Kishapo; ak avatar potom budem raz na plný úväzok a mario kart boh inshallah
ak je avatar, potom na plný úväzok a mario karták | inshallah jedného dňa šklbanie partnerom sledujte ma na twitchi: http://twitch.tv/kishapo
Eray 30/05/2005 - 12/02/2019
Som Erayov otec. Chcem tu vyrozprávať príbeh svojho syna Eraya. Zomrel na osteosarkóm vo veku 14 rokov. Počas tejto doby sme s manželkou prehľadali veľa webových stránok a portálov, aby sme sa navzájom čítali. Tu by som NECHCEL a nemôžem ponúknuť zbierku týchto informácií. Aj keď by sa nám tento zdroj informácií už vtedy páčil, dnes vieme, ako odlišne sa táto choroba u detí vyvíja, dokonca aj lekári sú bezmocní aj pri „všetkých znalostiach“ sveta.
Pokúsim sa čo najpresnejšie reprodukovať naše skúsenosti ako podporu pre postihnutých.
Kishapo je prezývka môjho syna na mnohých sociálnych sieťach.
Bol to najväčší syn a môj najlepší priateľ. Nekonečne mi chýba.
Leto 2016
Prvýkrát sa použil výraz „nádor“ a slovo „sarkóm“. Celý náš svet sa rozpadol. Zúfalstvo je nepredstaviteľné. Ale reakcia Eraya bola neuveriteľná, ktorý dovtedy potichu vydržal všetko. Eray nás utešoval a hladkal a bozkával, aby nás upokojil. Aby jeho mama prestala plakať. Mal vtedy 11 rokov a také empatické dieťa.
Hlavný lekár hovoril s kolegom v Charite, ktorý už na nás čakal. Keby sám mal dieťa s takýmto stavom, dal by ho na ošetrenie aj tomuto kolegovi.
Eray mal byť v tom čase v 6. ročníku. Nebol to jediný študent, pretože bol taký veľmi zasnený. Je tiež potrebné povedať, že mal obzvlášť ľahkú učiteľku a že skoro žiadne domáce úlohy nerobil, ťažko ju obťažovala. Eray bol vždy vo všetkom veľmi zvláštny. Prakticky sa naučil čítať a na podozrenie pediatra absolvoval rok logopédie a pracovnej terapie. Bohužiaľ bol oveľa zvláštnejší, ako by sme si mysleli a želali by sme si. Osteosarkóm je veľmi zriedkavý.
Charite Berlin
V tom čase už bola Eray úplne mimo svojho života, žiadna škola, žiadne návštevy, iba nemocnica a tu a tam doma. Vlasy mu samozrejme vypadli, bojoval s nevoľnosťou a nechutenstvom. Doma sme toho vyskúšali veľa, dokonca aj vysokoenergetické proteínové nápoje s príchuťou kakaa. Na klinike boli deti s leukémiou samozrejme ošetrované aj na oddelení. Ako súčasť liečby sa im podáva dexametazón alebo skrátene Dexa. Kortizón má zvyčajne negatívny vplyv na chemoterapiu. Potom, čo zvyčajné lieky proti nevoľnosti Erayovi skutočne nepomohli, dostal veľmi nízku dávku Dexy. Bolo to ako zázračný liek. Jedol bez pocitu nevoľnosti a nabral na váhe. Za ten čas mu samozrejme bolo umožnené čokoľvek. Splnili sme každé jeho želanie, najmä herné konzoly. Pracoval som normálne, zatiaľ čo manželka bola s ním cez deň. Večer sme sa striedali s prenocovaním na klinike. Eray sa niekedy dokonca dostal domov do školy. Jeho trieda a niektorí jeho blízki priatelia ho navštevovali často. Našťastie bola Eray dosť utiahnuté dieťa a mohla sa obsadzovať.
DR. T. mal teda našu úplnú dôveru a keď tiež odporučil endoprotézu, ako sme dúfali, určite sme zmenili kliniku a pokračovali v liečbe v knihe Helios.
