Intolerancia lepku Viac ako ľudí postihnutých v Nemecku - strava je naša jediná droga
Najviac ich rozčuľujú prejavy okoloidúcich. A že sa musí znova a znova vysvetľovať. Monike Lux diagnostikovali celiakiu už 17 rokov. Pravdepodobne netoleruje lepok už od svojich 20 rokov.
Podľa odhadov Deutsche Zцliakie Gesellschaft (DZG) trpia celiakiou až 2 zo 100 ľudí v celej Európe. Asi touto chorobou by bolo postihnutých asi sedem miliónov ľudí na našom kontinente. DZG predpokladá, že iba štvrtina chorých je diagnostikovaných lekárom. Autoimunitné ochorenie je spôsobené reakciou na lepok. Proteín sa nachádza v pšenici, jačmeni a raži. Monika Lux od leta 2003 nejedla tradičný chlieb a pečivo. Potom bola jej choroba konečne diagnostikovaná. Odvtedy pečie namiesto toho múku z ryže, kukurice a pohánky. „Lepok sa však nachádza aj vo všetkých spracovaných potravinách,“ hovorí. „Preto je dôležité vždy si prečítať zoznam prísad.“
Rozšírená choroba celiacia: Milióny ľudí v Európe trpia neznášanlivosťou lepku
"Bola to dlhá cesta," pripomína Obernbreiter, ktorý vedie svojpomocnú skupinu Zцliakie. Asi 20 členov - od Karlstadtu po Kitzingen - sa pravidelne stretáva v svojpomocnom dome vo Würzburgu, aby si vymenili nápady o bezlepkových výrobkoch, zdrojoch dodávok, receptoch a nových lekárskych poznatkoch. Celiakia sa môže vyskytnúť s rôznymi príznakmi od miernych po veľmi závažné: plyn, hnačka, nevoľnosť, zápcha, únava a náhle alebo neočakávané chudnutie. U Moniky Lux boli znaky dosť netypické. „Mnoho rokov som mala veľmi bledú pokožku,“ hovorí. Jej okolie a ona si už dávno zvykli, keď sa na prelome tisícročí Obernbreiterin zhoršoval a zhoršoval. Okolo úst mala červené škvrny, neskôr mala tvár červenú až po dekolt. "Neodvážila som sa vyjsť do ulíc," spomína. Koža vyzerala ako popáleniny druhého stupňa.
Navštívila osem dermatológov, ale liečili by iba príznaky, nerozpoznali kontext. Ani na dermatologickej klinike jej nerobili vyšetrenia na intoleranciu lepku. "Boli to iné časy," hovorí Lux. Medzitým je medicína oveľa pokročilejšia, teraz sú lekári lepšie vyškolení a oveľa ostražití.
Nakoniec šla k internistovi, ktorý stanovil správnu diagnózu. Na odstránenie tkaniva z tenkého čreva sa použila biopsia žalúdka. Desivé zistenie: U Moniky Luxovej takmer všetky črevné klky - bradavičnaté vyvýšenia v čreve, ktoré regulujú vstrebávanie živín v krvi a lymfe, zmizli. Dnes vie, že klky sa rozkladajú pri každom jedle, ktoré obsahuje lepok. "Je to chronické ochorenie," hovorí Lux. Postihuje viac ženy ako mužov. A: choroba môže prechádzať, dokonca aj v druhej generácii. "Až po mojej diagnóze som si uvedomila, prečo moja matka trpela zlyhaním, nedostatkom železa a osteoropózou," hovorí Monika Lux. Tieto choroby sa považujú za možné následky celiacia.
Choroba sprevádza ľudí po celý život
Intolerancia lepku sprevádza postihnutých po celý život. Lieky neexistujú. „Strava je náš jediný liek," hovorí Lux. Pretože aj malé množstvo lepku môže byť škodlivé, mali by ste v kuchyni a v reštaurácii pracovať opatrne a čisto, ak súčasne pripravujete aj jedlá obsahujúce lepok. Aj osmina pšeničnej múky môže stačiť na to, aby ste sa dostali späť. Potom musí týždeň opäť žiť s následkami zapáleného čreva.
Prečítajte si o tom:
Gluten, lactose & Co. - je „bez“ skutočne zdravšieho?
Napokon: život pacientov s celiakiou sa v posledných rokoch uľahčil. Praktickí lekári sú s týmito príznakmi oboznámení a v supermarketoch a zľavách sú aj výrobky bez lepku - aj keď za podstatne vyššie ceny ako bežné potraviny. „Často platíme dvakrát až trikrát toľko,“ ľutuje Monika Lux. To pre ňu predstavuje zhruba 100 eur mesačne. Dodatočné výdavky, ktoré ako také neuznáva daňový úrad. „V iných krajinách existujú dotácie pre postihnutých,“ vie Lux. Spolu s DZG chce presadzovať podobné nariadenie v Nemecku.
16. máj každého roku sa oslavuje ako Svetový deň celiakie. Tento rok je všetko inak. Normálne sa mala veľká a populárna udalosť konať v Hamburgu, ale bola zrušená kvôli Corone. Jednotlivé združenia namiesto toho poskytujú na sociálnych sieťach informácie o svojich želaniach a požiadavkách.
Mnoho ľudí neuznáva intoleranciu lepku ako chorobu
Monike Lux sa od jej diagnózy život výrazne zlepšil. Dokáže sa vyrovnať s obmedzeniami, nie však s komentármi niektorých blížnych. Bola by šťastná, keby čo najviac ľudí rozpoznalo svoju chorobu ako takú - a nemýli si potrebu bezlepkového jedla s módou.
Život s celiakiou
Celiacia je systémové ochorenie, ktoré je založené na celoživotnej neznášanlivosti lepku. Lepok sa vyskytuje hlavne v obilninách pšenica, špalda, raž a jačmeň. Vyše 800 000 ľudí postihnutých celiakiou v Nemecku sa musí dôsledne vyhýbať týmto druhom obilia po celý život, pretože bezlepková diéta je jedinou terapiou pre život bez príznakov.