Gisbert Bultmann · Právnik · Notárska nazogastrická sonda

Brožúra Hospicové hnutie Münster a des Pracovná skupina pre terminálnu starostlivosť lekárskej asociácie Westphalia-Lippe

Keď čelíme otázke,
či už s tebou alebo príbuzným
mala by sa umiestniť „kŕmna trubica“.

Gudrun Große Ruse, zamestnankyňa hospicového hnutia Münster e.v.

- V ktorej situácii by sa mal umiestniť PEG?

- Aké sú pozitívne účinky PEG trubice?

- Aké sú negatívne účinky kŕmenia sondou PEG?

- Rozhodnutia je potrebné hľadať znovu pre každý jednotlivý prípad!

- Ako sa cítia zmätení/zomierajúci?

- Môžete skontrolovať výživovú situáciu alebo pomocou sondy PEG

zlepšiť ošetrovateľskú závislosť pacienta?

- Môžete sa zaobísť bez umelej výživy?

- Nechcete nechať svoju matku zomrieť od hladu !

- Kto môže/má rozhodnúť?

- Aké alternatívy existujú?

- Ako by ste sa chceli rozhodnúť sami?

Umiestnenie napájacej trubice cez brušnú stenu (PEG) je rozhodnutie s ďalekosiahlymi dôsledkami, ktoré by ste mali vopred zvážiť.

Môžete mať pocit, že ste pod tlakom: „Nechcete predsa hladovať svojho milovaného“ -

Neponáhľajte sa, osvetliť otázku zo všetkých uhlov, Nie ste pod časovým tlakom !

Niekoľko týždňov uplynie, kým človek zomrie od hladu. Existujú aj iné typy umelého kŕmenia, ktoré je možné vykonať, kým nebude možné urobiť jednoznačné rozhodnutie pre alebo proti kŕmnej trubici (PEG).

A príklad by mali objasniť niektoré problémy:

75-ročný muž sa pýta: "Čo môžem urobiť? Moja žena je už 3 roky v domove s opatrovateľskou službou, pretože má Alzheimerovu chorobu. Keď mala tiež pred 2 rokmi ťažkosti s prehĺtaním, bola prevezená do nemocnice a ja som bol s ňou." Fráza „Nechcete, aby vaša žena zomrela od hladu!“ Ju vyzvala, aby súhlasila s umiestnením nazogastrickej sondy, ale jej choroba sa aj tak zhoršila.

Teraz je 2 roky imobilizovaná v posteli. Navštevujem ich každý deň.

Už ma dlho nespoznávala a nereaguje na žiadny podnet.

Moje deti ich nenavštevujú; vyčítaš mi to, bol by som súhlasil! Ale nikto mi nepovedal, že to môže trvať roky. Už to nevydržím! “

V ktorej situácii by sa mal umiestniť PEG?

Je veľký rozdiel, či sú ťažkosti s jedením alebo prehĺtaním dočasné alebo pravdepodobne trvalé. PEG existuje od roku 1980 a už bol prospešný pre niektorých pacientov, pretože zabezpečoval ich výživu na preklenovacie obdobie a potom mohli opäť normálne jesť.

"Ale keď Trvalé riešenie pre starých ľudí„- len aby sa im uľahčila starostlivosť v nemocnici alebo v opatrovateľskom dome -“ je jeden PEG sonda svätokrádež.„(Dr. Hasselbatt - Diedrich zo Štátnej lekárskej asociácie v Hesensku)

Aké sú pozitívne účinky PEG trubice?

V roku 1995 bolo 121 000 PEG skúmaviek umiestnených u starších pacientov v USA, z ktorých asi 30% bolo dementných. Ak má starší (zmätený) človek ťažkosti s prehĺtaním alebo sa často dusí, ošetrujúci lekári uvažujú o zavedení PEG trubice.

Predovšetkým by malo pomôcť zabrániť pacientovi dostať zápal pľúc z prehltnutej tekutiny. Dúfame tiež, že sa pacient znovu zotaví vhodným umelým kŕmením. Teraz sa v USA uskutočnili podrobnejšie štúdie s cieľom zistiť, či má kŕmenie sondou PEG skutočne očakávané účinky.

Nasledujúce výsledky, najmä u starších zmätených ľudí z posledných 10 rokov, sú veľmi zamyslené:

Pacienti s PEG trubicou nežijú dlhšie ako pacienti bez PEG trubice, ktorí sú kŕmení konvenčným spôsobom.

Aj pri použití PEG trubice sa u 20% pacientov vyvinie zápal pľúc v dôsledku „refluxu“ (stúpania obsahu žalúdka do pažeráka).

