K.i.s.E. e.V.

Deti v zložitej výživovej situácii

POZOR - POZOR - POZOR

Teraz musíme, bohužiaľ, zrušiť stretnutie rodiny v septembri tohto roku. Minulý týždeň boli zaregistrované iba dve rodiny, teraz sú tri, organizácia však v tomto rozsahu nestojí za námahu. Najmä preto, že tento rok by sa pri dodržaní hygienických pravidiel a pravidiel pre vzdialenosť úsilie ešte zvýšilo. Je nám to veľmi ľúto. Správna rada vás bude informovať, len čo budeme vedieť viac a budeme vedieť naplánovať. Či, ako a kedy konáme valné zhromaždenie, ktoré stretnutia sa konajú kedy.

To nesmie byť! Vymeniteľné sondy s balónikmi sa majú vyčiarknuť zo zoznamu zdravotníckych pomôcok, aby ich už nebolo možné predpisovať a meniť doma. Tu je oficiálne vyhlásenie GPGE.

Na náš vlastný účet o Gastro-Tube a Button-Probe

Vymeniteľné sondy s balónikom, gastrointestinálnou trubicou a gombíkovou sondou by sa mali zo zoznamu zdravotníckych pomôcok podľa GKV Spitzenverband vymazať. Za domácu starostlivosť budú zdravotné poisťovne uhrádzať iba pomôcky, ktoré sú v zozname pomôcok uvedené číslom.

To by znamenalo: sondy stále existujú, ale musia sa vymeniť v nemocnici alebo v ambulantnej starostlivosti a rodičia to už nemôžu robiť sami doma, ako predtým.

K.i.s.E. e.V., svojpomocné združenie pre deti v zložitých výživových situáciách, sa zasadzuje za deti a ich rodiny, ktoré sa nemôžu živiť orálnou výživou, t. j. jedlom, ktoré sa prijíma a žuje ústami. Deti v našom združení netrpia poruchami stravovania, a preto potrebujú podporu, trpia chronickým črevným zlyhaním. Chronické zlyhanie čreva znamená, že vaše črevo je príliš krátke (syndróm krátkeho čreva) na to, aby ste prežili všetko potrebné z potravy na prežitie, alebo že je vaše črevo paralyzované poruchou svalov alebo nervov alebo má iné ťažkosti, a preto dieťa nemôže robiť všetko rásť a kvitnúť. Vo väčšine prípadov ide o zriedkavé ochorenie a vo väčšine prípadov sú deti závislé na umelom kŕmení pomocou žalúdočnej sondy alebo centrálneho venózneho katétra.

Jedným z nástrojov, ktoré používa viac ako polovica našich členov, je napájacia trubica. Jeden alebo druhý z nich to môže vedieť z obrázkov alebo filmov, keď si malé deti prestriekli nosom malú trubičku. Predovšetkým predčasne narodené deti majú často takúto trubičku v nose počas prvých niekoľkých týždňov svojho výskytu na zemi. Je pochopiteľné, že táto hadička interferuje s dýchaním nosom a prehĺtaním, pretože prechádza nosom cez pažerák do žalúdka. Preto sú deťom, ktoré sú závislé na tomto type žalúdočnej sondy, obvykle poskytnutá o niečo väčšia trubica cez brušnú stenu do žalúdka. Cez túto hadičku sa kŕmia deti, podávajú sa im lieky, ktoré by inak nedokázali vstrebať, a cez túto hadičku sa dá odvetrať žalúdočná šťava a vzduch, aby sa zabránilo zvracaniu alebo nevoľnosti detí, keď majú niečo s rodinou. normálne jedli pri jedálenskom stole. Plniaca trubica veľmi účinne pomáha mnohým postihnutým deťom viesť normálny život.

Existuje niekoľko foriem tejto napájacej trubice. PEG musí byť chirurgicky aplikovaný a fixovaný pomocou akejsi platničky pod kožu/v žalúdku. Chirurgický zákrok s hospitalizáciou a po prvýkrát tiež s relatívne krátkou následnou ústavnou starostlivosťou. Tento PEG je možné vymeniť za vymeniteľné sondy s balónikom, gombíkovou sondou a gastro trubičkou. Tu drží tubu na mieste malý balónik v žalúdku. Tento balónový mechanizmus je veľmi rozšírený a používa sa napríklad aj pri nazálnych sondách, ale aj pri močovom katétri. To má výhodu v tom, že rodičia alebo ošetrujúci personál si môžu tieto sondy v prípade potreby vymeniť. Je to potrebné v rôznych intervaloch a z rôznych dôvodov. Ak materiál starne, musí sa vymeniť 3 - 4 krát ročne. V záujme rodičov, ako aj v záujme zdravotného poistenia sa táto zmena trubice musí vykonávať čo možno najmenej často, a nie pravidelne a plánovane, a teda možno príliš skoro alebo neskoro. Sonda sa niekedy musí meniť spontánne, pretože bola vytiahnutá.

