Federálne svojpomocné združenie pre deti, dospievajúcich a dospelých so zriedkavými, chronickými
Vitajte
na našom webe
Federálne svojpomocné združenie pre deti, dospievajúcich a dospelých so zriedkavými chronickými ochoreniami kostí e.V.
„Na životnej križovatke nie sú žiadne stopy“!
Charlie Chaplin
V Nemecku trpia zriedkavými chorobami asi 4 milióny ľudí.
Väčšina z nich je genetická a postihnutí trpia rôznymi príznakmi.
Predpokladáme však, že počet prípadov bude oveľa väčší, pretože veľa z nich nie je diagnostikovaných a v populácii pribúdajú zriedkavé choroby.!
Väčšina chorôb kostry je diagnostikovaná pomocou stigmy, fyzického vzhľadu, typu malformácie, röntgenového žiarenia a MRI. Dôkaz o chorobe si vyžaduje odborníkov a rozsiahlu diagnostiku; ďalšie informácie možno získať aj prostredníctvom genetických vyšetrení človeka. Zriedkavé chronické ochorenie by sa teraz malo rozpoznať našimi prostriedkami. Každý pacient patrí do správnych rúk, iba tak môžeme od jedného dosiahnuť Menšina je väčšinou stať sa!
My v združení buď máme sami zriedkavé ochorenie, alebo sme príbuznými a vašu situáciu poznáme z vlastnej skúsenosti. Preto podporujeme aj centrá, ktoré sú oboznámené so zriedkavými, pretože iba tak môžu pacienti so zložitými klinickými obrazmi správne liečiť.
Možno máte záujem stať sa členom nášho federálneho svojpomocného združenia sami, boli by sme z toho veľmi radi. Dary sú tiež kedykoľvek vítané, pretože naša schopnosť podporovať dôležité projekty závisí od odhodlania všetkých!
"Nezaoberám sa tým, čo sa stalo.".
Zaujíma ma, čo treba urobiť “.
Marie Curie
DR. Joachim Lauen z BGU-Murnau nám láskavo poskytol zoznam zriedkavých chorôb kostí!