Kniha Helios
Heliova kniha bola od nás asi 40 minút. preč autom. Stanica celkovo nebola modernejšia ani lepšie vybavená, ale všetko vyzeralo organizovanejšie. To bolo aj zásluhou personálu. Lekári a zdravotné sestry s 30-ročnou praxou na rovnakom oddelení a väčšinou z nových federálnych štátov. Žiadna angličtina, ale plynulá ruština. To bol presný opak od mladých lekárov a sestier v Charite. Keď bol mladší lekár v Eure, chcel do Eray pridať antibiotiká, bez toho, aby s tým vopred súhlasil. Musel zažiť koncentrovanú moc týchto skúsených sestier, na čo myslel. Antibiotiká sa samozrejme nepoužívali. Skúsenosti s touto stanicou posilnili naše rozhodnutie zmeniť kliniku.
rok každodenného života
Eray sa uzdravil dobre. Okrem ľavej ruky nebolo vidieť nič z toho, čím si prešiel. Teraz bol typickým dospievajúcim tínedžerom. Jeho záujem o počítače a herné konzoly bol enormný. Nezistili sme to nijako zvlášť pozitívne, ale bavilo ho to. Išiel som s ním na veľtrh do Kolína. To všetko si užíval a na tejto hráčskej scéne sa cítil pohodlne. Eray v apríli dovŕšila 13 rokov a jej sestre bolo 17. Už neboli deti a nechceli robiť to isté cez leto. Potýkali sme sa s dvoma tínedžermi a tentokrát sme sa rozhodli urobiť malú okružnú cestu autom. Bolo to veľmi krátkodobé a plánovalo sa to počas 4 týždňov. Museli sme dokonca preložiť časový rozvrh následného stretnutia z Eray na termín po dovolenke. Bolo to nádherné, ale tínedžeri to neukázali - bolo to v poriadku.
nočná mora
Spiatočná cesta smerovala na juh, vždy pozdĺž pobrežia Stredozemného mora. Uprostred dovolenky s viac ako 30 stupňami slnka sme si všimli, že Erayovi tieklo z nosa, akoby bol prechladnutý. Sám trpím sennou nádchou a často sa to stáva aj mne, takže sme na to nemysleli a mali sme najlepšiu dovolenku vôbec.
Odložené kontrolné vyšetrenie bolo ihneď po dovolenke. Krvný test a röntgen boli rýchlo odobraté. Potom sa opäť začal každodenný život.
O pár dní neskôr, keď som bol v kancelárii, mi zavolali z nemocnice. Röntgen ukázal 3 cm hmotu v ľavej pľúcach.
Šok bol tentokrát stokrát horší. Ako to mám povedať svojej žene. Okamžite som opustil kanceláriu, zmätený som sa otočil a čakal, kým to manželka dokončí. V ten deň mala aj malú autonehodu a zavolala mi, aby som sa k nej mohol odviezť a potom spolu odviezť domov. Kým sme neprišli domov, o nálezoch vôbec netušila.
Áno, je to také zlé, ako si predstavujete. Ako to povieš Erayovi, ako to všetko znova prekonáš, ale predovšetkým, čo môžeš vôbec urobiť?.
O ďalších pár dní sme boli na klinike. V prvom rozhovore si Eray všimol, že má tentoraz v pľúcach ďalší nádor. Neuveriteľné, ale okamžite na chatu v triede WhatsApp napísal: „Mám opäť nádor, pravdepodobne už nebudem môcť znovu prísť do školy“. V skutočnosti ho to trochu potešilo. Môže znova hrať celý deň (hrať na počítači).
Neexistuje štandardná liečba relapsu osteosarkómu. Lekári v Buch diskutovali medzi sebou a čakali na odpoveď študijného centra v Stuttgarte. Bol tam Dr. B. rebríku a je pravdepodobne najuznávanejšou referenciou v Nemecku. Teraz som robil iba výskum na internete.
Záver môjho výskumu bol, že hojenie sa dá dosiahnuť iba chirurgickým odstránením metastázy a že chirurgický zákrok by sa mal vykonávať iba v prípade niekoľkých a malých metastáz. Vo všetkých ostatných prípadoch je pravdepodobnosť vzniku nových metastáz príliš vysoká. Toto sa nazýva „nefunkčné“, to znamená, že aj keby sa medicína dala technicky operovať, nemá to zmysel.