Výživový stav tých, ktorí sú kŕmení PEG sondou, nie je lepší ako stav tých, ktorí sú kŕmení konvenčne. V tejto špeciálnej skupine pacientov PEG hadička nedodáva to, čo sa od nej očakáva.

Aké sú negatívne účinky kŕmenia sondou PEG? „

Tiež bolo potrebné podrobnejšie preskúmať, aké možné negatívne účinky môže mať PEG trubica.

Pri dlhodobom používaní týchto sond existuje jedna Miera komplikácií od 32% do 70% ! (Upchatie trubice, vytesnenie, netesnosť, lokálny zápal na brušnej stene, krvácanie zo žalúdka, silná hnačka, strata vody).

Emocionálne a sociálne účinky na týchto pacientov sú rovnako závažné:

Ak sa kŕmenie sondou považuje za trvalú alternatívu k prirodzenému stravovaniu, pacienti to urobia zbavený radostí z jedenia.

Pacienti s demenciou s PEG už nemajú možnosť ochutnať jedlo alebo zažiť spoločenské uspokojenie spojené s jedlom a podporu, ktorú im môže poskytnúť denný rytmus formovaný jedlom.

Dávať jedlo ručne je zároveň akt náklonnosti, ktorý sa nedá nahradiť vreckom so živným roztokom, ktoré visí na stojane, aby sa dalo napájať cez sondu. (Teoreticky môžu pacienti s PEG hadičkou samozrejme aj normálne jesť. Ale v ktorom zariadení si niekto s týmito pacientmi sadne a dá im ďalšie jedlo?)

Existujú aj ďalšie dôsledky:

Pretože pacient už nemusí žuť, jeho žuvacie svaly atrofujú. Čoskoro sa mu už protéza nezmestí, jeho reč sa stane nezrozumiteľnou. Pacient má skúsenosti s tým, že nedostane viac jedla - možno za trest a možno má strach z hladu napriek pocitu plnosti.

Najhorším dôsledkom zavedenia sondy je potreba zadržať pacienta tak, aby hadičku neťahal. (Podľa jednej štúdie bolo 71% pacientov s demenciou fixovaných - bez ohľadu na typ tuby.)

Silne zmätený pacient už nemá mentálne schopnosti pochopiť, prečo mu z brušnej steny trčí trubica a často ju chce odstrániť. Skúsenosť s uviazaním je pre týchto pacientov tiež znepokojujúca a často vedie k odporu, ktorý potom často vedie k imobilizácii liekov.

Záver:

Pretože vo veľmi starom veku existujú malé alebo žiadne výhody, ale potenciálne nepriaznivé účinky PEG trubíc, tak ste bežné použitie u pacientov s ťažkou demenciou nie je opodstatnené. (The New England Journal of Medicine, Jan. 2000)

Rozhodnutia je potrebné hľadať znovu pre každý jednotlivý prípad !
Pred rozhodnutím sa musíte starostlivo pozrieť na každého pacienta. Aké základné ochorenie má pacient? Koľko má rokov? Je jeho neschopnosť prehltnúť dočasná alebo trvalá? A či sa pacient možno vyjadril (možno v predbežnej smernici)?

Prieskum medzi 421 obyvateľmi zo 49 ošetrovateľských domovov, ktorým sa dalo stále venovať pozornosť, ukázal, že iba 1/3 z nich chcela PEG v prípade, že by už kvôli permanentným poruchám mozgu nemohli jesť. Potom 1/4 z tých, ktorí by pôvodne chceli PEG pre seba, zmenili názor, keď počuli, že bude pravdepodobne potrebné ich obmedziť, aby sa PEG ľahšie používal.

Pozorovania v domovoch dôchodcov ukazujú, že záujem o jedlo je zvyčajne posledná vec v každodennom živote, ktorá u ľudí s demenciou pominie. Ťažkosti so stravovaním sú tak a Ukazovateľ pre ťažká demencia a signál, že dotknutá osoba má Konečná fáza ochorenia dosiahol. -

Slobodné rozhodnutie pre alebo proti PEG je však sťažené skutočnosťou, že niektoré domovy dôchodcov a ošetrovateľov robia z PEG trubice nevyhnutný predpoklad pre prijatie ľudí, ktorí potrebujú starostlivosť.

Ako sa cítia zmätení/zomierajúci ?

Viete niečo o tom, ako sa cítia ľudia, ktorí stratili záujem o jedlo? Máte hlad ako my? Trpíte tým, že nemôžete jesť? Zmätených ľudí nemôžete spochybniť. Existujú však štúdie s pacientmi s rakovinou v neskorých štádiách ich ochorenia. Mnoho z nich tiež stráca záujem o jedlo a veľa z nich sa môže vyjadrovať. Výsledky týchto pozorovaní je možné aplikovať na ďalších pacientov v neskorom štádiu.

to je pre koniec života typické, že chuť k jedlu klesá.

