Genetické testovanie Toto sú výhody a nevýhody testovania DNA
Digitálna revolúcia Tento osobný osud ukazuje výhody a nevýhody genetického testovania
Asi 100 miliónov ľudí na celom svete používa autotesty DNA na hľadanie svojej vlastnej minulosti a budúcnosti.
(Foto: imago images/Westend61)
Düsseldorf, Berlín Anton A. má 30 rokov, keď sa dozvie, že má rakovinu. Do tej doby je už viacnásobným otcom. Po diagnostikovaní nasledujú mesiace neistoty. "Myslel som si, že možno čoskoro zomriem," hovorí A. "A chcel som vedieť, či moja rodina bola skutočne moja rodina, pretože som mal vždy zvláštny pocit." Spolu s bratom sa A. rozhodol vykonať genetický test.
Výsledok oboch šokoval: Antonov brat nie je vôbec jeho bratom. Tí dvaja majú rozdielnych otcov. Anton A. vykonáva ďalšie testy DNA. Začína skúmať svoju rodinnú históriu z genetického hľadiska - a skončí v digitálnom priestore plnom genetického materiálu z celého sveta.
Popravde, Anton A. má iné meno, ale nechce uviesť svoje skutočné meno. Príbeh o jeho chorobe a o jeho rodine je príliš intímny, príliš osobný. A. je jedným z mnohých. Rovnako ako on, tisíce ľudí v Nemecku hľadá svojich otcov, matky, súrodencov alebo starých rodičov, aby získali istotu o svojom pôvode - niekedy zo zvedavosti, niekedy zo zúfalstva, napríklad po adopcii.
Toto je v posledných rokoch jednoduchšie, pretože komerčný obchod s genetickými testami prekvitá po celom svete: Vďaka takzvaným priamym testom na spotrebiteľa (DTC) môžu ľudia nechať analyzovať svoje genetické vybavenie z pohodlia domova.
Súkromní poskytovatelia sa nazývajú Ancestry, MyHeritage alebo 23andMe. Predávajú autotesty DNA ľuďom, ktorí chcú vedieť, aké sú ich riziká chorôb alebo pôvod ich predkov. Spoločne vlastnia jednu z najväčších zbierok ľudskej DNA na svete. A je to vysoko ziskové: agentúra pre výskum trhu BIS Research už v roku 2017 odhadla globálny trh na 685 miliónov dolárov a do roku 2028 sa očakáva jeho rast na 6,4 miliardy dolárov. To zodpovedá ročnej miere rastu okolo 23 percent.
Online zákazníci môžu porovnávať svoje údaje s údajmi ostatných ľudí z celého sveta. Svoj genetický materiál dokonca posielajú do USA, Izraela alebo Kanady, pretože nie všetky hodnotenia sú v Nemecku legálne. Aké sú však riziká podnikania s genetickým materiálom?
Zákazníci si objednávajú testy na internete
Asi 20 veľkých spoločností si globálny trh rozdeľuje medzi seba. Používatelia si môžu vybrať zo 400 testov od 300 čiastočne malých spoločností. Obchodný model je dvojaký: Na jednej strane poskytovatelia sľubujú, že počas analýzy pôvodu zistia, odkiaľ pochádzajú predkovia zákazníkov a kde vo svete žijú možní príbuzní. Výsledok analýzy môže vyzerať asi takto: 62 percent Škandinávie, 21 percent Taliansko/Grécko, 11 percent Keňa, šesť percent južná Ázia.
Pridružené databázy poskytujú informácie o tom, s kým konkrétne ste. Pretože priamym porovnaním s genómom iných zákazníkov je možné určiť významné podobnosti v genóme. Napríklad je možné identifikovať vzdialených bratrancov.
Zákazníci si môžu testy objednať na internete. Jednoduchý test analýzy predkov v súčasnosti stojí 89 eur na AncestryDNA a 59 eur ako špeciálna ponuka na MyHeritage. Konkrétnejšie varianty môžu stáť viac ako 1 000 eur. V testovacej súprave je skúmavka na vzorku sliny. Pľuvaj, zaskrutkuj, pošli späť, počkaj. Výsledok dostane zákazník e-mailom o niekoľko týždňov neskôr. Mnoho poskytovateľov inzeruje aj mimo Nemecka, že tiež vykonávajú lekárske testy a dokonca predpovedajú budúce choroby. Odporúčajú tiež správnu individuálnu stravu alebo šport. V Nemecku je to zakázané z dôvodu platného zákona o genetickej diagnostike. „To znamená, že iba lekári môžu iniciovať lekársky relevantné testy priamo,“ vysvetľuje Uwe Kornak, profesor a špecialista na ľudskú genetiku na Berlínskom charite.
V iných krajinách sú ponuky naopak rozšírenejšie, pretože predpisy na ochranu údajov sú zvyčajne uvoľnenejšie. Asi 100 miliónov ľudí na celom svete používa autotesty DNA na hľadanie svojej vlastnej minulosti a budúcnosti. Len v USA žije 26 miliónov, čo je zhruba osem percent miestneho obyvateľstva. Vedci z renomovaného Massachusetts Institute of Technology (MIT) odhadujú, že v USA sa toto číslo v nasledujúcich dvoch rokoch zvýši štvornásobne. To by zodpovedalo tretine populácie USA.
Iba dvaja poskytovatelia pre nemecky hovoriacich
Nachádza sa tu aj väčšina spoločností, ktoré ponúkajú takéto testy. Najrýchlejšie rastúci trh je na Blízkom východe a v Afrike. Na nemeckom trhu neexistujú spoľahlivé informácie.
So servermi MyHeritage a Ancestry ponúkajú iba dvaja z priemyselných gigantov svoje služby v nemčine. V Nemecku však inzerujú iba analýzu pôvodu. Sídlo spoločnosti je v Izraeli a USA.
V Nemecku väčšina zákazníkov využíva ponuky na genealogický výskum. Anton A. napríklad zisťoval, z ktorého regiónu pochádzala jeho rodina z otcovej strany. Použil na to veľké množstvo rôznych testov a za tie roky investoval veľa peňazí. Pracoval tiež s indíciami z jeho prostredia, diskutoval a prezeral si dokumenty. Ostatní používatelia sú občas sklamaní: „Od Škandinávie cez severnú Afriku až po Južnú Ameriku je všetko v cene, ani neviem, čo s tým. To je úplne nejasné, “hovorí jeden z používateľov.
Ortrud Steinlein, ktorý vedie Ústav pre genetiku človeka na Mníchovskej univerzite, tento dojem potvrdzuje: „Testy biogeografického pôvodu sú absolútnym nezmyslom. Spoločnosti ani nezdieľajú spôsob, akým tieto údaje získavajú. To nie je vedecky udržateľné. ““
Uwe Kornak je tiež skeptický: „Používateľom sa neustále navrhujú„ príbuzní “, ktorí by štatisticky mohli byť bratranci štvrtého alebo piateho stupňa. V takejto genetickej vzdialenosti sa predpoveď stáva veľmi nepresnou, platformy však chcú na svojich stránkach a sociálnych sieťach čo najviac aktivít, “vysvetľuje. „Vedecké tvrdenie je okamžite podriadené ekonomickému.“ Na internetových fórach používatelia uvádzajú, ako neustále získavajú rôzne výsledky testov DNA.
A: „Údaje z analýzy pôvodu sa dajú použiť aj na odvodenie rizík choroby,“ vysvetľuje Frank Tüttelmann, profesor humánnej genetiky vo fakultnej nemocnici v Münsteri. Vďaka tomu je systém náchylný na zneužitie.