Invazívna a neinvazívna ventilácia pri ochorení ALS

I. Základné informácie o vetraní

Dýchacie svaly sú rozdelené do rôznych svalových skupín:

Inhalačné svaly (bránica)
Výdychové svaly (brušné svaly)
a svaly hrdla

Dôsledky slabého svalstva:

Slabosť inhalačných svalov vedie k zníženému dýchaniu, ale aj k poruchám kašľa
Slabosť výdychových svalov vedie k poruchám kašľa
Slabosť svalov hrdla vedie k aspirácii (prehltnutiu).

Vybrané príznaky chronického respiračného zlyhania

poruchy spánku
Ranná bolesť hlavy
Denná únava
Poruchy koncentrácie, strata výkonu
Dýchavičnosť, napríklad pri hovorení
Zmeny hlasu, preťaženie priedušiek
Časté infekcie dýchacích ciest
Strata chuti do jedla, chudnutie
Depresia, úzkosť
Zhoršené vedomie

II. Neinvazívne vetranie v domácnosti

Rovnako ako v prípade kostrových svalov, aj v tomto prípade je možné preťaženie zvrátiť pomocou zotavenia. Hodinové použitie takzvanej neinvazívnej domácej ventilácie vedie k zotaveniu dýchacích svalov: Dýchacia maska sa používa po diskusii medzi dotknutou osobou, jej príbuznými a ošetrujúcim špecialistom (najlepšie pulmonológom).

U moderných ventilátorov je normálny vzduch v miestnosti dodávaný s pozitívnym tlakom cez dýchaciu masku. Dýchacia maska sa používa každú hodinu, zvyčajne cez noc. Spolu s ošetrujúcim lekárom a pulmonológom je potrebné pravidelne upravovať trvanie úlohy podľa priebehu ochorenia.

Výhody neinvazívneho domáceho vetrania

Zlepšenie kvality spánku
Pokles dennej ospalosti
Zvýšená účinnosť
Menej kašľa
Znížené riziko zápalu priedušiek

Nevýhody neinvazívneho domáceho vetrania

Dýchacia maska nie je vždy akceptovaná.
Ak je ochorenie veľmi pokročilé, je často ťažké prispôsobiť sa domácej ventilácii.
V zriedkavých prípadoch môže viesť k úplnej závislosti.

III. Invazívne dlhodobé vetranie

Tracheostoma = tracheotómia
Trubica = trubica je vedená do priedušnice ústami alebo nosom

Invazívna ventilácia vyžaduje, aby boli prítomní špeciálne vyškolení odborníci 24 hodín denne. Mobilita je vážne obmedzená v dôsledku závislosti od ventilátora.

Dôležité: Pripravte si živé vôle skoro! Ak nie je živá vôľa, lekár je povinný v prípade núdze vykonať tracheotómiu alebo intubáciu.

Ktorí pacienti majú nárok na dlhodobú ventiláciu?

V zásade môže byť každému pacientovi s neurologickým ochorením poskytnutá dlhodobá ventilácia pre prípad progresívnej respiračnej nedostatočnosti. Rozhodujúci je prístup ošetrujúceho lekára a podrobné vysvetlenie pacienta o okolnostiach a následkoch ventilácie.

Je nevyhnutné zahrnúť rodinných opatrovateľov do rozhodnutia o dlhodobej ventilácii, pretože musia často znášať najťažšie náklady.

Podľa americkej štúdie s ventilovanými pacientmi s amyotrofickou laterálnou sklerózou bola viac ako polovica pacientov intubovaná v núdzovej situácii bez adekvátneho vzdelania. V štúdii 90% ventilovaných pacientov s ALS uviedlo, že sú spokojní s ventiláciou, ale iba 50% opatrovateľov chcelo dať súhlas na ventiláciu pre seba v podobnej situácii.

Etické aspekty dlhodobého vetrania

Technická možnosť dlhodobého vetrania nastoľuje zložité etické otázky, ktoré tu nemožno podrobne rozoberať. V zásade je však potrebné poznamenať, že najvyšší orgán (aj z právneho hľadiska) z Vôľa pacienta je. Je preto o to dôležitejšie informovať pacientov s príslušnými neurologickými ochoreniami v počiatočnom štádiu o očakávanej potrebe ventilácie, aby bolo možné urobiť dobre zvážené rozhodnutie a prípadne zabrániť nežiaducim núdzovým intubáciám.

U ventilovaných pacientov smrť zvyčajne nastáva v dôsledku respiračných infekcií, ktoré nie sú liečené včas, alebo v dôsledku mimopľúcnych (mimo pľúc) komplikácií základného ochorenia.
Ale aj pre pacientov, ktorí sú nechtiac vetraní po mnohých rokoch dobrovoľného domáceho vetrania môže vzniknúť túžba po vypnutí dýchacieho prístroja. Ak je pacient schopný porozumieť, musí tejto žiadosti vyhovieť lekár paliatívnej starostlivosti, v opačnom prípade predstavuje pokračovanie opatrení na predĺženie života proti vlastnej vôli trestný čin ublíženia na zdraví. Je samozrejmé, že lekár musí starostlivo preskúmať závažnosť tejto žiadosti. Ak o tom nie sú žiadne pochybnosti, je možné dýchací prístroj vypnúť pod ochranou paliatívnej sedácie.

Táto skutočnosť je pre mnohých ľudí s ALS veľmi dôležitá pri rozhodovaní sa pre alebo proti dlhodobému vetraniu.