Konferencia „Dystónia, choroba tela, ktorá vás už nepočúva“ - 3. vydanie ROmedic
Obdobie: 21. marca 2014
umiestnenie: Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53), Temešvár
Ľudia s diagnostikovanou rôznymi formami dystónie, s očakávaním 21. marca v Temešvári, na debatu o prístupe k liečbe a zlepšení kvality života
Tretie vydanie konferencie „Dystónia, choroba tela, ktorá ťa už nepočúva“ sa uskutoční v hoteli Delpack (Strada Glad, č. 51 - 53, Temešvár) 21. marca 2014. Podujatie organizuje lekárska komunikačná spoločnosť Houston NPA pre Asociáciu ľudí s dystonickou detskou radosťou, pod záštitou Rumunskej spoločnosti pre neurológiu.
Hlavným cieľom podujatia je poukázať na zdravotné a sociálne problémy, s ktorými sa stretávajú pacienti s dystóniou, pre ktorých rumunský zdravotný systém náležite neumožňuje prístup k vhodnej liečbe.
Boj za prístup k liečbe
Prvé dve vydania konferencie „Dystónia, choroba tela, ktorá ťa už nepočúva„Uskutočnilo sa v Sighișoare (20. - 21. júla 2013) a Bukurešti (1. októbra 2013), ktoré predstavovalo úsilie Asociácie pacientov s detskou radosťou s dystóniou zamerané na uznanie práv ľudí s dystóniou a uľahčenie ich prístupu k liečbe.
Dystónia je definovaná ako mimovoľný pohyb kontrakcie jednej alebo viacerých svalových skupín. Dystónia, ktorá je zriedkavým, ale invalidizujúcim ochorením, je treťou najčastejšou poruchou hybnosti po základnom trasení a Parkinsonovej chorobe, ktorá postihuje približne 500 000 Európanov.
V Rumunsku sa počet prípadov dystónie odhaduje na 3 000 (2 400 pacientov s fokálnou dystóniou, približne 600 s generalizovanou dystóniou).
V súčasnosti neexistuje liek na túto chorobu, existujú však spôsoby liečby, ktoré môžu výrazne zlepšiť príznaky zvyšujúce kvalitu života pacienta: injekcia botulotoxínu pre fokálne dystónie (nachádza sa vo svalovej skupine alebo oblasti tela) a intervencia hlbokej stimulácie mozgu (pre generalizované dystónie). Aj keď väčšina pacientov s fokálnou dystóniou reaguje na liečbu botulotoxínom typu A, v súčasnosti Národná zdravotná poisťovňa nepokrýva náklady na túto terapiu. Jedna ampulka botulotoxínu stojí asi 1400-1800 RON a liečba by sa mala opakovať každé tri až štyri mesiace.
Pre generalizované dystónie (prípady, keď sa choroba rozšírila do väčšiny svalových skupín a má tendenciu postihovať všetky), je hlavnou formou liečby hlboká mozgová stimulácia (DBS). Tento zákrok sa vykonáva v niekoľkých špecializovaných centrách v krajine iba pre Parkinsonovu chorobu, nie však pre prípady dystónie.
Združenie pre detskú radosť aj Rumunská neurologická spoločnosť opakovane požiadali ministerstvo zdravotníctva, aby prostredníctvom Národnej zdravotnej poisťovne preplatilo liečbu fokálnej dystónie botulotoxínom a rozšírilo program umožňujúci hlbokú stimuláciu mozgu pri Parkinsonovej chorobe., takže tento program zahŕňa aj pacientov s dystóniou.
Diskusia o právach pacientov a praktické informácie o liečbe chorôb
Konferencia „Dystónia, choroba tela, ktorá vás už nepočúva“ bude štruktúrovaná do dvoch segmentov: debata o prístupe k liečbe a workshop pre pacientov s dystóniou, na ktorom dostanú praktické informácie o existujúcich terapeutických riešeniach a podporných terapiách (fyzikálna terapia, psychoterapia, adekvátnosť výživy).
Na podujatie sú pozývaní spolu s pacientmi aj zástupcovia zdravotníckych úradov, odborníci v diagnostike a liečbe rôznych typov dystónie, študenti medicíny a farmácie. Na programe seminára pre pacientov sú témy ako: Terapeutické možnosti dostupné v Rumunsku a na celom svete; Prístup k liečbe v zahraničí; Úloha Asociácie pacientov s detskou radosťou; Personalizovaná fyzikálna terapia pri dystónii a úľave od bolesti; Adekvátna výživa pre pacientov s dystóniou; Ako sa vyrovnávame s emocionálnymi výzvami choroby?.
Špeciálnym hosťom a koordinátorom lekárskej informačnej konferencie je profesor Dr. Ovidiu Băjenaru, čestný predseda Rumunskej spoločnosti pre neurológiu a jeden z najaktívnejších podporovateľov združenia detskej radosti.
Diskusia naplánovaná na 21. marca sa zameria na témy, ktoré skutočne zaujímajú pacientov s dystóniou:
* Vyrovnanie liečby dystónie botulotoxínom pre CAS;
* Potreba vytvorenia národného programu na liečbu generalizovanej dystónie;
* Predpoklady na vytvorenie národného registra pacientov s dystóniou a stavu zriedkavých chorôb v Rumunsku.
Pacienti a ich príbuzní, ako aj študenti medicíny a farmácie majú voľný prístup k zborníku z konferencie za predpokladu predchádzajúceho potvrdenia účasti.
Účastnícke poplatky pre zdravotníckych pracovníkov sa znižujú do 21. februára 2014. Teda pre lekárov a farmaceutov je poplatok 50 RON (60 RON po 21. februári), zatiaľ čo pre zdravotné sestry a farmaceutov, ale aj pre rezidentní lekári náklady na účasť sú 20 RON (30 RON po 21. februári). Registrácia na mieste sa uskutoční iba na dostupných miestach a za poplatok 20 RON.
Organizátori vám odporúčajú vopred sa zaregistrovať, aby ste si zaistili miesto v hale.