Dúfali sme teda, že odpoveď zo Stuttgartu bude pozitívna. Žiaľ, neurobila to. Ďalšie menšie okrúhle ohniská už boli viditeľné v CT. Hovorí sa o systémovom napadnutí, t. J. Ak vôbec, potom opäť o chemoterapii a opätovnom posúdení vo veľmi nepravdepodobnom prípade reakcie.
Po prvýkrát nám lekári povedali, že náš syn pravdepodobne na túto chorobu zomrie. Keď sa osud pohrával, lekár, ktorý nám to povedal, bol Dr. H. v tom čase z charity, ktorá teraz pracovala pre Helios Buch.
Moja žena bola v skutočnosti v kontakte s ďalšou rodinou z Charite, ktorej syn tiež trpel relapsom. Celý čas sa snažila matku utešiť a počula veľa podrobností o priebehu choroby u druhého chlapca. Boli sme vystrašení a bezmocní. Nakoniec choroba trvá veľmi odlišne dlho, zvyčajne však nie je spojená s bolesťou, pretože moderná medicína má veľmi silné lieky proti bolesti, napríklad morfín sa na konci zvyčajne podáva ako kontinuálna infúzia na upokojenie. Pacienti sú potom takpovediac sedatívni a našťastie nepociťujú žiadnu bolesť.
Na výber sme mali niekoľko možností terapie. Áno, mali by sme si zvoliť jednu, pretože od tohto momentu sú lekári rovnako bezradní a nechcú dávať žiadne skutočné odporúčania. Štyri návrhy prišli zo Stuttgartu od Dr. B. vrátane účasti na štúdii, všetko utišujúce, t. J. Zachovanie, ale nie liečenie ako cieľ. Piaty návrh prišiel od našich lekárov v knihe - High Dose Ifosfamide. Rozhodnutie bolo ťažké, pretože jedna z možností bola spojená s karboplatinou, podobnou chemoterapiou, ktorá prvýkrát fungovala veľmi dobre.
Samozrejme sme dôverovali našim lekárom, ale aj tentokrát sme chceli druhý názor a vrátili sme sa k Charite. Tentokrát sme boli sklamaní aj tamojšími lekármi. Povedali, prosím, zostaňte v knihe, nemôžeme pre vás urobiť nič viac.
Rozhodli sme sa pre variant s karboplatinou, napokon to bol návrh zo Stuttgartu.
V nemocnici sme sa čo najviac izolovali od ostatných pacientov. Stalo sa nám to tam, kde sa všetci ostatní báli. Ani také sebavedomé sestry sa už nezdali také sebavedomé. Eray mal veľa kontaktov s muzikoterapeutom a psychológom. Oni dvaja s ním mali dobrý vzťah a niekedy sa rozprávali aj niekoľko hodín, zvyčajne sme tam neboli.
Počas tejto doby sa z Eraya stal skutočný hráč. Dali sme mu všetko vybavenie, ktoré potreboval. V určitom okamihu chcel sám seba streamovať a stať sa youtuberom. Dostal sa do toho veľmi hlboko a nečakane si tam našiel nových priateľov. Tieto priateľstvá boli skutočne skutočné, aj keď sa „iba“ odohrávali na počítači. S niektorými sa dokonca stretol v Kolíne na jarmoku. To bolo teraz Erayovo rozptýlenie od všetkého, čo sa okolo neho dialo.
Pľúcna klinika
Čakanie na zázrak
Dovtedy sme vždy vkladali nádej do medicíny. Potom vkladáte nádej do svojej viery, ak ju máte. V našom prípade „Allah“. Už predtým sme sa začali modliť každý deň, teraz to bolo jediné, čoho sme sa mohli držať. A je to dobré, predchádza to zúfalstvu a aspoň dúfame v zázrak. Z lekárskeho hľadiska sme mali vyšetrené alternatívy ako ožarovanie alebo hypertermia, ale neprichádzalo do úvahy. Mali by ste si ho vziať domov a s udržiavacou terapiou, aby sa predĺžila jeho životnosť, pokiaľ je to možné.