Dom ošetrovateľskej starostlivosti umožňoval starostlivosť o týchto pacientov s neskorým štádiom rakoviny na oddelení, ktoré nebolo založené na objektívnych liečebných postupoch, ale iba na uspokojovaní potrieb pacientov.

Na týchto pacientov nebol vyvíjaný tlak, aby jedli alebo pili, ani sa od nich nevyžadovalo dodržiavanie diéty. Kedykoľvek niečo chceli, dostali to. Počas 18 mesiacov bolo pozorovaných 32 pacientov. 20 z nich nikdy nepociťovalo hlad. Jedli a pili veľmi malé množstvo tuhého alebo tekutého jedla a stále sa cítili dobre (pri dobrom liečení bolesti a iných rušivých príznakov). U 11 ďalších pacientov sa niekedy vyskytli pocity hladu na začiatku (niekoľko dní alebo týždňov), najskôr však až do smrti.

Iba 1 pacient pociťoval do konca života hlad a dostal to, čo chcel. Nikdy sa nestalo, že by sa u pacienta po počiatočnej strate chuti do jedla neskôr opäť vyvinuli pocity hladu. Stávalo sa však aj to, že pacienti sa cítili nepríjemne, ak na naliehanie svojich blízkych zjedli viac jedla, ako by sami chceli. (Mc Cann a kol., JAMA, 94. október)

Dá sa pomocou sondy PEG zlepšiť výživová situácia alebo závislosť pacienta od ošetrovateľstva?

Na druhej strane existujú štúdie terapií nútenou výživou u pacientov s rakovinou v neskorom štádiu. Umelé kŕmenie neprinášalo zodpovedajúci úžitok z hľadiska choroby alebo úmrtnosti. Zmenenú metabolickú situáciu onkologických pacientov nebolo možné zvrátiť.

Dokonca sa ukázalo, že agresívna výživová terapia vedie k skráteniu doby prežitia (v dôsledku komplikácií výživovej liečby a pravdepodobne zvýšeného rastu nádoru).

Ďalšia štúdia merala vylepšenia, ktoré prináša strava s PEG z hľadiska výživového stavu, hmotnosti, závislosti od ošetrovateľa a času prežitia.

The Výsledok bol veľmi vytriezvený.

Nezistilo sa nijaké významné zlepšenie v závislosti od ošetrovateľstva (t. J. Tí, ktorí boli predtým pripútaní na lôžko a museli sa o nich plne starať, sa vďaka umelej výžive nestali mobilnejšími), ani nedošlo k významnému zlepšeniu stavu výživy a času prežitia. Pomocou sondy PEG možno počiatočný stav pacienta často predĺžiť, ale zriedka zlepšiť.

Ukázalo sa však tiež, že doba prežitia veľmi závisí od veku pacienta. Mladší pacienti (do 40/50 rokov) výrazne predĺžili dĺžku života umelým kŕmením, zatiaľ čo starší pacienti (nad 70 rokov) niekedy po krátkej dobe zomreli aj pri použití PEG. (Digestive Diseases and Sciences, zväzok 39, 94. apríla)

Môžete sa zaobísť bez umelej výživy?

Ak hľadáte odpoveď sami, je to pomerne ľahké:

človek môže odmietnuť umelú výživu ako každé lekárske opatrenie. -

Keď sa rozhodujete v prospech niekoho iného, musíte si položiť zásadnejšie otázky.

V Nemecku je stále kontroverzné, či je umelá výživa súčasťou základnej starostlivosti (na ktorú má každý vždy nárok), alebo je jedným z lekárskych opatrení, ktoré sa vykonávajú iba na požiadanie.

Nové zásady Nemeckej lekárskej asociácie z septembra 98 hovoria o „potlačení hladu a smädu“ ako o lekárskej úlohe na konci života, a tým objasňujú, že rozhodujúce by mali byť subjektívne vnímané potreby.

Ak sa pacient už nevie prejaviť, okolie nevie, či má hlad alebo smäd, a potom rýchlo pomyslí na umelú výživu. Vyššie uvedené štúdie ukazujú, že umelá výživa často nespĺňa očakávania.

Problém je skôr v tom, že prostredie sa nedokáže vyrovnať s umierajúcim človekom, ktorý nechce jesť alebo takmer nechce jesť, pretože je ťažko hladný alebo smädný. Lekári, zdravotné sestry alebo príbuzní mu nechcú ublížiť jedlom, ktoré sa mu ponúka alebo vnucuje.

