Hlási pacient 1
Od pálenia záhy až po rakovinu pažeráka
Anamnéza pacienta
Od roku 2008 som aktívnym členom svojpomocnej skupiny pre rakovinu pažeráka, ktorá je doma na univerzitnej klinike v Kolíne nad Rýnom.
Do svojpomocnej skupiny som sa zapojil po mojej poslednej operácii na univerzitnej klinike.
Dnes mám 58 rokov.
V roku 2006 mi diagnostikovali rakovinu pažeráka.
S cieľom povzbudiť ďalších pacientov som sa rozhodol podať správu o svojej dlhej a namáhavej chorobe.
Keď som sa dozvedel o tejto diagnóze, bol som si veľmi dobre vedomý, že ma čaká náročná cesta. Už od začiatku mi bolo jasné, že budem bojovať.
Ako dieťa som počul vetu, ktorá je pre mňa stále dôležitá:
„Dobrý Boh ti nedal život, aby si ho vyhodil“.
Pokiaľ teda máte silu, bojujte o tento úžasný darček.
Diagnóza rakoviny
Už takmer 30 rokov trpím pálením záhy a často som sa liečil voľne dostupnými liekmi alebo som bral lieky predpísané lekármi.
Po výmene rodinného lekára išlo všetko veľmi rýchlo. Poslal ma na gastroskopiu.
V októbri 2006 táto gastroskopia odhalila rakovinu pažeráka:
vysoko diferencovaný tubulovilózny adenokarcinóm v oblasti kardie v Barrettovom pažeráku.
Prevádzka a vyliečená!
Bol som prijatý do nemocnice na operáciu.
Hlavný chirurg mi počas predbežného rozhovoru vysvetlil, že túto oblasť veľmi dobre pozná a že pracuje aj s charité v Berlíne. Všetko mi to znelo veľmi dôveryhodne.
Takže v dobrej viere, že som bol v profesionálnych a skúsených rukách, išiel som do ústavu na stacionárne ošetrenie.
Počas posledného rozhovoru pred operáciou mi povedali, že mi bude musieť odobrať celý žalúdok, aby som bol na bezpečnej strane.
Rakovina bola pri prechode do žalúdka.
Operácia, pri ktorej sa odstránil žalúdok a rakovinové tkanivo pažeráka a z čriev sa vytvoril náhradný žalúdok, sa uskutočnila v decembri 2006.
Počas kola pred prepustením mi povedali, že rakovina bola porazená.
Bolo to pre mňa ako skvelý darček.
Vo februári 2007 sa pri kontrole zistilo, že rakovina stále existuje alebo opäť existuje. Bol som zničený.
Dnes viem, že rez bol vykonaný menej ako 1 mm nad rakovinovým tkanivom počas prvej operácie.
Teraz som zostal bez žalúdka a pokračoval som s rakovinou pažeráka.
Profesor z Katedry vnútorných vecí, ktorý ma ošetroval, okamžite kontaktoval prof. Dr. Hölscher z univerzitnej kliniky v Kolíne nad Rýnom a hovoril o mojom prípade.
Obaja sa rozhodli, že je čas konať rýchlo. Vzhľadom na zjazvenie a krátke obdobie po prvej operácii prof. Dr. Hölscher sa pôvodne rozhodol proti inej operácii. Chceli to urobiť endoskopicky.
Endoskopický zákrok sa uskutočnil v Evanjelickej nemocnici v Düsseldorfe. Bohužiaľ neúspešný.
Potom prof. Dr. Hölscher University Clinic v Kolíne nad Rýnom, aby ma operoval. Operácia sa uskutočnila v máji 2007. Týmto sa rakovina úplne odstránila. O šesť dní neskôr nasledovala núdzová operácia, pretože stehy medzi pažerákom a vloženým hrubým črevom nedržali. Po tejto operácii som bol umiestnený na 7 dní do umelej kómy. Počas tejto novej operácie sa črevo a pažerák oddelili a odišli sa z krku. Potom som bol až do augusta 2008 kŕmený sondou privádzanou cez umelý vstup do čreva. Pažerák nefungoval, ale ústa sa museli pravidelne vyplachovať, aby sa zachoval zmysel pre chuť.
Kvalita života a predsa!
Kvalita života bola veľmi obmedzená umelou výživou.
Vďaka pomoci rodiny som sa naučil túto situáciu riešiť o niečo lepšie.
Môj život, ktorý sa teraz začal, zahŕňala opatrovateľskú službu, starostlivosť od dodávateľov potravín a zdravotníckych pomôcok.
Niekoľkokrát do týždňa za mnou chodil ošetrovateľský personál, aby som prebaľoval a ošetroval rany. Tiež ma podporoval, keď som sa sprchoval.
Do augusta 2008 som schudol nad 40 kg a bol som fyzicky vyčerpaný.
Vážila som iba 39 kg.Môj manžel sa staral o moju stravu a nespočetné návštevy lekára nepretržite. Každé 3 - 4 týždne mi bola opäť vložená nová hadica. Bolo to bolestivé a smutné obdobie, v ktorom som bol veľmi bezmocný.