Pre naše chronicky choré deti so zriedkavými chorobami sú návštevy lekára súčasťou života. To znamená, že v skutočne dobrých fázach musíte navštíviť lekára iba každé 2 - 3 mesiace. Sú to naozaj dobré obdobia. Tieto návštevy lekára sa často môžu konať vo vzdialenosti viac ako 100 km od vášho domovského mesta, pretože sa musíte nejako spoľahnúť na odborníkov so zriedkavými chorobami.

Odbery krvi a ultrazvukové vyšetrenia sú štandardné, röntgenové snímky a operácie sú našťastie o niečo vzácnejšie. Aj napriek tomu rutinný odber krvi znamená pre niektoré deti stres, ktorý sa začína deň predtým, keď sa zvyšuje úzkosť.

Gastroskúmavka a gombíková sonda by teraz mali byť vymazané zo zoznamu zdrojov. To znamená: rodiny, ktoré každý deň trávia veľa času starostlivosťou o svoje dieťa, a preto majú menej času na bežné rodinné aktivity, prídu o celé dni, ak budú musieť ísť do nemocnice 3-4krát ročne namiesto perkutánnej sondy blokovanej balónom. prepínač. Ako matka popisuje postup: „Odoberte vodu z balóna starej sondy, vytiahnite sondu, vyčistite vstupný bod, nasaďte novú sondu a vložte ju, zablokujte balónik vodou“, záležitosť trvá 15 - 30 minút.

Zriedkavé choroby sú, ako už názov napovedá, iba tie choroby, ktoré postihujú niekoľko ľudí. To je presne dôvod, prečo v našich očiach nie je dôvod brať niečo z mála. Veľa z toho nedostanete. Nedať vám niečo neznamená, že ich zrazu máte viac. Naopak, to, čo sa odoberie, môže veľa znamenať pre individuálne, väčšinou chronicky choré dieťa: čas, ktorý nemusíte tráviť v nemocnici, ale so svojimi spoluhráčmi; Strach, ktorý nemusíte mať pred ďalšou návštevou lekára, ale skôr to, či si vaši rodičia všimnú, že ste škvrnu na pohovke urobili svojim priateľom a uvoľnenejším rodičom, ktorí nemusia jazdiť 100 km do najbližšej nemocnice, ale skôr do v čase, keď ostatní varia a podávajú kávu, vykonali pomerne jednoduchý postup údržby.

POZOR! Aké je to dobré?!?

S týmito informáciami môžete ušetriť čas a nervy. Prosím, informujte o tom svojho lekára, pretože tento zákon nadobudne účinnosť až 1. marca, nikto s ním nemal skúsenosti. Pomôžte vybudovať túto skúsenosť.

Opakujte recept na chronicky chorých

Od 1. marca 2020 môžu lekári pre chronicky chorých pacientov vydávať takzvaný opakovaný recept. Toto je recept, ktorý je možné uplatniť niekoľkokrát. Predpísaný liek je možné z lekárne vyzdvihnúť až trikrát po prvom výdaji - vždy v rovnakej veľkosti balenia. Predpis platí tri mesiace, lekár ho však môže predĺžiť o zodpovedajúcu poznámku.
V dôvodovej správe k zákonu sa uvádza: „Predpisy o opakovanom výdaji sú možné, najmä u chronicky chorých pacientov v stabilnom zdravotnom stave a s rovnakými liekmi s účinnými látkami vhodnými na opakovaný lekársky predpis.“

Pomôžte nám a uskutočnite svoje plánované nákupy na Amazone na adrese smile.amazon. Pri každom nákupe, ktorý zakúpite pre K.i.s.E. e.V., Amazon nám venuje niekoľko centov. Ďakujeme, pretože sa počíta každý cent.

