INTEGRÁCIA DO SPOLOČNOSTI A PRÁCE eUniversity Vzácne choroby
Úloha rodiny a priateľov
Život so zriedkavou chorobou znamená viacnásobné dôsledky vo všetkých aspektoch života tak pre chorého, ako aj pre rodičov a ostatných členov rodiny. Po diagnostikovaní nasleduje ťažké obdobie, v ktorom sa mení život chorého človeka a implicitne aj rodiny, naruší sa hodnotový systém, čo sa dovtedy javilo ako zásadné, sa môže stať doplnkovým a môžu sa objaviť zložité pocity: strach, popretie, šok, depresia, úzkosť, postoje odmietnutia diagnózy, ktoré sú v skutočnosti nevedomým mechanizmom adaptácie a obrany pred utrpením spôsobeným situáciou, v ktorej sa chorý človek nachádza. Je to fáza, v ktorej sa situácia pacienta a rodiny môže javiť ako beznádejná, ale nie je to tak, alternatívy a možnosti vždy existujú, treba ich hľadať, hľadať a využívať.
Preto je dôležité, aby chorý človek a celá rodina prijali diagnózu, našli potrebné vnútorné zdroje a energiu, aby dokázali čo najľahšie zvládnuť každodenný život a od začiatku poznali najvhodnejšie spôsoby, ako prostredia na úrovni potenciálu chorého človeka. Zahŕňa to veľa otáznikov, ktoré treba nájsť a odpovedať na ne, napríklad: „Ktorá rodina alebo iná osoba strávi s chorým viac času? Do akej miery budú členovia rodiny tolerovať a akceptovať správanie osoby so zdravotným postihnutím? Aké každodenné činnosti bude môcť robiť a bez čoho sa bude musieť zaobísť? Aké sú „hranice“ priestoru, v ktorom môže byť bezpečný? Bude môcť navštevovať školu alebo sa zamestnať? Kde nájdu pomoc? Existujú aj ďalší ľudia s rovnakou chorobou? Ak existuje liečba choroby, ktorou trpí? Aký bude život tohto človeka neskôr? Dokedy bude zit? Čo sa stane s touto osobou po zmiznutí rodičov? “ a ďalšie. Väčšina rodičov sa teda obáva možnosti, že chorý nemusí byť nikdy skutočne nezávislý.
Špecialisti zapojení do riadenia prípadov by mali pomôcť rodičom porozumieť ich chorým deťom alebo dospelým a poznať informácie spojené s diagnózou, aby sa počas aktivít a zásahov do procesu obnovy mohli stať ko-terapeutmi so špecialistami. Rodičia a celá rodina by mali vedieť, že od prijatia diagnózy boli a zostávajú základnou oporou v živote chorého človeka.
Rodičia zase potrebujú pomoc a podporu, potrebujú stretnutia s rodičmi iných ľudí s rovnakou diagnózou. Tieto stretnutia majú hlboký terapeutický charakter, pretože na tomto mieste môžu byť rodičia vypočutí a podporení vytvorením podporných skupín pre: prekonanie krízovej situácie po získaní diagnózy; ťažkosti, s ktorými sa stretávajú rodičia vo vzťahu s chorým; zvládanie stresu; obavy z budúcnosti chorého; zmeny pociťované ako rodič, pokiaľ ide o porozumenie, citlivosť a schopnosť zvládať ťažkosti.
Rodina postihnutá výskytom zriedkavých chorôb čelí zo sociálno-ekonomického hľadiska aj finančnému úsiliu, ktoré často presahuje možnosti a zdroje, ktoré majú. Výskyt choroby vo väčšine prípadov znamená stratu zamestnania alebo šancu zamestnať sa, stratu určitého príjmu alebo ich obmedzenie, a to tak pre chorého, ako aj pre najmenej jedného z rodičov, ktorý je nútený vzdať sa zamestnania. pracovať, aby som sa o neho mohla starať a byť s chorým. Existujú aj situácie, v ktorých sa niektoré rodiny rozpadnú kvôli vzhľadu chorého človeka.
Ľudia so zriedkavými chorobami a ich rodiny preto potrebujú podporu, aby hľadali a mali prístup k zdrojom potrebným na úspešné začlenenie do spoločenského života.
Sociálne služby
Vzhľadom na to, že väčšina zriedkavých chorôb zahŕňa zdravotné postihnutie, musí byť príslušnou osobou akceptovaná a uznaná získaním osvedčenia o zdravotnom postihnutí.
Mnohokrát však majú členovia rodiny pocit, že žiadaním o stupeň zdravotného postihnutia ešte viac stigmatizujú pacienta, akceptujú situáciu bez toho, aby sa snažili hľadať ďalšie „liečby“ atď.
Zamestnanie osoby so zdravotným postihnutím spôsobeným zriedkavými chorobami je pre rodinu možnosťou, ale odborníci v rodinných príslušníkoch si musia byť vedomí, že držba certifikátu o zdravotnom postihnutí by sa nemala považovať za záťaž. To znamená predovšetkým „zariadenia“, ktoré môžu viesť k lepšiemu riadeniu finančných a materiálnych problémov, prístupu k bezplatným sociálnym a zdravotníckym službám atď.
Úrady sú tie, ktoré by mali prijať právne predpisy na podporu ľudí so zdravotným postihnutím. V skutočnosti to však tak nie je, jednou z príčin je nedostatok financií. V Rumunsku sú lekárske a sociálne služby oddelené, čo pacientom sťažuje prístup k týmto službám.
Je potrebné zlepšiť legislatívu - potrebujeme informačné kampane, multidisciplinárne tímy, národný vzdelávací program v BR, musíme sa poradiť s príjemcami a poskytovateľmi sociálnych služieb.
Vychádzajúc z reality, že väčšina zriedkavých chorôb ešte nie je liečená, je nevyhnutné vytvoriť a prispôsobiť existujúce sociálne služby. Pacienti majú problémy s prístupom k právam a prístupom k informáciám. Problémy sú aj pri hodnotení stupňa zdravotného postihnutia, hodnotenie nie je jednotné a kódovanie neúplné. Jedným z riešení by mohlo byť, aby komisia pre posudzovanie zdravotného postihnutia použila pre každú zriedkavú chorobu osobitný kód orfa, pretože kódex ICD10 nie je z hľadiska zriedkavých chorôb úplný.
Pracovná integrácia
Nastáva otázka odbornej kvalifikácie mladých ľudí so zdravotným postihnutím a ich integrácie do práce. Aby sa zabránilo neochote zamestnávateľov voči ľuďom so zdravotným postihnutím, môžu sa zriadiť chránené dielne, ktoré uľahčia prechod do dospelého a implicitne do zamestnaneckého života.
Nezamestnanosť medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím je oproti ostatným kategóriám aktívneho obyvateľstva dvojnásobná oproti registrovanej nezamestnanosti.
V Rumunsku má prácu iba 12% ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí majú vek a schopnosť pracovať (v porovnaní s mierou zamestnanosti ľudí so zdravotným postihnutím 20% v Poľsku alebo 50% vo Fínsku, Dánsku, Luxembursku).
Súčasná vnútroštátna legislatíva (zákon 448/2006) ustanovuje opatrenia, ktoré podporujú zamestnávanie ľudí so zdravotným postihnutím poskytovaním daňových stimulov, stanovením kvóty vo výške 4% pre spoločnosti s viac ako 50 zamestnancami, prijímaním do zamestnania v chránených formách (ako napr. chránené jednotky a dielne) a ktoré zároveň môžu mať úžitok z fiškálnych zariadení.