Dúfam, že USA
Aj druhý pokus o zaslanie vzoriek krvi sa takmer pokazil. FedEx opäť niečo prehliadol a teraz balíček visel na colnici. Iba na základe nášho vytrvalosti - najmä mojej manželky - prišiel balíček na TCH po 40 hodinách. Zamestnanci TCH čakali na včasné spracovanie krvi do neskorých večerných hodín. Nedokážem opísať, ako sme boli emotívne nabití a ako vrúcne ma sestra C. S. z TCH upokojila po telefóne. Pracovali nadčasy dobrovoľne. Teraz to bolo o Erayovej poslednej nádeji.
TCH tiež požiadala o konečné CT. Krátko pred letom bola v knihe záverečná kontrola. Náš lekár Dr. W. videl zmeny na CT, ktoré neboli spomenuté ani v rádiologickej správe. Toto nám dal ako poslednú narážku. O túto terapiu sme bojovali šesť mesiacov od apríla.
Detská nemocnica v Texase
Eray bol spočiatku pod sedatívom, takže bol takmer bdelý. Jediným problémom je, keď sú pacienti príliš dlho vetraní, pľúca strácajú silu a reflex dýchať, najmä keď sú pod sedatívami. Keďže Eray takmer nemal bolesti, anestézia sa znížila na minimum. Eray teraz sledoval veľa Disney Plus - podobne ako Netflix. Iba on nemohol hovoriť s hadičkou v ústach.
Raz chcel niečo komunikovať zdvihnutím ruky. Sestra Ch. A bola som takmer zúfalá a Erayovi z očí vytiekli slzy, pretože som mu nerozumela. Na konci sme mu dali pero a kúsok papiera, na ktorý mal písať:
„HUG“ (skratka pre objatie). So sestrou sme nedokázali prestať plakať. Objala som Eraya a on sa usmial. Ale Eray mal toho dosť a prvýkrát sa nahneval a povedal: „Už nechcem“.
Lekári na jednotke intenzívnej starostlivosti teraz spoznali príčinu, bohužiaľ neexistoval spôsob, ako udržať dýchacie cesty otvorené, napríklad stantami. Dúfali, že zápal a lieky používané na astmu udržia dýchacie cesty otvorené. O pár dní neskôr sa nás znova pýtali na extubáciu. Lekári si tentokrát neboli viditeľne istí. Ak extubácia nefunguje, môžete hadičku znova vložiť, ale bolo by to konečné a rodičia by sa museli rozhodnúť, kedy vypnú umelú ventiláciu.
Našťastie sme toto rozhodnutie nemuseli urobiť. Eray neustále dýchal, ale potreboval kyslík navyše. Potom bol prepustený na normálne oddelenie po celkovo troch týždňoch intenzívnej starostlivosti. Lekári nám okamžite poradili, aby sme zariadili lekársku repatriáciu. To bol tiež dlhý boj kvôli časovému posunu, čiastočne jazykovej bariére a byrokratickým prekážkam. Na konci bol 29. novembra spiatočný lekársky transport. organizované. Prileteli dokonca aj sprevádzajúci lekár z Nemecka.
Eray bol teraz priviazaný k kyslíkovej trubici. Taktiež nesmel opustiť areál nemocnice, v každom prípade mu kyslík na vozíku vydržal iba hodinu. Ale Eray chcel von. V blízkosti boli iba parky a univerzita RICE. Porušili sme pravidlá a posledných pár dní sme vždy odchádzali z nemocničného areálu na hodinu, pokiaľ to umožňovala kyslíková nádrž.
Rozlúčka s TCH nemohla byť emotívnejšia. Lekári, zdravotné sestry a personál urobili Eraya prehliadkou. Toto je pravdepodobne tradícia v TCH pre deti na konci terapie, rovnako ako pre nás stoja balóniky na chemoterapii. Mnohé z našich očí však boli plné sĺz. Erayovi sa to páčilo, tešil sa domov.
Koniec
Myslíš na to, aký bude koniec. Ako dlho a koľko bolesti bude mať človek, ktorý je milovaný nadovšetko. Skúmate, aby ste boli pripravení. Tak som sa bála. Ak chcete získať dojem, prečítajte si podobné stránky.
Preto píšem tak podrobne, pretože viem, že sa bojí aj mnoho ďalších.
A potom
Poďakovanie a referencie
Ak niekto potrebuje pomoc alebo radu: [email protected]
veľa ľudí hralo zvláštnu úlohu a my vám budeme navždy vďační: