Edukačné a psychologické aspekty Bardet-Biedlovho syndrómu (BBS) PRO RETINA Deutschland e

Pedagogicko-psychologické aspekty

Kliknutím na odrážky sa dostanete do príslušnej textovej časti!

aspekty

2. Pedagogicko-psychologické aspektyod prof. DR. Paul Nater

Predbežná poznámka

Pretože Bardet-Biedlov syndróm sa v súčasnosti nedá medicínsky vyliečiť, sú čoraz dôležitejšie špeciálne výchovné, sociálno-terapeutické a sociálno-rehabilitačné opatrenia, aby sa čo najviac normalizoval fyzický a emocionálny vývoj a životné podmienky postihnutých osôb.

Štúdia z rokov 1986-1991 najskôr sledovala zámer získať vedomosti o fyzických a duševných podmienkach života detí, dospievajúcich a mladých dospelých so syndrómom. Po druhé, školské pracovné správanie a výkonnosť postihnutých osôb a po tretie, skúmali sa niektoré organizačné aspekty školského vyučovania, ako napríklad typ navštevovanej školy, rekvalifikačné opatrenia atď.

Tieto zistenia by mali slúžiť na objasnenie osobitných potrieb ľudí s Bardet-Biedlovým syndrómom a na odvodenie prvých, relatívne všeobecných odporúčaní pre podporné opatrenia.

2.1. Abnormality v psychologickej oblasti

Všeobecne treba konštatovať, že veľa ľudí našlo v náhodných vzorkách nežiaduce odchýlky. Vždy sa však našlo značné množstvo ľudí, ktorí nepreukázali zodpovedajúce abnormality alebo ich iba naznačili. Obraz mentálnych charakteristík ľudí so syndrómom vykreslený v psychiatrickej literatúre je často jednostranný a nie zriedka prehnaný. Môže tak podporiť predsudky. Pre špeciálne vzdelávanie a sociálnu rehabilitáciu sa javí ako absolútne nevyhnutné samostatné štúdium s pedagogicko-rehabilitačnými otázkami.

2.1.1. Zhoršenie inteligencie

V nasledujúcom texte bolo porovnanie rozdelenia inteligenčných kvocientov (krátke: IQ) pre normálne vidiace osoby v našej spoločnosti porovnané s distribúciou IQ u 27 ľudí s Bardet-Biedlovým syndrómom.

2.1.2. Mobilita a zručnosť (motorika)

Dve tretiny dotknutých ľudí hodnotili ich učitelia ako podpriemerné. Charakteristické vyhlásenia učiteľov boli:

  • Sedavý spôsob života,
  • nemotorné, nemotorné, trápne, spomalené, nízkoenergetické, úzkostné a kŕčové pohyby,
  • značné nedostatky v koordinácii,
  • V oblasti jemného motora: ťažkosti pri rezaní, lepení, práci, ako aj pri písaní

Opakovane sa upozorňovalo na postihnutie hlavného fyzického príznaku „obezita“ (obezita), ale aj zrakového postihnutia. Typický bol oneskorený štart do voľného behu. Avšak jedinci, ktorí začali chodiť obzvlášť neskoro, neboli vždy tí, ktorí mali v čase tejto štúdie najslabší motorický výkon.

2.1.3. pasivita

Dve tretiny skúmaných ľudí opísali učitelia špeciálneho vzdelávania takto:

  • „Málokedy iniciujú kroky z vlastnej vôle“;
  • „rozvíjajú malú túžbu po vedomostiach, intelektuálnej zvedavosti, predstavivosti“;
  • „Majú tendenciu stretávať sa s novými vecami s odporom alebo nedostatočnou reakciou“;
  • „ich reakcie sú oneskorené a majú slabú energiu“;
  • „Dávajú prednosť reprodukčnej a nie tvorivej činnosti, t. J. Milujú kopírovanie, takzvanú aritmetiku paketov a recitáciu naspamäť.“.

2.1.4. Záujmy a obľúbené zábavy

Prejavy záujmov naznačovali všeobecný nedostatok osobnej nezávislosti, orientáciu dospelých, ústup do bezpečných miestností a tendencie k izolácii. Respondenti ťažko spomínali mimoškolské aktivity ako svoje obľúbené zamestnanie, väčšinou však ponúkali podporu školy. Prekvapivo sa to týkalo hlavne obsahových oblastí, pre ktoré deti a dospievajúci spočiatku nemali kvôli motorickým problémom zvlášť priaznivé výkonnostné podmienky. Išlo o šport, ručné práce/textilné práce, ako aj hudbu/rytmus/tanec. Popularita týchto ponúk podpory by samozrejme mala hovoriť aj o vysokej vzdelávacej kvalite podpory školy.

Hodiny matematiky (relatívny talent) a hodiny varenia/domáca ekonómia (dychtivosť po jedle) boli pomenované každý štyrikrát. „Život na farme“ (trikrát) vykazuje tendencie k preferovaniu známych a potrebe ochrany.

2.1.5. Základná nálada

Celková nálada detí nebola ani mimoriadne šťastná, ani smutná. Pacienti boli označovaní ako „priateľskí“ a „tichí“. Tieto zdania sú klamné, pretože 42 percent postihnutých sa pripisovalo emocionálnym problémom, najmä úzkosti, citlivosti a emočnej labilite. Všimol si strach z nového. To môže súvisieť so slabosťami v kompenzácii (postupného) poklesu videnia. Nasvedčuje tomu aj skutočnosť, že inteligentnejší ľudia menej často prejavovali strach z neznámych dojmov. (Pochopiteľný) strach zo slepoty sa zdal byť veľmi rozšírený. Slepota sa očakávala v situáciách šerosleposti. navrchol

2.1.6. Asertivita, kontakty s rovesníkmi

Nie zriedka (u 20 percent) rodičia zvýšili tendenciu postihnutých k odchodu prostredníctvom rozmaznávanejšieho výchovného štýlu. V niekoľkých prípadoch sa tiež vyskytli tendencie k nadmerným požiadavkám v dôsledku akumulácie terapie, ako aj intelektuálna jednostrannosť výchovného štýlu s nedostatkom „hrejivého tepla“. V 77 percentách prípadov bol však štýl výchovy láskavý a otvorený.

2.1.7. Zrakové postihnutie

V jednom prípade došlo k slepote od narodenia. V opačnom prípade mali všetky osoby zníženú zrakovú ostrosť z nízkeho na ťažký stupeň a stredný až vysoký stupeň poškodenia zrakového poľa, často spojené s nočnou slepotou a niekedy s poruchami farebnosti.

Vizuálne poškodenie je progresívne a vedie k úplnej slepote v druhej až tretej dekáde života (KLEIN-AMMAN). Ďalšie informácie o vzorkách možno nájsť v dokumente NATER, 1991.

Zrakové postihnutie musí byť kvôli nočnej slepote už v predškolskom veku zohľadnené, a to aj pri dobrej zrakovej ostrosti. V školskom veku je všeobecne nevyhnutná podpora vzdelávania pre zrakovo postihnutých. Problémy vznikajú pri snímaní malých detailov z dôvodu zníženej zrakovej ostrosti a v prehľade z dôvodu obmedzeného zorného poľa. Je potrebné sa naučiť nielen používať pomôcky, ale predovšetkým používať zvyškové videnie pomocou inteligencie („psychologická kompenzácia“). navrchol

2.1.8. Problémy s duševným zdravím v dôsledku obezity

Všetci okrem dvoch subjektov v štúdii preukázali zvýšenú telesnú hmotnosť (hlavný príznak).

Podľa ich vlastných vyjadrení ľudia po tomto vyšetrovaní zriedka zažili podpichovanie, čo je pravdepodobne pozitívny aspekt situácie v bezpečnej miestnosti. V škole pre vidiacich, najmä v špeciálnej škole pre ľudí s poruchami učenia s mnohými agresívnymi deťmi, by to asi vyzeralo veľmi odlišne. Potlačenie často existujúceho veľkého apetítu spôsobovalo problémy. Aspoň niektorým z postihnutých sa podarilo dosiahnuť takmer normálnu telesnú hmotnosť.

2.1.9. Psychologické dôsledky možného nedostatočného vývoja pohlavných žliaz a pohlavných orgánov

2.2. Pracovné správanie a výkon v škole

2.2.1. Pracovné správanie

2.2.2. Oblasť jazykového výkonu

V niektorých prípadoch bolo zarážajúce, že medzi matematickým a jazykovým talentom bol drastický rozdiel. Možno, že neustále pozorovaná slabosť v jazyku je typickým znakom tohto syndrómu (čiastočne v dôsledku vývojovej poruchy diencefala?). To by bolo nové zistenie.

