Keď vzorka slín môže zmeniť život - SWI

život

Vzorka slín je dostatočná na identifikáciu pôvodu alebo predispozícií k chorobám. Keystone

Počet genetických testov na celom svete - vrátane Švajčiarska - rastie. Takéto genetické analýzy sa často uskutočňujú s cieľom zistiť viac o vlastnom pôvode, nájsť príbuzných, diagnostikovať choroby alebo vytvoriť si vlastné fitnes programy a diéty. Testy DNA sľubujú veľa odpovedí. Existuje však aj veľa otázok.

Tento obsah bol zverejnený 16. mája 2018 - 10:30 16. mája 2018 - 10:30 Luigi Jorio

slín

Som novinár z Ticina, žijem v Berne a zaoberám sa vedeckými a sociálnymi témami v článkoch, správach, rozhovoroch a analýzach. Zaujímam sa o otázky podnebia, energetiky a životného prostredia, ako aj o všetko, čo súvisí s migráciou, rozvojovou pomocou a ľudskými právami všeobecne.

  • Español (es) Unas gotas de sliny pueden cambiar la vida
  • Português (pt) Quando poucas gotas de sliny podem mudar a sua vida
  • 中文 (zh) 几滴 唾液 就可 能改变 你 的 生活
  • عربي (ar) القليل من لُعابك قد يُغيّر حياتك!
  • Français (fr) Quand quelques gouttes de salive peuvent changer votre vie
  • Pусский (ru) Швейцарию охватила мода на ДНК-тесты!
  • 日本語 (áno) 唾液 サ ン プ ル が 人生 を 変 え る と き
  • Italiano (it) Quando poche gocce di sliny possono cambiarti la vita

"Na túto správu som čakal dlho. Teraz mám konečne odpoveď na hádanku, ktorá ma zamestnáva celý život," stála v pošte. Keď Damien (meno zmenil redaktor) našiel túto správu v počítači, zostal skamenený. Pretože nečakal, že mu príbeh, ktorý sa začal takmer ako žart, zmení jeho život. „Zistil som rodinné tajomstvo,“ zveruje sa muž, ktorý pracuje ako bezpečnostný IT špecialista, a chce zostať v anonymite.

DNA test vo Švajčiarsku

Vo Švajčiarsku existuje 14 spoločností pôsobiacich v oblasti nemedicínskej genetickej analýzy. Najvýznamnejšie spoločnosti sú ProGenom (fitnes/výživa), Soledo (fitnes/výživa) a iGENEA (genealógia a genealogický prehľad).

Existuje tiež asi 400 zahraničných spoločností ponúkajúcich svoje služby (online). IGENEA predáva každý rok okolo 3 500 testov. Cena za test sa pohybuje medzi 240 CHF a 1 400 CHF. Celkový obrat sa odhaduje na približne 5 miliónov frankov.

(Zdroj: analýza trhu od poradenskej firmy BSS-Basel z roku 2015).

Ale začnime od začiatku. "Všetko sa to začalo stávkou, ktorú som uzavrel so svojou manželkou. Chceli sme vedieť, ktorý z nás dvoch bol príbuznejší s neandertálcom," hovorí Damien. Porazený pri stávke by mal partnerovi kúpiť steak.

Výsledok testu po mesiaci

Manželia Lausanneovci sa pre genealógiu obrátili na genetický inštitút 23andMe, poprednú americkú spoločnosť v oblasti testovania DNA. "Súpravu sme dostali poštou. Test je veľmi jednoduchý: Musíte si len vložiť vatový tampón do úst," pripomína Damien. Potom poslali vzorky slín do Spojených štátov. Cena testu: 300 frankov.

Po mesiaci dostal Damien výsledky testov. Výsledku ťažko uveril, pretože jeho rodina sa rozrástla. A poriadne. „1 033 ľudí zdieľalo najmenej 0,5 percenta mojich génov: teoreticky ide o bratrancov štvrtej a piatej generácie,“ hovorí.