Myslia si, že je to pre neho stále užitočné. Je pre nich ťažké vydržať svoju bezmocnosť tvárou v tvár smrti a ešte nechcú pripustiť, že blízka osoba čoskoro zomrie.

Keby si boli vedomí, že je pravdepodobnejšie, že zomieraného mučia núteným príjmom potravy, ľahšie by sa zaobišli bez toho.

Nechcete nechať svoju matku zomrieť od hladu!

Toto je tvrdenie, ktoré má vzbudzovať pocity viny nespravodlivým výberom slov a zároveň zakrýva chybu v myslení. Príčinou smrti je (a zostáva to s novými možnosťami umelej výživy) základné ochorenie, ktoré sa ťažko prehĺta v dôsledku postupného zlyhávania orgánov na konci života - prirodzený proces, ktorý vždy bol súčasťou starnutia ľudí a ktorý skracuje a uľahčuje proces umierania.

Po 20 rokov sa PEG tiež čoraz viac používa na konci života, čo malo za následok zmenu myslenia a cítenia: nová metóda bola nesprávne klasifikovaná ako morálne nevyhnutná liečba na konci života a v dôsledku toho bolo odmietnutie alebo ukončenie tejto liečby vnímané ako príčina smrti. (Tu dochádza k zmiešaniu ľudských činov a prírodných procesov.) Za týchto podmienok nie je ukončenie terapie smrteľné.

Kto môže/má rozhodnúť?

Položenie jedného PEG sonda Rovnako ako všetky lekárske ošetrenie, aj toto je opatrenie len so súhlasom pacienta možno vykonať. Ak pacient už nemôže súhlasiť, je potrebné skontrolovať, či sa v minulosti vyjadril k otázke umelej výživy.

V opačnom prípade musí jeho vedúci alebo ním poverená osoba najskôr poskytnúť súhlas, aby bolo možné zákrok vykonať. Lekári alebo zdravotné sestry sa nemôžu rozhodnúť sami. Existujú snahy, aby stanovenie PEG záviselo od súhlasu opatrovníckeho súdu.

Aké alternatívy existujú?

Ak ste opatrovníkom alebo oprávneným zástupcom svojich príbuzných a stojíte pred týmto rozhodnutím, nenechajte sa vystaviť časovému tlaku. K dispozícii sú aj ďalšie možnosti stravovania, kým všetko v pokoji nezvážite. Môžete (ak sa vám negatívne účinky PEG trubice zdajú v situácii vášho príbuzného príliš závažné) zakázať zavedenie žalúdočnej sondy, pretože nie je vôbec isté, že mu poskytne život a/alebo kvalitu života.

Keď vy a ošetrujúci lekár zistíte, že váš drahý je teraz v poslednej fáze života, darujte im a sebe viac, ak im doprajete čas: uľavte si pri suchu v ústach starostlivou starostlivosťou o ústa, poskytujte jedlo, Pacient si želá sám - alebo ak už nechce jedlo, môžete mu byť nablízku, povedať mu, pohladiť alebo masírovať. Po smrti vášho milovaného človeka budú spomienky na posledné hodiny, ktoré ste medzi sebou zdieľali, skôr útechou ako spomienky na umelé kŕmenie, ktoré mohli trvať dlho. Rozhodovanie v tejto oblasti určite nie je ľahké; najmä ak ste pod morálnym tlakom zvonka.

Ako by ste sa chceli rozhodnúť sami?

Je jednoduchšie, ak musíte urobiť také rozhodnutie pre seba. Môžete to urobiť aj vopred, napríklad pri zostavovaní vlastnej životnej vôle. Nejde v zásade o zákaz umelej výživy, ale skôr o spísanie podmienok, za ktorých si ju chcete dovoliť. Je tiež možné nastaviť časový limit.

Sudca pre poručníctvo Rink z Frankfurtu navrhuje: „V prípade, že som určitú dobu v kóme (x týždňov/mesiacov) a podľa lekárskeho posudku neexistuje šanca, že by som sa mohol znova zobudiť alebo nejako vedome žiť, chcem že je zastavené umelé kŕmenie. ““

Ďalšie odkazy v nasledujúcich štúdiách:

Komfortná starostlivosť o pacientov na termináli III, JAMA, 1994; 272: 1263-1264
Dlhodobé sledovanie následkov tubusov perkutánnej endoskopickej gastrostómie (PEG) u pacientov v domove ošetrovateľskej starostlivosti, choroby tráviacej sústavy a veda, 1994; 39: 738-743

Prehodnotenie úlohy kŕmenia trubičiek u pacientov s pokročilou demenciou, The New England Journal of Medicine, 2000; 342: 206-210