2.2.3. Oblasť matematického výkonu

V matematike malo 33 percent ľudí stredoškolské vzdelanie (hoci 50 percent len ​​sotva) a 26 percent malo školské vzdelanie s poruchami učenia. Zvyšných 40 percent bolo pod úrovňou primeranej veku školy so špeciálnymi potrebami pre ľudí s poruchami učenia a bolo rozdelených pomerne rovnomerne do nasledujúcich troch úrovní výkonu: sčítanie a odčítanie až 100, až 20 a tretie až 10. Na hornú časť stránky

2.3. Organizačné podmienky školy

2.3.1. Úvodné školenie

To sa udialo v 56 percentách prípadov v škole pre vidiacich, predovšetkým v škole pre učiacich sa. Príčinou boli zjavné vývojové deficity v oblasti „jazyka“, „myslenia“ a „motoriky“ v porovnaní s (často menším) zrakovým postihnutím. Rekvalifikácia v škole pre zrakovo postihnutých sa uskutočnila kvôli zhoršeniu zraku, často príliš neskoro. Vo väčšine prípadov nebol syndróm diagnostikovaný až dovtedy. Bolo veľa toho, čo by naznačovalo, že zrakové postihnutie v školách pre nevidiacich nebolo adekvátne riešené.

2.3.2. Školská dochádzka v čase skúšky

Všetci, až na jedného, ​​boli ľudia v tejto vzorke v zariadeniach pre zrakovo postihnutých. V rámci škôl pre zrakovo postihnutých 33 percent navštevovalo „bežnú pobočku“, 44 percent tried s poruchami učenia (krátke: Lb) a 18,5 percenta pre triedy mentálne postihnutých (krátke: Gb). Ak sa pozriete na rozloženie spravodajských informácií, bežne by ste očakávali nižší podiel bežných žiakov a podstatne vyšší podiel školskej dochádzky v triedach Lb a Gb. Možno je to vysoká úroveň tvrdej práce, ktorú deti a dospievajúci používajú na kompenzáciu slabej inteligencie. Pri tomto „priaznivom“ pedagogickom umiestnení je však potrebné vziať do úvahy, že každé druhé „pravidlo“ a žiaka Lb je potrebné považovať za „slabého“ žiaka, a preto bol ohrozený preťažením.

Pokiaľ ide o progresívne poruchy zraku, väčšina študentov mohla navštevovať školu pre zrakovo postihnutých absolvovaním strednej školy, pretože v druhej dekáde života začala slepota. navrchol

2.4. Dôsledky pre špeciálne vzdelávanie a rehabilitáciu

Pedagogické a rehabilitačné dôsledky sú samozrejme z hľadiska štruktúry poškodenia zložité. Z tohto dôvodu sú v tomto bode zhrnuté iba kľúčové slová a niektoré oblasti sú zvýraznené.

Pre včasnú intervenciu by mali byť vedomosti o príznakoch a vývojových tendenciách kojencov so syndrómom dôležité pre poradenstvo, ako aj pre začatie a vykonávanie terapií a cielených podporných opatrení.

Zamerané oblasti sú:

Zjavná slabosť vitality, charakteristika syndrómu, ktorý vo všetkých psycho-sociálnych oblastiach, ako aj v učebnom správaní spôsobuje tendencie pasivity, je potrebné brať do úvahy od začiatku v pedagogickom výpočte.

K fyzickej a duševnej aktivácii postihnutých osôb by malo byť vhodné povzbudenie, umožnenie úspechu, pochvala a vytvorenie dôvery v úspech prostredníctvom dobre odmeraných ťažkostí s úlohami. Terapeutické jazdenie v rôznych formách sa javí ako obzvlášť vhodné pre slabé, ustráchané, komunikatívne oslabené a motoricky retardované deti. navrchol

Škola bude musieť pokračovať v prioritných úlohách včasnej intervencie. Obzvlášť dôležitá je jazyková podpora a v prípade potreby logopédia, ako aj včasné odovzdanie kompenzačných schopností na zmiernenie následkov zúženia zorného poľa so zníženou zrakovou ostrosťou, nočnou slepotou a citlivosťou na oslnenie (nácvik používania dlhých palíc, praktické zručnosti v živote, Braillovo písmo ako „používateľská príručka“ na rýchlu a rozsiahlu prácu, používanie optických a elektronických pomôcok).

V prípade poruchy sluchu, ktorá je niekedy spojená so syndrómom, je potrebné vziať do úvahy výchovné opatrenia pre sluchovo postihnutých. Mali by ste tu vyhľadať radu od sluchovo postihnutého učiteľa. Je potrebné vedome iniciovať a podporovať voľnočasové aktivity s príležitosťami stretávať sa s ľuďmi rovnakého veku. Cnosti študentov ako „tvrdá práca“, „poslušnosť“ a „spoločenskosť“ sa majú používať ako východisko pre ich povýšenie, najmä v zmysle kompenzácie za spravodajské služby. Je potrebné dbať na to, aby sa nevyužila ochota študentov prispôsobiť sa a podriadiť sa. Mali by sme neustále pracovať na tom, aby sa títo ľudia naučili rozvíjať a presadzovať svoje vlastné záujmy.