Konferencia o boji proti zriedkavým chorobám o vaskulitíde - Hamburger Abendblatt
Autoimunitné ochorenie nie je známe. V Bad Bramstedte sa stretlo viac ako 200 zdravotníckych pracovníkov, postihnutých osôb a ich rodín.
DR. Klinika Julia Holle Bad Bramstedt Vasculitis
Bad Bramstedt. Bolesť tu bola vždy roky. „Ako boľavé svaly na stehnách a pleciach,“ hovorí Ute Garske. Chodila od lekára k lekárovi. Nikto nemal jasnú diagnózu, ale všetci mali rovnaký predpoklad: artróza v bedrovom kĺbe mohla byť tiež príčinou predpokladanej bolesti svalov, ako sa uvádza v praktikách. "To sa nikdy nebralo vážne," hovorí Ute Garske. Skutočnosť, že trpela zákernou, ale do veľkej miery neznámou autoimunitnou chorobou, vaskulitídou, bola roky nezistená. Ako mnoho pacientov s vaskulitídou, aj Hamburgčanka žila - bez toho, aby si to uvedomovala - vo veľkom nebezpečenstve: choroba môže byť smrteľná.
Podobný osud stretol Silke Engel, ktorú pôvodne trápili krvácanie z nosa. Potom kĺby boleli, sliznice boli opuchnuté. Geriatrická sestra sa zo dňa na deň cítila slabšia. Lekári tušili, že majú reumatoidnú artritídu, ale neexistujú dôkazy na podporu tejto diagnózy. Silke Engel trpela tiež vaskulitídou.
"Bol som zmätený: Čo sa stane s mojím telom?" Hlási Silke Engel. "Rada som tancovala, ale už som to nedokázala." Rovnako sa musela vzdať účasti vo svojej dedine Rodenbek neďaleko Kielu ako zástupkyňa starostu, členka dolnonemeckej divadelnej skupiny a ako dozorkyňa klubu pre dôchodcov. Silke Engel hovorí o „totálnej strate energie“: „Veľmi som sa bál.“
Tieto dve ženy patria medzi viac ako 200 pacientov, príbuzných a lekárov, ktorí sa stretli na klinike Bad Bramstedt na 14. celonárodnej konferencii o vaskulitíde. Klinika reumatológie a imunológie na klinike je jedným z mála kontaktných miest pre pacientov s vaskulitídou a špecializuje sa na ňu viac ako 20 rokov. Pre mnohých postihnutých vaskulitídou sú lekári na týchto klinikách poslednou nádejou po dlhej odysei čakárňami a praktikami.
Aj keď vo výskume dochádza k pokroku, nie je dostatok odborníkov
40 až 50 z milióna ľudí má rôzne formy vaskulitídy. Vďaka tomu je vaskulitída zriedkavým ochorením. Podľa toho sú mnohým lekárom neznáme. Choroba sa často zistí až vtedy, keď nebezpečne stúpa hladina zápalu v krvi pacienta a príčinu skúmajú odborníci, ako napríklad interní reumatológovia.
Vedúca lekárka Julia Holle sa roky venuje výskumu reumatických autoimunitných chorôb. 40-ročný rodák z Kielu liečil na klinike pacientov, ktorí už mali závažné príznaky: boli napadnuté obličky a pľúca. Ak sa vaskulitída rozšírila až tak ďaleko, je otázkou dní, kým chorého zachránite.
Existuje však nádej. Pre pacientov s vaskulitídou, u ktorých choroba napáda veľké krvné cievy, sú teraz k dispozícii diagnostické metódy využívajúce magnetickú rezonanciu. Vedci sú tiež optimistickí v tom, že nedávno našli v krvi indikátor (ukazovateľ krvi). Ďalší variant krvi je už známy pre variant vaskulitídy, ktorý napáda malé cievy tela.
Ale ani pokroky v lekárskom výskume nepomáhajú pacientom, ak chýbajú špecialisti, ktorí by dokázali stanoviť správnu diagnózu. „Máme extrémnu nedostatočnú ponuku interných reumatológov,“ hovorí Moosig. Čakacie doby tri mesiace a viac sú pravidlom. V niektorých praktikách rezidentní lekári vyhlásili zmrazenie vstupného z dôvodu veľkého počtu ľudí.
Aká je za týchto okolností šanca, že si pacienti môžu svoje zriedkavé ochorenie nechať ošetriť odborníkom? "Rodinný lekár je kľúčovou postavou," hovorí Julia Holle. Keď zistí, že jeho pacient má vaskulitídu, musí kontaktovať špecialistu a vyvinúť tlak. Ute Garske tiež odporúča požiadať o pomoc v prípade núdze svojpomocné združenie Rheumaliga.
V súčasnosti neexistuje žiadny liek na vaskulitídu
Ambulantná a stacionárna liečba pomohla Ute Garske opäť viesť normálny život - aj keď s obmedzeniami. Vaše hodnoty v krvi musia byť neustále sledované, pravidelne sa kontrolujú na klinike. „Musím spravovať svoju energiu,“ hovorí. Ute Garske je dnes jedným z mála pacientov s vaskulitídou, ktorí sa zaobídu bez liekov.
Silke Engel prežila aj najhoršie príznaky autoimunitného ochorenia. Ale ani ona pravdepodobne už nikdy nebude úplne zdravá a musí vždy sledovať, či sa zákerná choroba znovu zapne. „Som chorá a už nemôžem robiť všetko tak, ako predtým,“ hovorí Silke Engel. „Ale žijem a som šťastná aj z maličkostí v živote.“ Svojej práce geriatrickej sestry sa však musela vzdať.
Vaskulitída nie je liečiteľná. S terapeutickým prístupom ako na klinike Bad Bramstedt je však možné zvýšiť priemernú dĺžku života pacientov na normálnu úroveň, hovorí Julia Holle. Pred dvadsiatimi rokmi znamenala diagnóza vaskulitídy smrť o rok alebo dva.
Lekári zatiaľ nevedia, prečo majú ľudia vaskulitídu. Zatiaľ je len zrejmé, že určité informácie v génoch zvyšujú riziko. „Baktérie môžu tiež hrať určitú úlohu,“ hovorí Moosig. „Ale nepoznáme presný spúšťač.“