Jeden záznam ho ale doslova vyviedol z rovnováhy. "Na prvom mieste v zozname bol muž žijúci v USA, istý Jake, s ktorým sa zhodoval 21,9 percenta. Podľa 23andMe to bol môj starý otec z otcovej strany. Ale poznal som ho a on zomrel" hovorí Damien. Bol presvedčený, že test je zbytočný a že vyhodil z okna 300 frankov.

Odhalené: Čo sme si mysleli, že vieme o Švajčiarsku

Povedzte priateľom, že ste na návšteve vo Švajčiarsku. Buďte si istí, že budete zavalení stereotypmi.

Napriek tomu kontaktoval tohto Jakea, aby zistil, či má nejaké spojenie so Švajčiarskom. Po dvoch dňoch dostal e-mail uvedený na začiatku. Američan bol adoptovaným dieťaťom a dlho sa márne snažil nájsť svoju biologickú matku. Vedel iba to, že chodila so švajčiarskym podnikateľom. „A tento bol môj otec!“ Hovorí Damien, ktorý stále nemôže uveriť, že našiel nevlastného brata na druhej strane Atlantiku.

Najväčšia databáza na svete

Trendové je to, čo urobili Damien a jeho manželka. Čoraz viac ľudí si necháva robiť testy DNA. Podľa odhadov odvetvia sa počet objednaných testov v roku 2017 v porovnaní s predchádzajúcim rokom zdvojnásobil na viac ako 12 miliónov. Vďaka technologickému pokroku a stále lepším výsledkom pri klesajúcich cenách sa tieto testy stali skutočným obchodom - vo Švajčiarsku aj v zahraničí.

„Vedieť, odkiaľ prichádzame, je ľudská potreba.“

"Tento fenomén sa zvyšuje. Mimochodom, ľudia musia vedieť, odkiaľ pochádzajú," hovorí Caroline Barkan, špecialistka na genealógiu DNA v inštitúte iGENEA so sídlom v Baare (Canton Zug). Spoločnosť ponúka testovanie genetických predkov. Samotné testy sa uskutočňujú v partnerských spoločnostiach v USA. „Nemyslím si, že v Európe existujú také zariadenia,“ hovorí Barkan.

Podľa Barkana je klientela pre tieto genetické analýzy veľmi rôznorodá: rodiny, siroty alebo jednoducho ľudia, ktorí chcú dokončiť svoj rodokmeň. Neposkytuje štatistiku o počte dotazov.

Je však známy počet profilov obsiahnutých v databáze, ktorú iGENEA spravuje spolu s National Geographic Society: „Existuje okolo 700 000 záznamov. Je to najväčšia databáza genealogických profilov na svete.“

Nejasná právna situácia

Genetické testy sa používajú na výskum osobného pôvodu a tiež možných stupňov vzťahu. Ale v posledných niekoľkých rokoch boli pridané ďalšie účely. Čoraz viac spoločností ponúka aj testy na vypracovanie výživového alebo fitnes programu na mieru alebo na určenie pravdepodobnosti úrazu. Jedná sa o takzvané testy štýlu výťahu, ktoré je možné zakúpiť vo Švajčiarsku v lekárňach alebo kozmetických centrách.

Spoľahlivosť týchto testov je však viac ako otázna. Niektorí lekári ich porovnávajú s horoskopmi. Ani orgány nie sú v žiadnom prípade nadšené. Podľa švajčiarskej vlády federálny zákon o genetickom testovaní na ľuďoch (GUMG) z roku 2007 nezohľadňuje najnovší vývoj, napríklad komerčné testy DNA, najmä ak ich ponúkajú zahraničné spoločnosti.

„Ak sa testy uskutočňujú vo Švajčiarsku, údaje sú veľmi dobre chránené.“

Joëlle Michaud, Gene Predictis

Súkromie a etika

Z tohto dôvodu vláda navrhla revíziu zákona „tiež s cieľom zabrániť zneužívaniu a chrániť súkromie“. O návrhu v súčasnosti rokuje parlament.

