Dravet Team

Prezidentka, matka 7-ročného chlapca s Dravetovým syndrómom

Vždy som snívala o tom, že budem mať krásne a zdravé dieťa. Osud alebo Boh, neviem presne kto, sa rozhodol mať najkrajšie dieťa, ale s krutou a nevyliečiteľnou chorobou: Dravetovým syndrómom a aby zo mňa urobil matku, hoci slobodnú, silnú a bojujúcu.

Celý svoj osud ... Boh mi dal aj Teodoru, môjho partnera a môjho partnera, a spoločne sme sa rozhodli presunúť hory pre všetky Dravetove deti a ďalšie vzácne epilepsie v Rumunsku.

A uspejeme, pretože doma máme najvyššiu motiváciu: Davis a Sânziana.

Teodora Neagu

Viceprezidentka, matka 4-ročného dievčaťa so syndrómom Dravet

Keď som sa dozvedel o diagnóze Sânziany, začal som deň čo deň, noc čo noc čítať štúdie, články, prehrabávať sa vo všetkých kútoch internetu a hľadať informácie o Dravetovom syndróme. Veril som si vo svoje hľadanie, pretože som vtedy nevedel, že v Rumunsku existujú rodiny v rovnakej situácii ako ja, a najmä som nevedel, ako ich nájsť.

Po chvíli som pochopil, že celé toto obdobie nebolo ničím iným ako prípravou na založenie združenia, na vytvorenie tohto webu a na celý - a to už vôbec nie - úplný zoznam projektov, ktoré teraz máme.

Prial by som si, aby sa žiadny iný rodič po obdržaní diagnózy svojho dieťaťa necítil tak sám a aby jeho cesta k prijatiu bola u nás plynulejšia.

Cieľ Ioana

Generálna riaditeľka, matka 3-ročného chlapca s Dravetovým syndrómom

Ak sa chcete pridať k tímu, kontaktujte nás!

Ako sa zapojiť

Na realizáciu našich projektov potrebujeme vašu podporu.

Vyrobené spoločnosťou Dravet.ro

Silikónový náramok
40 RON

Asociácia pre Dravetovú a iné zriedkavé epilepsie je zakladajúcim členom Európskej federácie pre Dravetov syndróm (DSEF)

---