom požiadal o môj súhlas so začatím testov naraz.
Všetky testy, ktoré bolo možné vykonať v nemocnici, sa uskutočnili v nemocnici; so všetkým, čo sa poslalo inam, som bol konzultovaný a dal som svoj súhlas. Pamätám si teraz iba analýzu zaslanú do Nemecka, analýzu zaslanú do ústavu a biopsiu endoskopiu.
Moje dievčatko už zhodilo ďalší kilogram. Nemohol som uveriť, že iba pred dvoma mesiacmi bol zdravé a také roztomilé dieťa. Zachoval si krásu svojich veľkých čiernych očí, jeho črty boli jemné, ale krk bol taký tenký pre malé dieťa, jeho rebrá sa dali bez námahy spočítať, prominentné kľúčne kosti a tenké ruky a nohy mu zlomili dušu.
Po šťastnom dieťati z iného času bola iba stopa.
Už som vedel, že som najhorší prípad na oddelení. Nevedela som, ako s ňou byť viac a ako odolávať zároveň túžbe po mojom malom chlapcovi. Za tri týždne, keď som bol v nemocnici, som ho videl iba raz. Veľmi mi chýbal ...
Keď dosiahla 9 040 kg, lekár urobil rozhodnutie „inštinktom“; a-odstránil lepok zo stravy. Jej podozrenie však bolo, že s najväčšou pravdepodobnosťou trpela celiakiou, len že testy neboli pripravené. Zároveň nás požiadala, aby sme jej kúpili špeciálne sušené mlieko obohatené o veľa vitamínov, ktoré by jej pomohlo.
Dni začínali práškovým mliekom podávaným s čajovou lyžičkou, s helikoptérou v ruke (ako zariadenie umiestnené na žile pripomínajúce vrtuľník), pokusmi upútať jeho pozornosť čímkoľvek: kŕmením holubov, videním kresieb na stenách budovy oproti, kresby, knihy ...
… Ale aj prvé víťazstvo: 20 gramov navyše!
O dva dni neskôr sa začali dostavovať výsledky: netolerovala laktózu, ale mala celiakiu. V porovnaní s cystickou fibrózou, jedinou chorobou, o ktorej som spomedzi iných možných chorôb kedy počul, bola ľahká diagnóza.
Z nemocnice som odišiel s 9 330 kg. Začala chodiť a nevedela sa dočkať, až sa vráti domov medzi svojimi hračkami, kresbami, bratom a otcom. Režim je čoraz viac diverzifikovaný, ale logicky vylúčený, lepok. Už sa vraciame do normálu.
Prvý šok by bol, keď mu začne byť dovolené bezlepkové sladkosti: výdavky sa náhle strojnásobili. Analýza všetkých aspektov nás prinútila kúpiť si náš pekárenský stroj a mama sa špecializovala nielen na bezlepkový chlieb, ale aj na bezlepkový chlieb.!
Potom prišla prvá nehoda: triviálna polenta so syrom a smotanou, ktorá mala lepok. Bolo to hrozné, potom som videla, ako moje dieťa zvracia a je mu nevoľno.
Druhá nehoda bola doma, do hračiek dorazil normálny úškrn. Dve hodiny potom, čo som ich vybral z úst čo najviac z chleba, ktorý sme jedli, s veľkou chuťou do jedla, vysvetľoval jej, tak neviem, koľkokrát, že lepok bolí naše bruško a že je to malé dievčatko so zvláštnym bruškom. Obliečky sme prebaľovali dvakrát, pretože sa moje dievčatko rozlialo, akoby celý deň jedla viac.
Nasledoval kúsok normálneho chleba ukrytý v päste v škôlke, ale rýchlo ho videla vzdelaná a skonfiškovaná pani. Potom niekoľko vysvetlení toho, že brat jedáva lepok a ona bez neho. Analýzy, ktoré preukázali, že ani mama, ani brat nemali celiakiu, hoci dievčenská choroba bola genetická
Posledná nehoda bola pred pár dňami. Balíček sušienok zakúpených z oblasti „bezlepkovej“ sa ukázal byť iba ekologický. Trochu neopatrnosti a pocit viny, ktorú nemožno ignorovať alebo sa aspoň zmenšila. Je pravda, že ako matka, a najmä „v dvojitom“, sa učíš vinu a vieš, že celý život sa ťa bude pýtať „Nemohla by som urobiť viac? Nemohla som niečomu zabrániť? “.
Potom, čo ste dieťaťu s celiakiou dali tri normálne sušienky a zobrali mu poslednú polovicu sušienky, pretože potom ste si na etikete prečítali, nevedno, aká je predtucha, že medzi ingredienciami je pšeničná múka ... Po vypočítali ste, koľko percent z týchto cookies neobsahovalo lepok (32%, živá sója, kakao a neviem, ktorá zložka neobsahovala lepok) ...
Potom, čo dieťa znova dvakrát zvracalo (našťastie bez prebudenia), je ťažké odpustiť.
Ale nemôžete sa ubrániť obdivovaniu svojho dievčatka, ktoré vo veku troch rokov už vie, že na lepok má zakázané a že na ňu nikdy nebude mať dovolené. Už bez problémov odolá bratovým sladkostiam, chápe, že bezlepkový koláč môžu jesť aj iné deti, zatiaľ čo ona si dopraje bezlepkové sušienky prinesené z domu, teší ju, keď počuje, že mama našla miesto, kde si môže na narodeniny objednať bezlepkový koláč a pribrala už viac ako 5 kilogramov na váhe.
Pamätajte, že váš príbeh môže pomôcť, inšpirovať a dať nádej všetkým celiatikom!
Ako ti diagnostikovali? S akými problémami ste sa stretli? Ako ste zistili/podozrenie, že máte intoleranciu lepku? Aká bola skúsenosť s lekármi atď.? Všetky tieto informácie môžu nesmierne pomôcť!
Nezabudnite, ak chcete povedať svoj príbeh a domnievate sa, že by to bolo užitočné pre celiatikov v komunite Celiaci.ro, dajte mi prosím vedieť prostredníctvom správy tu.
Mne taký článok prečítaný na nete pred rokom veľmi pomohol a dúfam, že tieto príbehy pomôžu čo najväčšiemu počtu ľudí.
Za túto námahu ponúka spoločnosť Schar veľkorysý balíček bezlepkových produktov, ktoré sa po uverejnení článku pošlú každému „rozprávačovi“! 🙂