Národná rada (ľudová komora) už vo februári vyslala jasný signál, keď drvivou väčšinou schválila revíziu. Tiež sa stanovilo, že životné poistenie s poistkami menej ako 400 000 CHF nesmie mať prístup k výsledkom testov, ktoré ukazujú predispozície na určité choroby.

Joëlle Michaud je vedecká riaditeľka Gene Predictis, laboratória špecializovaného na genetické testovanie, ktoré je uznávané Federálnym úradom pre verejné zdravie (FOPH). Podľa jej názoru je pri testoch vykonaných vo Švajčiarsku zachované súkromie. "Výsledky môžu byť postúpené iba lekárovi, ktorý si vyžiadal analýzy. On ich odovzdá pacientovi. Pre tieto testy neexistujú globálne databázy," povedal Michaud pre swissinfo.ch.

Spravodaj

Prihláste sa k odberu nášho bulletinu a dostanete najdôležitejšie správy zo stránky swissinfo.ch priamo do vašej poštovej schránky.

Ale tieto záruky nerozptyľujú všetky pochybnosti kritikov. Združenie Biorespekt si dalo za cieľ informovať občanov o kritických aspektoch genetickej analýzy. Asociácia navyše zastáva názor, že zákon o ochrane údajov sa dostatočne nezaoberá otázkou narábania s genetickými informáciami.

Ruth Baumann-Hölzle, riaditeľka Inštitútu etiky dialógu v Zürichu, nám pripomína riziká, ktorým sú ľudia vystavení, keď si nechajú urobiť genetické analýzy. Podľa jej názoru vedomie, že ste nositeľom určitej choroby, môže zvýšiť riziko samovraždy, ako vysvetľuje v článku pre švajčiarsku televíziu SRF.

Genetické testovanie

Pripravte sa na eventuality

Damien si bol vedomý týchto rizík, keď sa podrobil testu: "Preto som váhal. Pretože nie je nič osobnejšie ako váš vlastný genetický kód. A nepáči sa mi predstava, že je v databáze."

Netreba však podceňovať ani emocionálnu stránku týchto testov. „Zistenie, že mám nevlastného brata, ma potešilo a šokovalo zároveň,“ hovorí Damien. Jeho otec zomrel už dávno. „Ale čo keby ešte žil?“ Damien odporúča pripraviť sa na každú eventualitu.

Pre nevlastného brata Jakea tento príbeh dopadol dobre. Od prvého kontaktu sa obaja takmer každý deň navzájom počúvali. „Vyhral som nevlastného brata a biftek,“ žartuje Damien. Pretože vyhral stávku so svojou ženou. Test ukázal, že manželka má viac spoločné s neandertálcami ako on.

Revízia zákona o genetických testoch

Cieľom revízie zákona o genetických vyšetreniach u ľudí je regulovať aj komerčné testy mimo lekárskeho hľadiska. Zámerom je odstrániť medzeru v zákone.

Lekárske genetické testovanie môžu byť stále predpisované iba lekármi. V narábaní s „prebytočnými informáciami“ (informáciami, ktoré sa odhalia náhodne a neboli účelom vyšetrovania) sú inovácie: Osoba bude môcť rozhodnúť, ktoré informácie jej majú byť oznámené. Okrem toho je zakázané informovať poisťovacie spoločnosti o výsledkoch genetických testov alebo zverejňovať pohlavie nenarodeného dieťaťa rodičom do konca 12. týždňa tehotenstva.

Genetické testovanie v nelekárskej oblasti (Testy životného štýlu alebo genealogické analýzy) sa môžu spotrebiteľom ponúkať priamo, a to aj prostredníctvom internetu, ak nepreukazujú potenciál zneužitia alebo diskriminácie. Ak to tak nie je, napríklad pri skúškach športových zručností, musia testy predpísať zdravotnícki pracovníci. Zamestnávatelia ani poisťovacie spoločnosti nie sú oprávnení požadovať alebo používať genetické údaje.