Poézia:

Vitajte v Holandsku od Emily Perl Kingsley

Keď sa chystáte mať dieťa, je to, akoby ste plánovali dovolenku v Taliansku. Všetci ste nadšení. Získate celú kopu sprievodcov, naučíte sa niekoľko fráz, aby ste sa dostali okolo, a potom príde čas zbaliť si kufre a vyraziť na letisko. Iba keď pristanete, letuška povie: ‚Vitajte v Holandsku.‘ “ Neveriacky a šokovane sa na seba pozeráte a hovoríte: „Holland? O čom to rozprávaš? Prihlásil som sa do Talianska. “ Ale vysvetľujú, že došlo k zmene plánu, že ste pristáli v Holandsku a tam musíte zostať. „Ale o Holandsku nič neviem!“ ty hovoríš. „Nechcem zostať!“

Ale zostaň. Vyrazíte von a kúpite si nejaké nové príručky, naučíte sa nejaké nové frázy a stretnete ľudí, o ktorých ste nikdy nevedeli, že existujú. Dôležité je, že nie ste na zlom mieste naplnenom zúfalstvom. Ste jednoducho na inom mieste, ako ste plánovali. Je to pomalšie tempo ako v Taliansku, menej okázalé ako v Taliansku, ale potom, čo ste tam už boli a máte šancu chytiť dych, začnete zisťovať, že v Holandsku sú veterné mlyny. Holandsko má tulipány. Holandsko má Rembrandts.

Ale všetci ostatní, ktorých poznáte, sú zaneprázdnení príchodom a odchodom z Talianska. Všetci sa chvália tým, aký skvelý čas tam mali, a po zvyšok svojho života si poviete: „Áno, to som plánoval.“

Bolesť z toho nikdy nezmizne. Musíte prijať túto bolesť, pretože strata tohto sna, strata tohto plánu, je veľmi, veľmi významná strata. Ak však strávite celý život smútkom za tým, že ste sa nedostali do Talianska, nikdy si nebudete môcť vychutnať tie mimoriadne, veľmi pekné veci v Holandsku.

Dobre vedieť!

Rámcová dohoda o riadení absolutória za nemocničnú rehabilitáciu je v platnosti od februára. Preto je teraz oveľa jednoduchšie organizovať bezproblémovú lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť po rehabilitačnom pobyte. Hlavné pravidlo:

Lekári v rehabilitačných zariadeniach majú teraz právo predpisovať lieky, lieky a pomôcky.

Keďže rámcová dohoda bola uzavretá až tento rok: v prípade ťažkostí jednoducho znova pripomínajte lekárov.

Na ďalšej rehabilitácii sa bavte, relaxujte a regenerujte!

Sme veľmi radi a vďační za to, že sa tento rok opäť vrátime Komunitné financovanie GKV na svojpomoc na federálnej úrovni vo výške 7 000 € bude. Viac o našich podporovateľoch nájdete pod darmi/sponzormi.

stať sa členom!

Ak máte záujem, pripojte sa k nám a aktivujte sa. Tešíme sa, až vás osobne spoznáme na nasledujúcom rodinnom seminári, regionálnom stretnutí alebo inom podujatí. Našu žiadosť o členstvo si môžete stiahnuť tu: Žiadosť o členstvo

Nové príspevky

Aktuálny je najmä krátky film Antje Feldtmann-Korna o súčasnej situácii združenia v čase koronovej pandémie. Film sa, bohužiaľ, nachádza iba na našej facebookovej stránke: https://www.facebook.com/kiseverein

Malý článok nájdete aj na webe Vymeniteľné sondy s balónom, ktoré by sa mali prevziať zo zoznamu zdrojov. Vyhlásenie GPGE v časti Domov

Pod našu hlavičku Každodenný život s K.i.s.E.-Deti/právna pomoc boli pridané užitočné informácie o ochrane úrovne starostlivosti, mesačná podpora opatrovateľských prostriedkov vo výške 40 € a eurokľúč pre toalety pre zdravotne postihnuté osoby.

Naše ciele sú:

Spojenie rodičov a postihnutých osôb.

Zdieľajte informácie o CDV (chronické zlyhanie čreva).

Informovať o súčasnom výskume a politike a podporovať obidve oblasti.

Buďte spojivom medzi rodinami, organizáciami a špecializovanými centrami.

Môžete nás podporiť darom.

Darovací účet Volksbank Stormarn
IBAN: DE71201901090000169001
BIC: GENODEF1HH4

Deti v zložitej výživovej situácii e.V.

Sme nemecké svojpomocné združenie pre deti s chronickým črevným zlyhaním, ako je KDS (syndróm krátkeho čreva), ultra KDS, CIPO (chronická črevná pseudo-obštrukcia), Hirschsprungova choroba a Zülzer Wilsonov syndróm a ďalšie choroby spojené s neschopnosťou čreva produkovať bielkoviny, Udržiavajte rovnováhu energie, tekutín a mikroživín bez umelej pomoci zvonka.