Kričte o pomoc pre BUBU! 2-ročný chlapec veľmi potrebuje USA
Kričte o pomoc pre BUBU! 2-ročný chlapec veľmi potrebuje USA! Ešte pred pár mesiacmi bol Bubu úplne zdravý chlapec. Celý deň sa hral, smial a rozprával. Od 30. augusta sa všetko zmenilo. Od zvedavého chlapca, ktorý objavil všetko okolo seba, Bubu už nehovorí, už sa neusmieva a na nič nereaguje.
Už takmer 4 mesiace kráča z nemocnice do nemocnice svojich rodičov, iba dobrí lekári mu to budú môcť urobiť. Diagnostikovali mu nešpecifickú vírusovú encefalitídu. Všetky ťažkosti začali 30. augusta po 22:00 niektorými nekontrolovanými pohybmi úst, potom ľavého oka.
Kým neprišla sanitka, Bubu už nedokázal ovládať ruku, nohu a mal kŕče. Odvtedy prebehla dlhá séria kontrol, zásahov, cestných komunikácií medzi nemocnicami a mnohých, mnohých sĺz, ktoré vyronili slzy od Bubuových rodičov, ktorí by urobili všetko pre to, aby ich ratolesť zachránili.
Kričte o pomoc pre BUBU! 2-ročný chlapec veľmi potrebuje USA
Cristian Zoltan, Bubu - ako ho rodičia hladia, má teraz 2 roky a mesiac. Cotescu Csilla Erzsebet, Bubuova matka, príbeh povedala Facebooková skupina určené pre prípad jej chlapca
Náš dramatický príbeh sa začal 30. augusta 2019 o 22:45.
Bubu to urobil herpetická encefalitída nad ktorou sa po mesiaci prekrýva autoimunitná encefalitída NMDA.
Bubu pred chorobou bol zdravé dieťa, rozprával, spieval, jedol sám, len on Pampersom ušiel .
Od 30. augusta však vôbec nerozpráva, po druhej encefalitíde sa situácia ešte zhoršila a už 2 a pol mesiaca je v bezvedomí. Nereaguje na podnety, nesedí v zadku, nedokáže ho držať za krk ... a dodnes je kŕmený nasogastrickou sondou.
Lekársky sa nosová trubica neodporúča dlhšie ako 3 mesiace, preto ho dnes operovali a urobili mu gastrostómiu.!
Boli potrebné 4 operácie, 3 pre centrálny intravenózny katéter na krku a jedna gastrostómia .
Dostával tiež imunoglobulíny, ktoré mu vôbec nepomáhali ... jeho situácia bola nakoniec klasifikovaná ako „bez veľkých životných šancí!“ Lekári však vyskúšali inú off-label liečbu.
Liečba sa volá Mabthera, zatiaľ jej boli podané 3 dávky. Jeho šance na život sa od 4. decembra od 3. dávky zvýšili.
Od tejto choroby má určité nepretržité dyskinetické, dystonické pohyby, odpočíva, iba ak je pod sedatívom. Chodili sme z nemocnice do nemocnice 3 mesiace. Nakoniec sme odmietli naše nemocnice pre deti a prípady.
Tento týždeň nás chcú prepustiť a my hľadáme nemocnice a zotavovacie centrá na vlastnej koži! Hľadáme nemocnice v zahraničí ... Tam je iba deň hospitalizácie 1000 eur, plus ošetrenie, ubytovanie, za prepravu od nás pýtali 29000 eur lietadlom ....
Je to ťažké a nákladné ... ale ak je šanca urobiť dobre, nechcem, aby boli problémom peniaze! Tu máte okrem emocionálneho utrpenia aj finančné utrpenie a ste skončili aj psychicky ...
Bubulica sa ale včera po prvý raz usmial, asi 20 sekúnd. Bol som schopný ho trochu držať a na rukách, mal nepretržité pohyby rúk, nôh, prstov, hlavy. Ťažko sa to drží .
Je tiež podvyživený. Vážil 9 kg, 30. augusta nás hospitalizovali s 12 kg. Teraz má 10kg!
Toto náhle oslabenie je vidieť, pretože jeho pokožka na ňom visela.☹️
Výdavky sú vysoké aj v Rumunsku, niektoré analýzy boli zaslané do Nemecka, iné sa spracovali tu ... niektoré z nich vznikli.
Liečba liekom Mabthera stojí 2 000 lei. Zatiaľ máme 3 dávky a ďalšiu infúziu budeme robiť rok, každý mesiac. Neurologická liečba je z 80% hradená štátom, ale on a Mabthera to neriešia a stále nevieme, koľko stojí zotavenie.
Bojujeme za Bubu, pretože existujú riešenia, ak máte peniaze! Nemám na to, ale verím v moc mnohých ľudí s veľkým srdcom.
Ďakujem za každú dobrú myšlienku a pomoc!
Cotescu CsillaRO 03 BTRL RON CRT 0331403401 (Lei)RO 50 BTRL EUR CRT0331403401 (euro)Kód Swift: BTRLRO22
Združenie materských škôl mladšej matky
CIF 22859133
RO 02 RZBR 0000 0600 0989 3290
Revolut: Cotescu Csilla
IBAN lei a euro: GB62 REVO 0099 7012 4518 20