26. augusta 2008 prof. Dr. Opäť Hölscher.
Črevo a pažerák boli úspešne znova pripojené novým kúskom hrubého čreva. Operácia prebehla bez problémov a po 14 dňoch som bol späť doma.
Momentálne stále hľadám pomoc kvôli môjmu zdraviu
poučený, hlavne mojím manželom.
Na univerzitnej klinike som pred prepustením dostal výživové poradenstvo.
Nakoniec to však znamená vyskúšať, čo môžete jesť. Postupom času sa naučíte s tým vyrovnať.
Teraz sa, bohužiaľ, vytvorili kýly.
Tie je možné spevniť vložením sietí. To však so sebou môže priniesť nové nebezpečenstvo.
Na radu lekárov, ktorí sa o mňa starajú, preto skúšam svaly na bruchu,
ktorí teraz museli podstúpiť 4 operácie s ľahkým vodným aerobikom
a čoskoro sa začne rozvíjať pomocou Nordic Walking, aby sa znížili zmeny spôsobené reznými herniami.
Dnes je moje zdravotné postihnutie uznané ako 100% a dostávam invalidný dôchodok.
Keby prvá operácia prebehla správne, pravdepodobne by som bol roky ušetrený dlhého utrpenia.
Zdravie je jednou z najcennejších vecí v živote človeka.
Kto ich stratí, je fyzicky a psychicky zlomený.
Som šťastný a vďačný, že som sa dnes s Božou pomocou dostal až sem.
Dnes žijem z vďačnosti oveľa vedomejšie a zdravšie.
Pri tejto príležitosti by som sa chcel poďakovať profesorom, lekárom, lekárovi z mojej rodiny, sestrám, ošetrovateľskému personálu, mojej lekárni, vedúcim dodávateľov potravín a zdravotníckych pomôcok za všetko.
Špeciálne poďakovanie patrí mojej rodine a našim priateľom a známym, ktorí vždy stáli po mojom boku a sú mi dodnes spoločníkmi.
Dúfam, že som povzbudil ostatných s rovnakou alebo podobnou chorobou.
Rád by som sa znova skontaktoval 6 rokov po mojej poslednej, veľmi úspešnej operácii.
Teraz som mal za sebou 6 dobrých, ale niekedy ťažkých rokov. Počas tejto doby som sa naučil zaobchádzať so svojím novým životom a so životom po chorobe.
Naučil som sa, ako sa stravovať, akú rolu hrá šport a aké dôležité je začať deň s veľkou radosťou. Keďže od operácie trpím refluxom a dýchacími problémami, chodím raz týždenne na fyzioterapiu na dýchaciu terapiu.
Touto liečbou sa dosiahne erekcia chrbtice a uvoľnenie celých hrudných svalov.
Odvtedy som dokázal dostať reflux a svoje dýchacie ťažkosti pod kontrolu pomocou mnohých ďalších cvičení, ktoré som sa naučil.
Vďaka starostlivosti lekárov sa cítim späť v živote.
2008
Od roku 2008 som aktívnym členom svojpomocnej skupiny chorôb pažeráka na univerzitnej klinike v Kolíne nad Rýnom.
Pán König, člen SHG, môj manžel, ako člen rodiny, a ja sa tejto činnosti plne venujem a už som dosiahol veľa.
Stáť pri ostatných postihnutých ľuďoch a vymieňať si s nimi nápady je pre nás zvláštna záležitosť srdca.
2012
Ako zástupca pacientov a člen svojpomocnej skupiny pôsobím v pracovnej skupine pre tvorbu smernice S3 o rakovine pažeráka.
Už som sa zúčastnil niekoľkých stretnutí vo Frankfurte a Berlíne.
2014
Existuje život pred chorobou a život po chorobe.
Život po chorobe sa musí naučiť a potom je veľmi
krásny život.
Bol by som rád, keby som svojimi poznámkami mohol pomôcť iným ľuďom.
Je to ďalších 6 rokov a stále sa mám úžasne dobre.
Počas tejto doby som sa dozvedel, aké dôležité sú cvičenie a výživa pre moju pohodu. Rád chodím na aqua aerobik a rehabilitujem športy.
Pokiaľ to počasie dovolí, pravidelne využívam severskú chôdzu na intenzívne rozhovory s dobrým priateľom.
Svoje problémy so vzduchom, ktoré vznikli v dôsledku rakoviny, mám pod kontrolou vďaka vynikajúcej liečbe na pulmonologickom oddelení v Kolínskej univerzitnej nemocnici.
S vysokou motiváciou pokračujem od roku 2019 v čele svojpomocnej skupiny Ezofageálne choroby SHG-S v Kolíne nad Rýnom spolu s novým predsedom.
Tu vždy zažijeme, aká dôležitá je výmena medzi postihnutými.
Poznatky z týchto rokov činnosti od roku 2014 začleňujem do svojej práce pri tvorbe pokynov S3 a pokynov pre pacientov.
Moje odhodlanie mi veľmi pomáha vyrovnať sa s mojím životom, odkedy mi diagnostikovali rakovinu
Som vďačný za každý deň a želám všetkým postihnutým všetko dobré.